Fem frågor till Madde Stenius som den 18 mars hade bokrelease online med Erika Nilsson och Malin Nordin på Rehab Stations Facebooksida.
1. Du har i dagarna gett ut den nyreviderade boken Skitenkelt 2. Vad handlar den om?
Den handlar om vad som händer när man får en neurogen tarm- och urinblåsa, det vill säga en funktionsrubbning på grund av en skada på ryggmärgen som man får vid ryggmärgsskada, ryggmärgsbråck och ms.
Tarm- och blåsrubbningen leder till en problematik runt toabestyren som kan vara allt ifrån läckage, förstoppning och medicinering till att det är svårt med förflyttningarna till toaletten samt behov av hjälpmedel. En del kissar i inkontinensskydd för att det är svårt med förflyttningen, andra får trycksår och/eller IAD (fuktskadad hud/sår) på grund av läckage eller användande av inkontinensskydd ”i fall att”.
Boken har tillkommit för att hjälpa till med vägledning i detta tabubelagda område, för att man ska förstå att det finns hjälp att få som kan leda till bättre rutiner runt kost och tarm-/blåsregim för att få en bättre livskvalité. Men man måste vilja göra förändringar om man ska lyckas.
2. Vad är nytt jämfört med din förra bok Skitenkelt?
Boken har uppdaterats, och det är ju en del som förändrats sedan den skrevs 2011. Jag har även förtydligat områden som jag ser har ifrågasatts under åren och vad som inte alltid fungerat beroende på bristande kunskap hos både personal och patienter.
”Mina” patienters berättelser om bemötande, personal som säger olika, problemområden, vad som fungerar eller inte fungerar har blandats med facklitteratur, studier och egen klinisk erfarenhet under 40 år. Texten har förstärkts med illustrationer för att förtydliga problem och åtgärder.
Jag har även tagit upp problem som kan drabba alla men som ger ytterligare bekymmer om man dessutom har en neurogen problematik: framfall efter barnafödande eller kronisk förstoppning som kan leda till prolaps (tarmen åker ut) och förstoppning efter morfinpreparat. Patienterna jag träffat med dessa problem hade inte fått rätt bemötande av sjukvården när kunskaper om tarmtömningsproblematiken saknats när man inte har specifik kunskap om patientgruppen.
Det har även tillkommit två nya kapitel:
- Tarmsköljning/irrigation har fått ökat utrymme i denna upplaga, för att förtydliga handhavandet av alla de olika varianter som förskrivs.
- MASD-fuktskadad hud är något som uppmärksammats mer och mer under den senaste tiden, både internationellt och nationellt. Eftersom jag själv varit med och tagit fram det nya internationella Best practice-dokumentet om MASD – där problemet handlar om inkontinens, stomier och underlivshygien – har denna problematik fått mer utrymme i den nya boken än i tidigare upplaga.
3. Har du märkt någon ökning/minskning av sittsår nu när folk suttit hemma på grund av pandemin?
Faktiskt så har jag sett att fler patienter som har trycksår har avlastat mer nu eftersom de ändå är hemma. Det har lett till att fler patienter med riktigt djupa trycksår har läkt.
4. Du valde att ha bokreleasen ”live” online. Vad fick du för respons?
Ja, covid-19 gjorde att jag inte kunde ha en vanlig bokrelease, så då ville vi göra något som alla som ville kunde vara med på. Jag ville även ha möjlighet att tacka för hjälp med fackgranskning, förord och finanser samt göra ett ”bokslut” och börja med nästa projekt.
Det var 40 personer med live och fem dagar senare har 1,2 tusen personer sett den filmade sändningen i efterhand, vilket är fantastiskt roligt! Mina närmaste medarbetare runt toabestyr var med och firade med lite boktårta och skålade i cider efter sändningen också.
Senare på kvällen hade jag även en release med boktårta för inneliggande patienter, ihop med en föreläsning om problem och åtgärder. Det var så många frågor att jag blev kvar en timme extra.
5. Till sist, har du ett gott råd till alla som sitter stilla framför sina skärmar och väntar på sitt vaccin?
Fastna inte framför skärmen hela dagen, försök ta lite pauser och byt sittställning. Har du sår – avlasta! Du kan inte sitta bort ett sittsår.
Ta en promenad, var med och träna online så att du inte stelnar till helt och blir mer förstoppad. Läs en bok (tips: Skitenkelt 2) mellan alla serier och nätscrollande.
Man kan ha både middag och fika med vänner och familj online. Det blir inte samma sak, men man umgås och bara genom att man kan se varandra blir det lite lättare.
Det blir ljusare, både våren och vaccin är på väg. Snart får vi umgås och kramas igen.
Titel: Skitenkelt 2 – Om tarm- och blåsrubbning
Författare: Madeleine Stenius
Pris: 250 kr (+ frakt & exp.avg.)
Beställ: https://www.aleris.se/har-finns-vi/stockholm/rehab-station/utbildning/litteratur/skitenkelt-2/ eller genom Annelie Olausson, bokansvarig på Aleris Rehab Station Stockholm, annelie.olausson@rehabstation.se
Låna: Boken finns Kungliga biblioteket samt på universitetsbiblioteken i Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm, Umeå och Uppsala.
LÄS Maddes artikelserie om sår: Maddes sårspalt i sju delar: