Sommaren 2018 fick Erika Nilsson veta att hon hade ett hjärtfel som krävde operation. Erika har en hög ryggmärgsskada, tetraplegi, och är därmed högriskpatient för att drabbas av undvikbara vårdskador under sjukhusvistelser. För att förbereda sig skrev hon därför ett papper riktat till vårdpersonalen, med viktig information om ryggmärgsskadans påverkan på andra fysiska funktioner.
Erika var i Norge som ledare på en nordisk kurs för personer med ryggmärgsskada när hon blev sjuk och trodde det var influensa. En läkare var med på kursen och kom för att lyssna på lungor och hjärta.
– Jag tyckte det var onödigt. Men han lyssnade två gånger, tittade på mig och sa: ”Vet du om att du har ett kraftigt blåsljud på hjärtat?” Jag blev helt ställd för jag hade ingen aning om det.
Läkaren misstänkte hjärtklaffsinflammation och skickade Erika akut till sjukhus, vilket hon tyckte var överdrivet. De ville behålla henne och dagen därpå gjordes ultraljud av hjärtat och det konstaterades att hon hade en missbildad aortaklaff.
– Man kan födas med det. Det har inget med ryggmärgsskadan att göra. Kroppen klarar av att kompensera så länge hjärtat är ungt, piggt och kraftfullt och då märks det inte. Klaffen blir sedan allt stelare och slutligen läcker blodet och då jobbar hjärtat alldeles för hårt och det är inte bra.
Erika fick redan i Norge veta att hon förmodligen någon gång under sin livstid skulle behöva en ny klaff. Beskedet var chockartat och för Erika började en omtumlande tid med olika besked, väntan och ovisshet, mycket tankar och rädslor.
– Jag skulle följas upp i Sverige och det drog ut på tiden. Först i september träffade jag hjärtläkaren som sa att jag behövde opereras inom tre månader med öppen kirurgi och sedan en lång rehabilitering efteråt.
– Jag blev jättechockad och ledsen.
Erika undrade om det verkligen var nödvändigt med öppen kirurgi, det vill säga att öppna upp hela bröstkorgen. Några månader senare träffade hon en specialistläkare som sätter in klaffar via ljumsken med en hjärtkateter och tanken var att utföra det ingreppet i stället. Till dess skulle hon kontrolleras var tredje månad.
– Men när jag tre månader senare kom på kontroll hade kammaren förstorats ytterligare och de beslöt att inte avvakta utan göra den säkraste metoden – traditionell öppen kirurgi.
Erika drabbades av ryggmärgsskada 1994. Hon arbetar på Stiftelsen Spinalis sedan 18 år tillbaka och har genom åren träffat många personer med ryggmärgsskada som fått trycksår, infektioner och komplikationer i samband med operationer och efterföljande vård på sjukhus. Onödiga och undvikbara komplikationer som medför längre vårdtider, psykiskt och fysiskt lidande, sämre ekonomi och i värsta fall bestående men för den drabbade. Vårdskador leder även till stora samhällsekonomiska kostnader.
Erika var orolig. De var specialister på hjärtat men visste ingenting om ryggmärgsskador. Hon sökte information och läste på allt hon hittade i vetenskapliga publikationer om ryggmärgsskada och open heart surgery.
– Jag skickade minst tio sådana artiklar till professorn som skulle operera mig. Han läste igenom dem och sa: ”Mitt beslut står fast att vi kan operera.”
Efter tre veckor på Karolinska sjukhuset så var det dags att åka till Rehab Station Stockholm för vidare rehabilitering. Efter hjärtoperationen satt jag två månader i permobil för att inte belasta bröstkorgen. 
Utsikten från Nya Karolinska.
Den höga ryggmärgsskadan medför rejält nedsatt lungfunktion. Vid en sådan här stor operation kopplas hjärta och lungor till en hjärt- och lungmaskin. Erika var mycket orolig och räknar upp allt hon var rädd för skulle kunna hända:
– Jag var rädd för att få lunginflammation och inte kunna andas ordentligt. Jag var rädd för att få trycksår under operationen eller under vårdtiden. Jag var rädd för att de inte skulle ha koll på tarm och blåsa, att det skulle bli stopp i katetern när jag inte var vid mina sinnens fulla bruk. Jag var rädd för att få autonom dysreflexi på grund av smärta jag inte kände och få skenande blodtryck. I värsta fall kan det leda till en stroke, även om det är ovanligt.
– Jag var också rädd för att få bestående smärta eftersom de skulle såga i bröstbenet och öppna upp mig.
Eftersom operationen var planerad hade Erika tid att förbereda sig. På ett vanligt papper, en A4-sida, skrev hon ner allt som var viktigt för berörd vårdpersonal att känna till om hennes ryggmärgsskada – viktig information som skulle vara till hjälp för att undvika onödiga komplikationer. Det som var extra viktigt märkte hon med gul markering. Hon skrev ut 15 exemplar och delade ut till all berörd vårdpersonal.
– Det hjälpte mig psykiskt att förbereda mig. Förloppet efteråt gick väldigt bra. Men jag vet ju inte hur det gått om jag inte varit så om mig och kring mig och förberedd.
Under intervjun får Erika idéer om att det borde finnas kort eller dokument liknande det emergency card som vissa ryggmärgsskadekliniker ger till personer med risk för autonom dysreflexi (AD). Kortet är personligt och innehåller uppgifter om personens ryggmärgsskada (skadenivå/kompletthet), uppmätta normalvärden för blodtryck och puls, symtom vid och kriterier för AD samt akut handläggning vid AD. Kortet bör alltid bäras med i plånboken för att ge snabb information till sjukvårdspersonal och andra i en akutsituation.
Men i dagsläget ligger ansvaret på den enskilda personen att skriva egna dokument. Det kan vara bra att ha en färdigskriven lapp som ligger i plånboken eller förvaras åtkomlig för närstående om man blir akut sjuk/skadad, är medvetslös, icke kontaktbar, förvirrad eller inte vid sina sinnens fulla bruk. Att vara förberedd före en planerad operation eller akut händelse kan göra stor skillnad och förhindra onödiga komplikationer. Att förbereda sig juridiskt är också en rekommendation.
Framtidsfullmakt
Den 1 juli 2017 infördes framtidsfullmakter. Tanken med en framtidsfullmakt är att den ska vara ett alternativ till att utse en god man eller en förvaltare. Genom att skriva en framtidsfullmakt kan du utse en person som ska ta hand om dina personliga och ekonomiska angelägenheter om du i framtiden inte längre kan ta hand om dem själv, på grund av att du blir fysiskt sjuk, får en psykisk störning eller liknande. Det kan till exempel vara att betala räkningar, förvalta tillgångar du har på banken och ta hand om avtal för hyra, el eller olika abonnemang.
På konsumenternas.se kan du läsa mer om framtidsfullmakt. Mallar för hur man skriver en framtidsfullmakt finns att både ladda ner gratis och betala för. Googla på ”framtidsfullmakt” för olika alternativ.