Vad händer med kroppen och livet på längre sikt när man lever med ryggmärgsskada? Hur påverkas självständighet, hälsa och livskvalitet med åren? I den andra delen av intervjun delar forskaren Mikael Waller med sig av sina insikter – och ger en nyanserad bild av åldrandet med ryggmärgsskada. Artikeln är tidigare publicerad i magasinet Kick 2024.
Du har även skrivit en artikel om fysisk aktivitet – det verkar vara sparsamt med träningen. Varför tror du att denna grupp inte tränar så mycket, och har du någon idé om hur man kan adressera detta?
– Det finns ett fysiskt hinder att överkomma för att överhuvudtaget kunna träna; personer med ryggmärgsskada har generellt mer att hantera innan de kommer till träning. Jag tror att vi måste fundera på vad som är praktiskt genomförbart. Eftersom förutsättningarna ser annorlunda ut än hos befolkningen i stort kan vi inte bara kopiera generella råd rakt av. Vi behöver hitta sätt att skapa något lustfyllt kring träningen och också inse att all träning inte behöver inbegripa gym, hantlar och gummiband.
När ni väger samman förändringen i studien blir det tydligt att självständigheten har minskat. Ni skriver att detta också påverkas av vårt välfärdssystem genom att man generellt får mindre hjälp och en annan hjälp än innan man fyller 65. Vad ser du att gruppen skulle behöva från samhället för att reducera minskningen i självständighet och kunna må så bra som möjligt?
– För det första skulle de behöva en bättre fysiskt anpassad miljö och en större tillgänglighet, så att man kan klara sig bättre i samhällsmiljön. För det andra skulle vi behöva jobba mer med de kompensatoriska åtgärderna, till exempel olika former av hjälpmedel, stödinsatser och praktisk hjälp för att bibehålla aktivitetsnivå och delaktighet i olika sammanhang.
I din artikel skriver du att vården behöver ha en proaktiv, holistisk inställning i uppföljningen för att stödja ett hälsosamt och aktivt åldrande. Kan du utveckla det?
– Vi behöver jobba personcentrerat, utgå från individens behov och vara tillgängliga. Idag finns inget nationellt vårdprogram eller arbetssätt gällande långsiktig ryggmärgsskadeuppföljning. Det skulle kunna underlätta tidig upptäckt av förändringar över tid och föreslå lämpliga åtgärder. Jag hoppas att min forskning kan bidra till ett vetenskapligt underlag för ett sådant program.
Vad menar du att patientgruppen själva bör tänka på för att skapa bästa möjliga förutsättningar i sitt åldrande?
– Att träna och röra på sig är oerhört viktigt, vilket vi varit inne på tidigare. Det är också viktigt att man har egen kunskap om sin skada och dess konsekvenser och kan förklara det till exempel vid kontakt med sjukvård som inte är specialiserad på ryggmärgsskador.
– Vi som lever med ryggmärgsskada måste ta ansvar för våra egna liv och vår egen hälsa, veta hur vi kan förebygga problem och komplikationer, vad vi ska vara uppmärksamma på, när vi ska reagera och hur vi ska agera i olika situationer. Just nu växer det fram digitala hjälpmedel för just detta, det som på engelska kallas för self management och kan översättas till självstyrning.
Vad ligger framför dig i forskningen?
– Vi kommer att genomföra en kvalitativ intervjustudie med äldre personer som levt länge med ryggmärgsskada. Syftet är att utforska erfarenheter av att åldras med en ryggmärgsskada, förändringar över tid och strategier för att hantera dessa samt synen på behov av specialiserad ryggmärgsskadeuppföljning och andra insatser.
Slutligen, vad är dina viktigaste lärdomar och vilket budskap vill du skicka med till Kicks läsare?
– Många av faktorerna vi studerat låg stabilt under sexårsperioden. På individnivå förekom både försämring och förbättring. Vi som lever med en ryggmärgsskada måste vara medvetna om att det kan ske förändringar med våra kroppsfunktioner över tid och att aktivitetsbegränsningar kan öka när vi blir äldre.
– Genom den insikten kan vi med kunskap, träning, förebyggande insatser, behandling och lämpliga stödinsatser skapa de bästa möjliga förutsättningarna för ett hälsosamt och aktivt åldrande. Så det finns absolut möjlighet att påverka!
Vill du läsa mer om Mikael Wallers forskning. Här är länken till den publicerade artikel.
Mikaels tips för kunskap och självstyrning
• Ryggmärgsskadecentrum Göteborg
• Spinalishandboken (bok och ljudbok)
Faktaruta:
Namn: Mikael Waller
Ålder: 43
Skadenivå: C5–C6
Skadad sedan: 2008
Aktuell: Som forskare kring att åldras med ryggmärgsskada