Hur kan den som har en ryggmärgsskada, eller liknande förutsättningar, hålla sig så frisk och rörlig som möjligt utifrån sina förutsättningar? Projektet DRIV – Hälsa online för dig med ryggmärgsskada, som drivs av Spinalis i samarbete med RG, är inne på tredje och sista året, och nu är det dags att sprida kunskapen och metoderna som tagits fram.
– DRIV handlar om hälsa, inleder projektledare Hanna Isaksson när Kick träffar delar av projektgruppen i Spinalisvillan en varm sensommareftermiddag.
– Vi har under årens lopp sett att det i rehabiliteringen och samtalen om kroppen och måendet handlar mycket om det medicinska som kommer med en ryggmärgsskada – trycksår, tarmproblem och så vidare. Det är superviktigt. Men det behövs också mer fokus på det hälsofrämjande, på hur människor kan göra för att hålla sig så friska som möjligt utifrån sina förutsättningar.
Problemet med onödig ohälsa bland personer med nedsatt rörelseförmåga är välkänt. Det som saknats har varit metoder som funkar och vetenskaplig utvärdering av dessa för att få makthavare och andra att agera.
– Det finns hur många studier som helst om hur det ser ut, men inte som visar lösningar. Jag bryter ihop om en till kommer och säger att vi först måste kartlägga situationen, säger Hanna med eftertryck.
Hon är folkhälsovetaren som brinner för hälsa och livsstil, och extra mycket för personer med olika funktionsnedsättningar, något hon har arbetat med i många år.
– Ju mer jag lärt mig och ju fler jag träffat, desto tydligare blir det att det finns ett stort behov av att få hjälp och av att träffa andra i samma situation, att ha någon att jämföra sig med och möjlighet att utbyta råd och idéer.
För den som har en funktionsnedsättning som påverkar rörelseförmågan är det ännu viktigare än för andra att träna och hålla sig i så god form som möjligt eftersom man har mindre marginaler.
– Om den som har alla funktioner och full rörlighet förlorar tio procent så blir det jobbigt och besvärligt. Om någon av oss som redan har nedsatt rörelseförmåga förlorar tio procent så kan det vara en katastrof, förklarar Hanna.
– Det kan vara det som avgör om man kan gå på toaletten, klara förflyttningar eller klä på sig själv. Konsekvenserna blir större.
Hon är noga med att betona att det inte handlar om att alla ska klara allt till varje pris utan att fokus är att kunna bibehålla sina funktioner så länge som möjligt utan att få problem med sin kropp.
– Förr i tiden var det många som körde slut på sig själva och sina kroppar. Det var modernt att inte be om hjälp och att använda så lite hjälpmedel som möjligt. Vid 55 års ålder var axlarna slut.
Tillsammans med Hanna medverkar också projektmedarbetarna Ann-Carin Lagerström och Erika Nilsson, projektsamordnare på Spinalis, i samtalet. I projektgruppen för DRIV arbetar dessutom Mats-Erik Bjerkefors och Anna Oredsson.
Anna-Carin, som är fysioterapeut och hälsopedagog, började sin yrkesbana inom rehabilitering av personer med ryggmärgsskador. Hon minns fokuseringen på funktion, istället för att prata om hur man skulle vardagsträna för att må bra handlade det om att få på sig byxorna.
– Sedan insåg jag att ingen pratade om kropp eller vikt heller. Det var ingen som arbetade hälsofrämjande.
Anna-Carin har, med visst uppehåll, varit på Spinalis under de senaste 25 åren. Bland annat har hon tillsammans med Kerstin Wahman skrivit Livsstilsboken (2012), om vägen till ett friskare och lättare liv för personer med nedsatt rörelseförmåga.
– Hur ska man tänka? Hur ska man äta? Vi försökte sammanställa svar på frågor om livsstil. Det verkar finnas en konstig uppfattning om att det är känsligt att prata med sina patienter om mat och vikt, men vi frågar om kiss och bajs. Det är annorlunda att träna när man har en rörelsenedsättning och man behöver veta hur.
Hanna tillägger att man behöver komma över en tröskel för att veta vad som funkar.
– Exempelvis, om man har en asymmetrisk kropp måste man träna asymmetriskt. Är man stark framtill om man kör rullstol, då måste man träna baksidan annars blir det obalans i kroppen. Eller om man har förlamning på ena sidan, blir det väldigt enkelt att man använder den sida som är stark. Obalansen blir en belastning för kroppen och det kan bli skador långsiktigt om man inte jobbar upp till exempel fram- och baksida.
Det handlar om hur man ska kunna bibehålla sin funktion och göra det man vill, tycker är roligt och brinner för. Det handlar om att kroppen ska hålla, att kunna leva friskt så länge man kan utan smärta och skada. Hanna fortsätter:
– Dessutom ser vi en trend både i Sverige och internationellt med en epidemi av inaktiv livsstil och övervikt. Personer med funktionsnedsättning är inte skyddade från den utan har snarare ännu större risk att åka dit. Samtidigt är det så viktigt att arbetet med att sprida kunskap och motivation inte skapar skuld och skam.
Vi pratar om ord och uttryck och om vikten av att inte omedvetet linda in utan istället leda tankarna rätt med sitt språkbruk.
– Vi ska inte prata om stillasittande utan om aktivt och inaktivt sittande för personer som använder rullstol. Alla dessa råd som vi folkhälsovetare kommer med, ”ta trapporna istället för hissen”, gör att man inte känner sig träffad, att det inte angår en själv. Där måste vi justera vårt budskap. Det gäller definitivt också oss som använder rullstol, men utifrån våra förutsättningar, konstaterar Hanna.
Anna-Carin ser tyvärr en förändring i fel riktning vad gäller möjligheten för barn med funktionsnedsättning att få lära sig att klara sig så långt som möjligt.
– Dagens föräldrar har inte tid att invänta barnen utan det går fortare att göra själv. Man hjälper barnet för mycket istället för att invänta.
Vi samtalar om detta som en del av den curling av barn och unga som det pratas om i samhället i stort, och den omfattar självklart också barn och ungdomar med nedsatt rörelseförmåga.
– Dessutom, assistansreformen är fantastisk för en del, men det finns också en risk att det inte finns någon som har intresse av att hjälpa barnet att bli mer självständigt och utforska sina möjligheter. Tyvärr kan det bli en inlåsningseffekt, flikar Hanna in.
– Balansen är jättesvår. Jag har träffat många föräldrar till barn med funktionsnedsättning där det är överdrivet åt andra hållet, ”var rädd om dig, var försiktig”. Där man inte lär sig upptäcka sin kropp, hur funkar jag, vad klarar jag av, vad gör ont, vad gör inte ont.
Samtalet återkommer också flera gånger till balansgången mellan att inte vara dumdristig i att göra allt själv på ett sätt som kan leda till utslitning eller till att man inte orkar annat och å andra sidan risken att genom inaktivitet tappa kondition och förmågor och därför inte må bra och inte klara sig som man skulle kunna.
– Alla har ursäkter för att inte träna. Vi som har nedsatt rörelseförmåga har också dessa ursäkter, plus ytterligare några. Individen har alltid ansvar för sin egen hälsa, men samhället kan göra det svårare eller lättare. Den backen är mycket brantare om man har nedsatt rörelseförmåga, säger Hanna.
– Man behöver själv ha mycket kunskap. Extra tydligt är det om man inte bor i någon av våra stora städer, där det ändå finns ett rätt stort utbud. Den branta uppförsbacken kan göra det väldigt knöligt, och sådant som ekonomiska förutsättningar, färdtjänst och tillgänglighet påverkar.
Hanna berättar om en tjej som inte längre kan träna med sitt lag eftersom hennes färdtjänstresor inte räcker till och om en basketspelare som inte får ta med sin basketstol i färdtjänsten.
Under hösten 2024 genomförs den åttonde och nionde hälsokursen inom DRIV. Deltagarna finns spridda över hela Sverige och möts digitalt en gång i veckan för att lära av och med varandra. Bland ämnen som tas upp under utbildningen finns vardagsrörelse, åldrande, att leva hälsosamt och inte minst existentiella samtal.
– Om man inte känner någon annan som lever i samma situation blir man ensam, säger Anna-Carin.
– Under de tio tillfällena tar vi upp både det mentala och det fysiska. Vi pratar om träning, om kost, om hur man mår och hur man tänker.
Kursen genomförs i studiecirkelform och inför varje träff får deltagarna en läsuppgift och en hemuppgift. Varje träff är på en och en halv timme och inleds med 30 minuter föreläsning som sedan följs av diskussion i både helgrupp och mindre grupper.
Även om de fysiska förutsättningarna är olika är det inte så mycket som skiljer när det kommer till samtalen om hur man kan komma vidare, hur man motiverar sig, sätter mål och delmål och hur man kan följa upp sin hälsoresa. Stress, återhämtning och vardagsrörelse återkommer när Anna-Carin och Hanna berättar om kursen.
– Det är mer som förenar än som skiljer även om man inte har samma skada och det blir bättre diskussioner av att samla skilda erfarenheter. Det handlar inte bara om kost och träning, det sitter här uppe, flikar Hanna in och pekar på sitt huvud.
– Man måste ta reda på var det klämmer, prata om det som behöver pratas om.
Tyvärr verkar det vara tabu att prata om det här, att prata om vikt, att prata om att den som sitter kanske inte kan äta på samma sätt som den som inte sitter. Dessutom blir det inte lättare av att många har svårt att som sittande hitta ett sätt eller ett ställe att väga sig. Och många har en träningströtthet – det handlar inte bara om nyttan med träning, istället måste rörelseglädjen få ta plats, något som i dag saknas nästan helt i träning när det gäller personer med nedsatt rörelseförmåga. Många känner inte sin kropp och vet inte vad som ger dem glädje. Det är så viktigt att hitta sin grej oavsett vad den är. Det kostar på att träna, att bli uttittad på gymmet eller i simhallen, att ständigt vara försiktig med vad man äter.
– Men man betalar ett väldigt högt pris också med att vara otränad, säger Hanna.
– Vilket pris är jag beredd att betala? Därför är det så viktigt att vi hittar rörelseglädjen och vad vi går igång på, vad som gör träningen och det aktiva sittandet lustfyllt. Att vi hittar vad vi kan och vill göra, istället för att tänka på vad vi inte kan.
När man vill förändra sina vanor handlar det till största delen om det mentala. Utifrån beteendevetenskapen berättar Hanna om vilka framgångsfaktorerna är för att lyckas med den förändring man vill nå.
– Börja där du är och börja med små steg. Fokusera på att addera en ny god vana istället för att ta bort en dålig. Det är lättare att börja med något nytt än att sluta med något. Ta ett steg i taget, tänk inte att du ska sluta röka, skilja dig och börja ett nytt hälsosamt liv allt på en gång.
– Precis så är tanken med kursen, att man ska tänka att man som ett första steg klarar tio veckor, förklarar Anna-Carin.
– Under tiden blir man peppad, nöjd med varje steg man klarar i kombination med att man ser att det finns fler och andra som går igenom samma sak och har liknande tankar och utmaningar.
Projektet visar på goda resultat som nu ska dokumenteras. Det finns många – förutom den primära målgruppen personer med nedsatt rörelseförmåga – som behöver ta del av resultat och metoder: primärvård, rehabiliteringskliniker, idrottslärare, folkhälsovetare, politiker och andra makthavare. Material och filmer som tagits fram inom projektet kommer också fortsättningsvis att spridas via Spinalis och RG och projektets samarbetsorganisationer.
– Kursen kommer att hållas igång, men det är inte klart vem som blir kursledare efter projektet, berättar Erika.
– Kursens fortsättning blir lite annorlunda jämfört med hur den genomförts under projektet, säger Hanna.
– Det kommer framöver inte att finnas experter med, däremot kommer man att kunna få stöd av varandra. Gruppdynamiken har stor betydelse i en sådan här process.
Projektets slutspurt närmar sig och det är mycket som ska bli färdigt, utvärderas och spridas.
– Tre år är en kort tid för att både utveckla nya metoder och dessutom hinna utvärdera och implementera dem, avslutar Erika.
Faktaruta
Spinalis och RG driver tillsammans projektet, som finansieras av Allmänna arvsfonden. Målet är att inspirera, motivera och ge verktyg till ett aktivt och friskt liv. Projektet är treårigt och avslutas den sista september 2024.
Inspelade träningspass och Träningsbanken finns på projektets webbplats, spinalis.se/driv. Om du är intresserad av hälsokursen, kontakta Hanna Isaksson, hanna@spinalis.se.