Dessbättre är det få barn som råkar ut för en traumatisk ryggmärgsskada. Men det händer, och för dem och deras familjer blir ingenting detsamma igen. I oktober höll RG en kurs, Forum ryggmärgsskada, där föräldrar till unga ryggmärgsskadade fick ny kunskap och utbytte tankar och erfarenheter med andra i samma situation.
Det var en liten intim grupp på sex föräldrar som mellan fredagen den 9:e och söndagen den 11:e oktober, tre timmar per dag, träffades online för att ta del av aktuell forskning, möta entusiasmerande förebilder och diskutera med varandra. Bland annat kunde de lyssna till föreläsningar från läkare och psykolog från barnrehabteamet på Linköpings universitetssjukhus.
Det är nödvändigt med ett sådant forum, för det ger en möjlighet för föräldrar att träffas och prata, säger Hillevi Hansson, som höll i kursen.
– Det finns så få de kan vända sig till för att få den här informationen och kunskapsutbytet. Det är stor skillnad jämfört med barn och unga som drabbas av vanligare sjukdomar, som diabetes och cancer. För dem finns ju galor och allt möjligt.
Hillevi vet vad det innebär att skada sig som ung. I hennes fall var det en elakartad cancer som gjorde att hon tvingades amputera ena benet från höften vid 17 års ålder. I dag fungerar hon själv som förebild i föreningen och har i flera år arbetat som ledare och trådhållare på sommarens kurser i Valjeviken i Blekinge. Dessutom är hon en av Sveriges främsta rullstolsbasketspelare.
Just inkludering i idrott var ett ämne som kom upp under kursen.
– Vi har hittat rullstolsinnebandy som aktivitet för vår son. Annars har det varit svårt eftersom det oftast är aktiviteter för barn med kognitiva funktionsnedsättningar, berättar en av kursdeltagarna.
Föräldrarna är noga med att visa respekt för alla slags funktionsnedsättningar. Men för dem var det viktigt att hitta en grupp som de kan byta erfarenheter med och ta hjälp av, inte minst vad gäller den psykologiska delen kring att ha ett barn med ryggmärgsskada.
– Det var nog bra att deltagarna hade träffat varandra tidigare och kunde öppna sig lite mer om problem som de stött på. Det var en liten grupp som hängde ihop hela helgen, säger Hillevi.
Kursen avslutades med en diskussion och utvärdering av kursen. En slutsats är att det verkligen behövs ett forum av det här slaget, och det finns en önskan om att RG ska starta någon form av föräldragrupp framöver.
Även om deltagarna verkar ha varit nöjda med den digitala kursen tycker Hillevi att det allra bästa vore ett fysiskt möte, där även barnen kan vara med och få träffa förebilder och andra barn med ryggmärgsskador.
– Tanken var att det här skulle ha varit en kurs på plats, men det gick inte på grund av pandemin. Förhoppningsvis kan vi göra det i framtiden, men det går ju inte att säga nu. Ingen vet vad som händer fram till nästa sommar.
