Enligt reformen om nationell högspecialiserad ryggmärgsskadevård, som sjösattes i april 2023, ska tidig rehabilitering av ryggmärgsskadade personer utföras på universitetssjukhusen i Stockholm, Göteborg, Lund och Umeå. (Artikeln har tidigare publicerats i Magasinet Kick 2023)
Kraven på att centralisera ryggmärgsskadevården i Sverige framfördes redan i mitten av 1980-talet. Då var det inte ovanligt att nyligen ryggmärgsskadade personer fick avgörande rehabilitering på länssjukhus, där man inte haft en liknande patient på flera år. Det rimmade illa med utvecklingen i andra jämförbara länder, där man istället samlade patienter med ryggmärgsskada på sjukhus med bäst och mest relevant medicinsk kompetens och erfarenhet.
Situationen i Sverige försvarades av hemregioner som inte ville betala för dyrare utomregionsvård. Som huvudsakligt argument anfördes att närheten till nära och kära i hemorten skulle ha avgörande betydelse för resultatet av rehabiliteringen.
I RG:s kurs- och lägerverksamhet blev det emellertid tidigt tydligt att deltagare som rehabiliterats av team med erfarenhet av ryggmärgsskadevård, och som träffat andra i samma situation, var avsevärt mer självständiga. Den insikten ledde till att föreningen tog ställning för centralisering av ryggmärgsskadevården. En ståndpunkt man genom åren sedan har propagerat för i flera olika sammanhang och konstellationer.
Under trettio år har olika ansatser gjorts, där centralisering ingått i olika grad, för att höja kvaliteten på rehabilitering av ryggmärgsskadade. Men reformförsöken har alltså spruckit på grund av de dåvarande landstingens oförmåga att sätta vårdkvalitet och patientens bästa främst.
2018 fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att genomföra vårdreformen Nationell högspecialiserad vård (NHV). Med målsättning att höja kvaliteten på vården av patienter med mindre vanliga diagnoser ska den utföras på ett mindre antal sjukhus med högre samlad medicinsk kompetens och mer erfarenhet. Vad gäller NHV-tillstånden för viss ryggmärgsskadevård har man landat i att fördela dem till Umeå, Stockholm, Göteborg och Lund.
– NHV-tillstånden gäller initial rehabilitering, det vill säga perioden efter diagnostisering och initial stabilisering fram till utskrivning, säger Tomas Brofelth som är omvårdnadschef och patientflödesansvarig på Neuro 5 ryggmärgsskaderehabilitering, Karolinska Universitetssjukhuset.
– Alltså ingår inte den livslånga uppföljningen, som också är väldigt viktig och egentligen avgörande för framtida livskvalitet.
En person som uppvisar symtom på ryggmärgsskada i samband med skada eller sjukdom kommer även fortsättningsvis att diagnostiseras och stabiliseras vid närmaste sjukhus. Patienten kommer sedan, tills hen anses klara av att åka hem, att få rehabilitering i form av nationell högspecialiserad vård vid Norrlands universitetssjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Sahlgrenska Universitetssjukhuset eller Skånes universitetssjukhus.
Det finns en nationell styrgrupp för uppdraget med två representanter från vardera NHV-region. Tomas Brofelth är den ene representanten från Stockholm, och han menar att implementeringen av uppdraget inte kommer att förändra befintlig ryggmärgsskadevård särskilt mycket.
– Möjligen på lite längre sikt. Det blir ju ett erfarenhetsutbyte eftersom den nationella styrgruppen kommer att arbeta med att ta fram vårdprogram och rutiner som är applicerbara inom respektive region.
– Och det har tagits fram olika mätbara värden som styrgruppen ska använda för att årligen avrapportera det arbetet till Socialstyrelsen.
I Stockholm är det vid Neuro 5 på Karolinska Universitetssjukhuset samt vid Aleris Rehab Station, Stockholms sjukhem och Remeo som den högspecialiserade ryggmärgsskadevården ska utföras. Upptagningsområdet kommer geografiskt att bestå av Gotland, Sörmland, Uppland, Västmanland och Östergötland, med en befolkning på totalt ungefär 3,5 miljoner.
– I Stockholm kommer vi att få ungefär 30 fler patienter per år, säger Tomas Brofelth.
– Så det blir mer att göra för personalen eftersom varken personella eller ekonomiska resurser utökas i motsvarande grad.
Detta verkar ha utvecklats till den tradition som ska gälla generellt inom sjukvården. Region Stockholm kommer däremot att ta betalt av de regioner på vars patienter de utfört NHV-vård.
RG har kritiserat utredningen både för brist på patientperspektiv och avsaknad av krav på utförande rehabavdelningar. NHV-reformen i sig innebär ju ingen förändring när det gäller konkreta behandlingar och målsättningar. I Region Stockholm kommer rehabiliteringen för personer med ryggmärgsskada att fortsätta ungefär som tidigare. På frågan om också han hade väntat sig annat eller mer svarar Tomas Brofelth diplomatiskt:
– Jag uppfattar syftet med NHV-uppdraget att ge nyskadade personer så bra förutsättningar som möjligt till fortsatt och livslång rehabilitering. Och för att klara det måste vi se över arbetssättet inom hela vårdkedjan.
– Eftervården för ryggmärgsskadade är tvärprofessionell och komplex med många aktörer som ska samordnas.
Den livslånga uppföljningen kommer som tidigare att utföras av den lokala sjukvården.
– Därför är det viktigt att befintliga rehabkliniker inte monterar ner sin dagvård eller öppenvård, poängterar Tomas Brofelth.
Tiden får utvisa huruvida Socialstyrelsens reform kommer att ha annan än rent logistisk betydelse. Reformens vinnare blir hur som helst patienterna utanför universitetssjukhusens upptagningsområden som får tillgång till nationell högspecialiserad ryggmärgsskadevård.
RG;s hemsida rgaktivrehab.se kommer att beskriva hur man arbetar i övriga tre regioner med att införa NHV-uppdraget.