Smärta del 4
Med en ökad livskvalité så kommer smärtan att gradvis ta allt mindre av vårt dagliga fokus. Kent Revedal tar upp tre mentala perspektivskiften som är väsentliga i vår smärthantering: distraktion, livskvalité och livsmening.
Under 2019 genomfördes en kvalitativ på studie med personer med ryggmärgsskada och smärta. Cecilia Norrbrink (docent i rehabiliteringsmedicin och leg fysioterapeut), bland andra, var med i att designa och genomföra studien, och jag vet att flera av RG:s medlemmar deltog. Man drog tre slutsatser av denna studie och en var ”från hopp till egna lösningar”. Initialt hade de intervjuade personerna hopp om att bli smärtfria, men när tiden gick vandrade de genom besvikelser och hopplöshet för att slutligen landa i att hitta egna lösningar för att hantera sin livssituation med någorlunda bibehållen livskvalité. En del av lösningarna har presenterats tidigare i artikelserien; i denna artikel ska vi se vad vi själva kan göra för att komplettera vårdens insatser.
I många situationer i livet har vi en tendens att hamna i samma gamla hjulspår och alltid betrakta världen ur samma perspektiv. När vi tvingas byta perspektiv kommer konturerna i livet att ändras; en del kommer att kännas skevt, annat nytt och fräscht. Vad gäller både ryggmärgsskadan och smärtan är det lätt att fokusera på vad vi inte längre kan, allt som livet eller olyckan har tagit ifrån oss. Det är sant att vi blivit berövade en hel del – det kan och bör vi sörja. Vi kan dock inte stanna där, det är inte slutstationen på livets tåg. Livet rullar vidare och det bör även vi göra.
Vi behöver stöd och hjälp att behålla och stärka de resurser som vi har kvar sedan tidigare, och vi behöver upptäcka vilka nya resurser vi fått. Jag tror att en av de vanligaste utvärderingarna från RG-läger handlar just om att man fått perspektiv på sin egen skada och att man utvecklat nya resurser.
Jag vill ta upp tre mentala perspektivskiften som är väsentliga i vår smärthantering: distraktion, livskvalité och livsmening. Dessa perspektivbyten hjälper oss att gå från fokus på att mäta och utvärdera smärtan till att fokusera på det positiva, friska och hoppfulla. När vi slutar ta livet för givet och i stället ser varje dag som en gåva och inte som en självklarhet, kommer vårt perspektiv att ändras.
Distraktion
Kommer ni ihåg när vi var små och hade skadat oss, kanske rann det till och med blod i skrubbsåret? Vi sprang gråtande till mamma, hon tvättade rent, satte på ett plåster och fick oss att tänka på annat genom en berättelse eller kanske en glass. Med glassen i hand glömde vi snabbt att vi hade skrubbat knäet. Det är en utmärkt distraktion, och samma teknik fungerar även på vuxna eftersom hjärnan inte har förändrats.
Smärtan tolkas i hjärnan, innan dess är det bara en form av elektrisk signalering i kroppen. När smärtsignalen kommer upp i hjärnan (till talamus) så fördelas den vidare till olika centrum i hjärnan, bland annat till den somatosensoriska delen som bland annat har med känseln att göra.
När vi tar in stimuli från andra sinnen – känsel, lukt, hörsel, smak, syn – kommer dessa intryck att blandas med smärtan. Smärtan får inte längre ensamrätt på intryck utan får snällt foga in sig i kön och ta en kölapp för sina meddelanden. Det är av den anledningen som en god middag, sociala event, samtal och underhållning gör att vi inte märker av smärtan på samma sätt. Att köra mc, paddla, simma, fiska eller ägna sig åt andra hobbyer är andra exempel på aktiviteter som kan störa ut smärtan. Smärtsignaleringen är lika intensiv i kroppen som alltid, men den har fått konkurrens om hjärnans uppmärksamhet.
Det kommer ibland tillfällen då man inte orkar med annat än smärtan, helst i ett mörkt och tyst rum. Det är helt i sin ordning. Men tanken är inte att vi ska leva så; det är en taktiskt reträtt när vi behöver, men inte ett normaltillstånd. Att minska frekvensen på smärtmeddelanden är vad en del mediciner gör, här gör vi på samma sätt men utan medicinering. En god måltid med något gott att dricka till är godare och trevligare än en kliniskt vit tablett med en fadd smak av bindningsmedel.
Livskvalité
Jag tror att de flesta har en känsla för vad livskvalité är men skulle ha svårt att definiera det. Det finns ingen enhetlig definition av ordet, kanske av den enkla anledningen att det, precis som smärtan, är en subjektiv känsla. Livskvalité kan spänna över många olika områden – det finns en massa små och stora saker som påverkar våra upplevelser. Det kan handla om att få svartvinbärsgelé till maten eller att man har lagar i landet som förbjuder diskriminering av människor med funktionsnedsättning. Detta är två extremt olika exempel, men båda bidrar till livskvalité (förutsatt att vi nu gillar svartvinbärsgelé).
Oavsett hur intensivt vi jobbar med att minska smärtan och smärtans biverkningar kommer vi till slut att komma till en situation där det inte går att göra mer på det området. Vi har uttömt den arsenal vi haft, har testat alla lämpliga (och ibland olämpliga) mediciner och har minimerat smärtans biverkningar. Vid den punkten väljer en del att nöja sig medan andra ger upp i livet. Som jag ser det har man så långt bara gjort halva jobbet. Smärtan och dess biverkningar ligger i en vågskål, men i den andra vågskålen ligger livskvalité (se illustration).
På samma sätt som smärtan tynger i livet så kan olika livskvalitéfaktorer lyfta livet. Jag har i illustrationen exemplifierat faktorer som kan spela roll. Uppmaningen som jag ger till alla som lyssnar på mina föreläsningar i detta ämne är att fundera på vilka faktorer som är viktiga för dem. Hur höjer just du din livskvalité? Är det att bli mer självständig? Att bli tryggare i att hantera din rullstol? Att få ett fint och anpassat hem? När du vet vilka faktorer som är viktigast för dig kan du aktivt välja att jobba för att dessa ska få en ännu tydligare plats i ditt liv. Kanske ska du fundera på om det finns andra områden eller faktorer i ditt liv som sänker din livskvalité och göra förändringar även i dessa.
Det går att dela in de olika faktorerna på en mängd olika sätt. Ett sätt jag använder i mina föreläsningar är att prata om:
1. intrapersonella faktorer – faktorer som har med dig som person att göra (t.ex. fysisk och mental hälsa, livssyn, ålder)
2. interpersonella faktorer – faktorer som påverkar våra mellanmänskliga relationer (t.ex. relationer, arbete, utbildning)
3. extrapersonella faktorer – faktorer som ligger utanför vår direkta påverkan (t.ex. samhällsservice, ekonomi, lagar).
Mening
När jag läste en psykologikurs på 1990-talet fick vi läsa en bok av Viktor Frankl (1905–1997) som hette Livet måste ha mening. Frankl hade överlevt två koncentrationsläger och sedan utvecklat en egen psykoterapi baserad på hans upplevelser och observationer i koncentrationslägren. Han menade att de fångar som upplevde att livet hade en mening hade en bättre utsikt att överleva. Kontentan i hans terapi på detta område var att vi, var och en, behöver upptäcka denna livets mening. Han dristade sig inte att tala om vad denna mening skulle vara utan det var upp till var och en att finna sin mening.
Aaron Antonovsky (1923–1994), professor i medicinsk sociologi, kom från en annan vinkel att landa liknande slutsatser. Antonovsky studerade främst cancerpatienter, men även överlevare från koncentrationsläger. Hans fundering var varför människor med närmast identiska medicinska förutsättningar kunde ta sig igenom sin cancerbehandling så olika. Vissa verkade kunna härda ut, medan andra dukade under. Även under djupaste sjukdom kunde de visa ett i övrigt friskt beteende.
Antonovsky började söka efter friskfaktorer – vad är det som drar människor åt det friska hållet i stället för åt det sjuka hållet? En hörnsten i hans teori kom att bli KASAM, Känsla av sammanhang (Sense of coherence). KASAM är ett mätverktyg som visar hur stor känsla av sammanhang vi upplever. Ju högre vi placerar oss på den skalan, desto större förmåga att härda ut lidanden och besegra dem. I korthet består det av tre mätområden:
1. begriplighet (förstår jag vad som hänt mig och är världen som sådan förståelig?)
2. hanterbarhet (har jag eller de som är nära mig de redskap som krävs för att hantera min situation?)
3. meningsfullhet (upplever jag att mitt liv har en mening?).
När jag återläste en av hans böcker nyligen var det en mening som verkligen stod ut som visade hur viktigt det är med stöd och resurser till nyskadade: ”Om man inte tror att resurser finns till ens förfogande avtar meningsfullheten och personens strävan att hantera situationen blir svagare.” (Aaron Antonovsky, Hälsans mysterium, sid 45, Natur och Kultur, 1991).
Att veta att det finns råd, stöd och hjälp från samhälle, närstående och civilsamhälle kan vara avgörande för att orka. Citatet skulle kunna vara en överskrift för RG:s uppsökarverksamhet eller introläger. Dessa syftar till att skapa en tro hos den som fått sitt liv slaget i spillror att det går att bygga upp något meningsfullt. Att det finns resurser runt personen som skapar begriplighet och kan ge en grund för ett meningsfullt liv, mitt i smärta och utmaningar.
Livskvalité handlar i grunden om att bygga upp en styrka inifrån som är starkare och stabilare än trycket som pressar på utifrån. Med en ökad livskvalité så kommer smärtan att gradvis ta allt mindre av vårt dagliga fokus. Jag vill avsluta med ett citat av den tyske filosofen Nietzsche: ”Den som har ett varför att leva för, uthärdar nästan varje hur.”
Jag hoppas att dessa fyra artiklar har hjälpt dig att hitta vägar framåt i ditt liv med smärta. Skriv gärna till redaktionen eller till mig och berätta om hur du upplevt artikelserien.
Glöm nu inte att skicka in frågor till Kick så ska vi svara på dem i en kommande artikel. Mejla till kick@rgaktivrehab.se
Kent Revedal blev ryggmärgsskadad 2010. Han har en masterexamen inom teologi och har jobbat som internationell chef inom telekombranschen och senare som managementkonsult med fokus på snabbväxande företag. Han har en passion för motorcyklar, chiliodling och att röka mat. Han är författare till två böcker och föreläser ofta inom vården och för funktionsrättsorganisationer.
Kent har varit ledare på RG:s läger och uppsökare under många år och har även suttit i valberedningen. I en rad artiklar kommer han att berätta om smärta och hur man kan skapa strategier för att hantera sin smärta. Målet med dessa artiklar är att vi ska få en ökad kunskap om smärtan i sig men också om vad vi kan göra för att öka livskvalitén när vi lever med smärta.
Fler artiklar om smärta finns i arkivet: Läs här!