En förbisedd resurs i Sveriges krisberedskap
Det kan vara skrämmande att tänka på vad som kan hända vid en samhällskris och kanske fullt mänskligt att vilja sticka huvudet i sanden. Kick har pratat med Anna Barsk Holmbom och Maria Lillieroth. Bägge gör allt annat än att väja för frågan – de engagerar sig för att påverka.
Frågan om krisberedskap har under senare tid aktualiserats. Samtidigt är det tydligt att det varierar i vilken omfattning alla invånare och livssituationer inkluderas i det arbetet. Det tog tre månader innan man vid de dagliga presskonferenserna under pandemin överhuvudtaget nämnde personer med funktionsnedsättning, personer med assistans eller personer boende på gruppboenden. Efter ett tag började presskonferenserna teckenspråkstolkas, men det tog längre tid med textningen. Och regeringen lyckas ännu inte direkttexta sina presskonferenser.
För Anna Barsk Holmbom blev orkanen Gudrun, i januari 2005, en väckarklocka om att vi måste vara beredda på att det kan hända sådant vi inte kunnat föreställa oss. Nu är hon sedan flera år engagerad i krisberedskap kopplad till funktionsnedsättning. Hon är sakkunnig och specialist på assistansfrågor och har ett egennamn på teckenspråk som betyder ”mycket”. Anna nuddar med upprepade rörelser höger pek- och långfinger mot sin vänstra axel för att visa hur tecknet ser ut.
– Det säger nog ganska mycket om mig som person. Jag tycker om att ha mycket omkring mig.
Anna lärde sig tidigt att vara beredd med stearinljus, tändstickor och vatten. Där hon bodde för länge sedan, i Bromölla, hade de många strömavbrott.
– Jag har alltid varit intresserad av prepping, även om det inte var ett begrepp jag kände till, och att man ska vara förberedd på kriser.
Sedan kom orkanen Gudrun. Och efter det kom bränderna under den varma sommaren 2018. Då började Anna förstå att det här är något som kan drabba människor svårt. En elrullstolsanvändande vän med muskelsvaghet och personlig assistans skrev en hel del på Facebook om hur hon gjorde för att försöka klara den svåra hettan den sommaren.
– Jag förstod att om jag tycker det här är jobbigt så måste den som har en funktionsnedsättning tycka att det är ännu jobbigare. Med bränderna började jag fundera på att jag ju kan springa, jag kan ta bilen och åka. Men vad gör man om man sitter längst upp i ett höghus och inte kan komma ned?
Tillsammans med Valter Bengtsson på Heja Olika ordnade Anna seminarier om krisberedskap, bland annat i Almedalen. De tyckte det var en viktig fråga och ville reda ut vems ansvaret är när något händer.
– I början trodde jag på fullt allvar att det var samhällets ansvar att se till att personer med funktionsnedsättning får det stöd de behöver i händelse av en kris. Men med tiden har jag lärt mig att riktigt så enkelt är det ju inte. Alla har ett eget ansvar.
En vecka efter att Sverige stängdes på grund av covid i mars 2020 genomförde Anna sitt första webbinarium som vände sig till assistansanordnare, om hur de skulle arbeta.
– Jag utbildade många assistansanordnare. Dels om covid specifikt, men också om ansvarsfrågan. Det var stort och fint att få göra och jag var väldigt stolt.
– Många har inte haft koll på hur det ser ut i den egna verksamheten. Hälsan tiger still. Hur många assistenter finns, hur många extra har du, finns det anhöriga som kan gå in, finns det före detta anställda som kan gå in?
Hon förklarar att en privat anordnare har ett ansvar för att fortsätta ge assistans precis som tidigare, även om det blir en katastrof. Samtidigt finns ett yttersta ansvar i kommunen för alla samhällsmedborgare.
– Det är i den skärningen som det fortfarande finns otydligheter och oklarheter som jag önskar att man arbetar med. Normalt ska ansvaret ligga på den som bedriver verksamheten också i händelse av kris, men det måste vara klart för alla inblandade och tas med i upphandling och beviljande av tillstånd, ”nu får du ett ansvar, hur tänker du tillgodose det?”.
Anna kommer in på frågan om den enskildes ansvar att till exempel se till att man har mediciner.
– Alla säger ”du måste se till att du har”. Men hur, när det finns begränsningar vad gäller både recept och tillgång? Är det dessutom någon som har behov av starka mediciner är det kanske inte heller lämpligt att man har ett stort förråd. Jag skulle vilja sätta blåslampa på den frågan. Vi kan inte vänta tills vi är där. Vi måste lösa det nu.
Ytterligare ett problem är det egna ansvaret för den som bor i gruppbostad eller äldreboenden. Vem ska se till att det finns matreserver, möjlighet att värma mat, att tappa upp vatten? En gruppbostad är den boendes bostad fast ändå inte.
Anna tycker att det finns en större medvetenhet och kunskap på strukturell nivå nu efter pandemin. Men hon ser att man i första hand fortfarande utgår från den stora gruppen, samtidigt som det är den gruppen som har lättast att på egen hand skaffa information eller få det att fungera. Därför borde man kasta om ordningen, men det verkar det inte finnas någon vilja till.
Hon önskar att man vågar prata mer om situationer som kan uppstå och att kommunerna informerar personer med funktionsnedsättning specifikt om vad man behöver vara beredd på.
– Det är jättejobbiga sanningar och verkligheter, men om vi inte vet om dem kan vi inte heller förbereda oss.
Maria Lillieroth beskriver sig som mest Maria Lillieroth och minst sin funktionsnedsättning. Till vardags jobbar hon med juridisk rådgivning. Hon fortsätter att leva som hon lär när hon nu engagerar sig i sin lokala Lottakår, bland annat för att visa att personer med funktionsnedsättning finns överallt och är en förbisedd resurs.
Maria har jobbat mycket inom personlig assistans och med frågor som på olika sätt berör personer med funktionsnedsättning. Hennes ambition har hela tiden varit att från olika håll försöka väcka opinion och inspirera andra vad gäller rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
– Det kan vara inom mitt arbetsliv, jag är jurist i grunden, att konkret hjälpa enskilda personer att tillgodogöra sina rättigheter. Men också att via intressepolitik, partipolitik, väcka opinion och få människor att vakna. Jag brinner för rätten för mig och alla andra som inte faller inom normen, att vi ska utöka gränsen för vad som är normen så att vi alla faller inom den. Det är vem jag är i hjärtat.
Maria arbetar på Neuroförbundet som ombudsman och med juridisk rådgivning. Hon hjälper förbundets medlemmar och deras anhöriga med juridiska frågor som är kopplade till funktionsnedsättningen. För Maria är det en självklarhet att inkludering av personer med funktionsnedsättning gäller allt, även den delen av samhället som handlar om beredskap och försvar.
– Totalförsvaret är en del av samhället. Man kanske inte förväntar sig en person med elrullstol där, och just därför vill jag visa att vi finns överallt.
– Jag har tre bröder som har gjort lumpen. Den ena brorsan jagade ubåtar i Hårsfjärden. Min mamma jobbade på Såtenäs flygflottilj vid krigsslutet. Jag är uppvuxen i det. En del av min personlighet är att ta ansvar på olika fronter, och det här är en front. Jag bär med mig det från uppväxten.
Engagemanget väcktes kanske ännu mer under pandemin, med klimathotet och miljökatastrofer. Det som fick henne att ta steget till eget engagemang var Rysslands invasion av Ukraina.
– Just det här att se hur man glöms bort när det gäller skyddsrum, information eller mediciner. Det finns mycket som gör att man kan hamna i kläm när man har en funktionsnedsättning när det blir en naturkatastrof eller krig eller någon annan kris.
Under de senaste årens händelser har hon genom sin yrkesroll mött många medlemmars oro. Från pandemin minns hon problemen att få information, frågetecknen om vilka som ingick i riskgrupp eller ej och varför man prioriterade som man gjorde när det gällde vaccinationer. Varför fick assistansanvändare med nedsatt immunförsvar vänta medan unga friska assistenter prioriterades? Det fanns många frågor.
Maria började kika runt och undersöka hur hon själv skulle kunna bidra och hjälpa till för att ha koll på vad som gäller, för att belysa funktionshinderperspektivet och för att driva på utvecklingen och inkluderingen.
– Men också för att visa att här sitter vi, en massa människor, som en dold resurs. Skulle vi hamna i krig eller kris finns det massor vi kan göra. Jag hörde efter och bollade idéer. Kollade bland annat upp Hemvärnet, men där handlar det mycket om fysik och styrka.
Hon fastnade istället för Lottakåren. Maria berättar om historiken, att allt började i Finland på 1920-talet med Lotta Svärd som sedan inspirerade svenska kvinnor att följa efter. Sveriges Landsstormskvinnor bildades på 1920-talet, och 1942 blev det Riksförbundet Svenska Lottakåren.
– Lottakårens historia började lite med den inställning jag vill föra fram och står för: Kvinnor kan också, det vill säga ”personer med funktionsnedsättning kan också”.
Maria kände igen sig; hon har alltid kopplat funktionshinderkampen till kvinnorättskampen.
– Det finns flera paralleller, så då blev det Lottakåren. Jag tänker att där kan jag kanske få en sorts förståelse med hjälp av de här parallellerna och väcka engagemang.
Reaktionerna från den lokala Lottakåren har enbart varit positiva. De har välkomnat henne och vill att hon ska engagera sig mer. I november föreläste hon för Lottorna i Sollentuna Lottakår. Hon pratade om beredskap, tillgänglighet och de resurser som personer med funktionsnedsättning skulle kunna utgöra i beredskapen samt om hur viktig välfärden och genomförda reformer är för att de av oss som lever med funktionsnedsättning ska kunna bidra.
Tips
I Arvsfondsprojektet Krisstöd har IfA, Intresseföreningen för Assistansberättigade, tagit fram den digitala utbildningen Handlingskraft, om krishantering, beredskap och prepping – en utbildning som alla kan ha användning av. Det finns dessutom ett webbaserat verktyg som hjälper assistansanvändare och assistansanordnare att förbereda sig för små och stora kriser. intressegruppen.info/utbildningar/event/handlingskraft