Margareta Persson är aktuell med boken Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom tiderna. Hon är uppväxt med en mamma som hade ett rörelsehinder. Hela sitt liv har hon arbetat med funktionshinderfrågor.
Tidigare publicerad i Kick nr 3 2018.
Efter att Margareta pensionerats började hon skriva samtidigt som hon studerade halvtid på universitet. Studierna i etnologi, idéhistoria och politisk filosofi har hjälpt henne att sätta in funktionshinderfrågor i ett större perspektiv.
– Jag ville skriva boken för att jag har kunskap och erfarenhet. Jag saknar böcker som har funktionshinderperspektiv samt samhälls- och politiskt perspektiv. Reformerna som kommit genom åren för personer med funktionsnedsättning behöver sättas i relation till hur den övriga befolkningen hade det.
Boken beskriver synen på personer med rörelsehinder, svåra hörselskador och dövhet, synskador, utvecklingsstörning samt psykisk sjukdom och hur de behandlats genom historien. Vissa delar skildrar så grymma och plågsamma levnadsvillkor och värderingar att det behövs en paus i läsandet för att orka ta in det svåra.
– Det som förvånade mig är att synen på personer med funktionsnedsättning går fram och tillbaka genom århundradena. Värderingarna förbättras inte självklart genom åren eller hänger ihop med en god ekonomi i samhället.
Under 1800-talet fanns framtidstro på personer med funktionsnedsättning och statsbidrag gavs till Manillaskolan för att blinda och döva barn skulle ges möjlighet till utbildning. De hade en materiellt bättre standard än andra fattiga barn. Även synen på personer med utvecklingsstörning var att de skulle kunna utbilda sig. Dessa värderingar rådde samtidigt som det var stor fattigdom i befolkningen.
I början av 1900-talet vände synen i och med rasbiologin. Bara de bästa människorna skulle överleva, menade många. Samhället skulle inte betungas av människor som var en olycka för sig själva och andra och kostade för mycket pengar. På 1930- och 1940-talet var det debatter om tvångssterilisering i riksdagen.
– Institutioner infördes och personer med utvecklingsstörning hade det förskräckligt. Inställningen var att de inte behövde kärlek och omsorg. Mödrarna uppmanades att lämna bort sina barn och klippa kontakten.
– När Berlinmuren föll 1989 och östblocket öppnades och de hemska förhållandena på barnhemmen i Rumänien avslöjades i början av 1990-talet blev folk förfärade. Men 15–20 år tidigare var det nästan likadant här på institutioner för personer med utvecklingsstörning.
På 1930-talet sorterades folk ut och det fanns institutioner för ”vanartiga” av alla de slag, bland annat för kvinnor som varit ”sexuellt lössläppta” och för personer med enbart rörelsehinder.
– I början av 1900-talet levde Ellen Key som var radikal, liberal och stod upp för barn och kvinnors rätt. Jag blev chockad över att hon ville att läkarna skulle ge giftsprutor till
nyfödda barn med funktionsnedsättning för att de inte skulle bli en belastning.
Det som chockade Margareta ännu mer var RFSU:s grundare Elise Ottesen-Jensen som på 1920-talet kämpade för kvinnors rätt, abort och preventivmedel men som hade en oerhört brutal inställning. Hon hade besökt institutioner och var också för giftsprutor för att de som bodde där skulle slippa ha ett eländigt liv och anhöriga skulle slippa lida plus att det var för dyrt för samhället eftersom andra fattiga
behövde pengarna bättre.
Även Alva Myrdal hade en syn på människor med funktionsnedsättning som stod långt ifrån humanism. Hon tyckte att människor skulle förädlas och det genom sterilisering, för om funktionsnedsättningen var ärftlig skulle man få bort ”fysisk och psykisk undermålighet”.
– Synsättet att man inte hade något människovärde eller tillförde någonting chockade mig. De värderingarna rådde i alla politiska partier från vänster till höger. Sedan fanns det enstaka personer och några enstaka riksdagsledamöter, oavsett partitillhörighet, som protesterade.
Selma Lagerlöf var en av dem som hade motsatt åsikt och tyckte att samhället skulle bli odrägligt om inte alla fick plats. Rätt till skola fick barn med rörelsehinder först 1962 och rösträtt fick alla medborgare så sent som 1989.
År 2001 skrev Margareta romanen Måste försöka, en delvis självbiografisk berättelse om sin uppväxt. Hon var två år då hennes mamma drabbades av polio på 1950-talet. Sommarloven tillbringade familjen på Sommarsol och Tranåsbaden, som var semesteranläggningar för rörelsehindrade.
– Jag tyckte det var jätteroligt att springa omkring där och prata med alla tanter. För mig var det helt naturligt att människor satt i rullstol.
– Jag fick ta ansvar mycket tidigare än andra barn, men det var inget jag led av. Jag gick direkt hem från skolan och hjälpte mamma på toa för, hon hade ingen hemhjälp. Från sex-sjuårsåldern hjälpte jag till att laga mat, vilket resulterat i att jag tycker att det är dötråkigt att laga mat i dag, säger Margareta och skrattar.
Däremot tyckte andra människor synd om Margareta.
– Och mamma tyckte ibland att det var sorgligt att ha det som vi hade det. Ibland var hon ledsen över att vara bunden till hemmet och att hon satt där hon satt. Hon kunde inte bjuda hem vänner eftersom hon inte kunde göra något praktiskt och pappa jobbade.
Margareta minns att hon som barn kunde vara hårt oförstående och säga: ”Vadå, det är väl inget konstigt att du sitter i rullstol. Du har ju pappa och mig.” Och själv tyckte hon att hon hade världens bästa familj. Hennes mamma och pappa hade en djup kärlek till varandra.
– Jag tror aldrig att hon på djupet förstod hur naturligt det var för mig.
Margareta berättar om en episod då hon var sex år som etsat sig fast i minnet och därefter påverkat hennes inställning resten av livet.
– Pappa, mamma och jag var ute på stan och det hände inte ofta. Mamma hade läppstift och ny mockajacka och jag tyckte att hon var så fin. Några tanter stirrade på henne och då lipade jag åt dem. Mamma sa att så där får du inte göra, men pappa sa att de där har inget folkvett själva så låt henne lipa.
För Margareta var det en trygghet att mamman alltid var hemma, förutom på måndagar då hon åkte till Roslagstulls sjukhus och hade sjukgymnastik.
– Jag hade alltid ont i magen och var orolig då, för jag tyckte det var hemskt när hon inte hade kommit tillbaka när jag kom hem från skolan.
Båda föräldrarna var väldigt måna om att Margareta inte skulle göra mer än hon måste. Om hon som tonåring ville gå ut och roa sig en kväll och pappan inte var hemma sa mamman att det gick bra att få hjälp med att lägga sig klockan 18 för att hon blev mer kissnödig av att sitta.
Margareta utbildade sig till socionom för att arbeta med samhällsfrågor. Hon har arbetat på HCK, nuvarande Funktionsrätt Sverige som är ett samarbetsorgan mellan olika funktionshindersförbund, samt jobbat på Neuroförbundet och suttit i riksdagen för socialdemokraterna 1983–1991.
– Sista jobbet innan pensionering var jag projektledare på Nordiska museet tillsammans med Handikapphistoriska föreningen.
I dag har hon ingen partitillhörighet eftersom hon anser att socialdemokraterna inte längre har ett tillräckligt solidariskt synsätt.
– Under den stora flyktingströmmen 2015 då finansminister Magdalena Andersson ställde flyktingarna mot personliga assistansanvändare var det fullständigt obegripligt för mig. Att den som inte kan gå på toa själv ska betala för att Sverige tar emot fler flyktingar. Varför sa hon inte rut- och rotavdrag, förmögenhetsskatt eller ränteavdrag? Det visade på att hon var tillbaka till de gamla värderingarna om att personer med funktionsnedsättningar är mindre värda och inte ska ha samma rättigheter. Det tyckte jag var väldigt brutalt.
– Liberalerna är inget för mig heller, även om de har varit bra när det gäller assistansen. Men annars drivs de inte av något jämlikhetstänkande.
Från 1950-talet fram till början på 1990-talet förbättrades situationen för personer med funktionsnedsättning. När LSS infördes 1994 var det ekonomisk kris i Sverige och det hade just varit 500 procents ränta. Sedan dess har det stannat upp eller till och med försämrats och det går bakåt.
– Det råder en funktionsmaktsordning, att samhället ska byggas för de friska, de som utgör normen för hur en människa ska vara. Och kan man inte, eller får inte, arbeta ska man nöja sig med mindre. Socialförsäkringssystemet har urholkats.
Folkhemmet med uppbyggnad av den moderna välfärdsstaten, i kombination med en kraftig tillväxt och materiell standardförbättring, har inneburit förbättringar för de flesta. Men framstegen på funktionshinderområdet är inte lika stora. För fortfarande har personer med funktionshinder mycket sämre livsvillkor än befolkningen i stort.
Margareta menar också att debatten om fosterdiagnostik och dödshjälp är ett utslag av funktionsmaktsordningen och att värderingarna nu har svängt och liknar de synsätt som fanns under 1900-talets fem första decennier.
– Det är viktigt att känna till historien för att förstå dagens värderingar och därmed kunna se när olika till synes oskyldiga förslag egentligen bottnar i en unken människosyn.
– Det går att bryta funktionsmaktsordningen. Det är dags nu! uppmanar Margareta.
Boken Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom tiderna finns att köpa på www.adlibris.com och www.bokus.com. Boken rekommenderas varmt. Mycket intressant läsning. Margareta Persson håller även föredrag som är mycket fängslande och kunskapsgivande.
Kontakt: margareta@jamstallt.se