Att ha problem med att tömma blåsa och tarm tillhör vardagen för de nyskadade på Norrlands universitetssjukhus. Förutom att hitta ett rent praktiskt sätt att hantera situationen tillkommer ofta mycket känslor och tankar, såväl hos den drabbade som hos partner och anhöriga.
På Hjärn- och ryggmärgsskaderehab på Norrlands universitetssjukhus i Umeå arbetar Frida Salomonsson, kurator, och Josefine Oja, uroterapeut. Frida är själv tetraplegiker, och Josefine är uppväxt med en syster med neurologisk sjukdom och har en partner med en inkomplett tetraplegi.
De känner varandra väl och tvekar inte när Kick vill träffas och vända och vrida på tankar, känslor och praktiska bestyr kring kiss och bajs.
Vägen hit, till deras nuvarande arbetsuppgifter, har sett lite olika ut. Frida låg själv här på avdelningen som ung och nyskadad, och hon minns att hon inte förstod meningen med att träffa en kurator. För ett par år sedan, efter en socionomexamen och arbete som kundansvarig inom personlig assistans, ringde hon själv och anmälde intresse för en kuratorstjänst.
Josefine å andra sidan, som efter att ha jobbat som personlig assistent utbildat sig till undersköterska, började jobba här för 13 år sedan. Parallellt med arbetet har hon utbildat sig till sjuksköterska och därefter till uroterapeut.
Så här sitter vi nu och ska prata om det som de flesta – innan de drabbas av ryggmärgsskada – tar för givet: att blåsa och tarm bara funkar.
– Oavsett skadenivå blir de sedan varse om att ingenting längre är självklart, och det väcker både frustration och oro hos den nyskadade, hos deras partner och hos andra anhöriga, säger Frida.
Josefine fortsätter:
– Även om skadan är låg eller inkomplett och man är gångare kan nerverna i ryggmärgen vara påverkade. Det är en vanlig missuppfattning att de som har den typen av skador inte har några bekymmer, men tvärtom kan det göra att man har mer läckageproblem. De som inte har någon känsel alls kan däremot tömma blåsa och tarm med hjälpmedel på bestämda tider.
På läkarspråk kallas problemet neurogen blås- och tarmdysfunktion, menJosefine föredrar ”vanliga inkontinensproblem fast på speed”.
Det finns en hel rad hjälpmedel och läkemedel. Sedan engångskatetrar började användas för regelbunden tömning av urinblåsan (RIK – ren intermittent kateterisering) har vardagen underlättats för många. Om detta inte fungerar tillfredställande kan en suprapubisk urinkateter, en kvarliggande kateter, placeras i urinblåsan genom bukväggen.
När det gäller tarmtömning så finns en rad orala läkemedel som kan mjuka upp och underlätta för avföringen att komma ut, men även flera sorters lavemang. Om man provat allt utan tillfredställelse så kan en kolostomi, påse på magen, bli en permanent lösning.
– Det finns de som önskar stomi, ofta av självständighetsskäl men också av integritetsskäl. Det är dock inget man gör lättvindigt. Det är viktigt att prova allt annat först. Vi har en behandlingspyramid som vi följer, säger Josefine.
Frida möter ofta förtvivlade patienter.
– Om inte tarm- och blåstömning fungerar tar det lätt upp hela vardagen, och många oroar sig för hur det ska bli när de kommer hem, säger hon.
Josefine tillägger:
– Ja, de kan uttrycka att ”ska det vara så här vill jag inte leva längre”. Men då brukar jag påminna om att blåsa och tarm påverkas av smärtstillande, antibiotika och vad man äter och dricker. Ofta funkar allt bättre sedan när man kommer hem.
När det kommer till patienter som behöver hjälp med egenvården efter utskrivning spelar åldern stor betydelse. Som kurator hjälper Frida till med att bena ut vilka stödinsatser som kan vara aktuella.
– Är man i arbetsför ålder kan man få rätt till personlig assistans, men är man pensionär är det hemtjänst som gäller. Oavsett vilket det blir så är det en stor omställning eftersom en del bokstavligen har kommit hit med pastavattnet kokande på spisen.
Frida går varligt fram i mötet med nya patienter. Vid ett första möte frågar hon om sjukpenning och ekonomi, men också om vilket nätverk man har på utsidan och om det finns anhöriga hon kan kontakta. Hon frågar också hur länge patienten tror att den ska vara kvar på rehab.
– Ofta har de en skev bild och tror att de bara ska stanna någon vecka eller två. Jag möter både patienter och anhöriga som hoppas och tror att allt ska bli bra igen bara man kommer hem. Därför är det viktigt att vi träffas regelbundet under sjukhusvistelsen för att skapa en så realistisk bild som möjligt.
Som kurator försöker hon träffa alla sina patienter en gång i veckan, ibland ett kort möte och ibland lite längre. När hon lärt känna patienten bättre frågar hon mer specifikt om hemsituationen och vilka farhågor som finns kring att komma hem.
– Jag frågar om relationer för att jag vill veta hur skyddsnätet ser ut; jag vet att det kan komma en dipp när personen kommer hem och upptäcker hur skadan påverkar henne eller honom i vardagen. Jag är ju bara gäst i deras liv en kort tid.
Oro för hur relationen ska påverkas av det nya hjälpbehovet som uppstått, och kanske i synnerhet integritetsnära behov kring blåsa och tarm, ser väldigt olika ut hos patienter och anhöriga i olika åldrar. Eftersom sjukhuset har hela Norrland som upptagningsområde är det sällan Frida och Josefine möter partner och anhöriga på sjukhuset.
– De kommer ofta på helgerna när vi inte är här. Vi försöker dock kontakta dem på telefon om vi får samtycke från patienterna, säger Frida.
Det finns inga rätt eller fel – det är viktigt att komma ihåg. Det viktiga är att man får hjälp att prata med varandra så att det känns okej. I vissa fall kanske det känns bättre att partnern hjälper till, i andra fall är det otänkbart.
– Under sjukhusvistelsen blir ju det här med kiss och bajs ganska naturligt att få hjälp med för patienten. Men många anhöriga känner en oro och en outtalad förväntan på att hjälpa sin partner. De vet att det finns ett hjälpbehov, men inte på vilket sätt, och de vågar kanske inte fråga. Då kan de heller inte komma fram till var deras egen gräns går, säger Josefine.
Hon har varit med om att äldre herrar kan säga att ”det där hjälper frugan till med sedan”. Men frugan kanske inte alls kan eller vill.
– Det är vanligt att man inte hunnit prata om detta och att man kanske har olika föreställningar. Men rollfördelningen ändras ofta på flera sätt när självständigheten påverkas, vilket skapar en utsatthet som väcker många tankar och känslor. Och det är inte bara patienten som ska acceptera situationen. Anhöriga tänker ofta att ”allt blir bra bara vi kommer hem”.
Därför är det viktigt – i den mån det går – att åka på permission, eller hemvändarhelg som de kallar det. Syftet med den är att upptäcka vad som funkar och inte.
– Om man tidigare tänkt att man ska klara toabesöket själv, men upptäcker hur svårt det är, så kan det leda till stor frustration. Samtidigt är det bättre att upptäcka det då och inte när man blir utskriven. Då kan vi fortsätta klura på lösningar tillsammans när patienten kommer tillbaka. En trygg och säker hemgång är viktigt, säger Frida.
Medelåldern hos nyskadade har ökat på senare år, och både Frida och Josefine ser en skillnad i inställningen hos den äldre generationen, särskilt de som levt ett långt äktenskap tillsammans
– Den äldre generationen har lättare att prata om sådant här. De har ett annat perspektiv och integriteten har nötts ned genom livet. Om man haft samma partner i 30 år har man troligen hunnit föda barn och ha magsjuka ihop; ängsligheten är mindre och man har hunnit prata om att man vill hjälpa varandra om behovet uppstår, säger Josefine.
Frida nickar.
– Som ung är man mer upptagen med hur man ser ut. Det känns pinsamt att någon över huvud taget ska ”hålla på” i ens underliv. Har man precis inlett en ny relation kan det dessutom kännas helt omöjligt, och kanske vill man inte prata om det över huvud taget med sin partner.
Samtidigt är beroendesituationen till hemtjänstpersonal och personliga assistenter inte heller enkel.
– Personal byts ut, de blir sjuka och då sitter man där. Har du ett hjälpbehov är du i beroendeställning konstant – kommer ingen så får du inte hjälp. Du måste förlita dig på andra.
För att kunna gå på restaurang eller åka på en resa utan en massa krångel så kanske det är livskvalitet att ens partner eller anhörig hjälper till. Det behöver heller inte vara på ett sätt konstant. Det viktigaste är att man pratar om det.
– Jag är strängt emot förutfattade meningar om hur det ska gå till, som att en partner bara ska vara partner. De som är inblandade måste få välja själva. Vi kan inte bestämma åt dem, säger Frida.
Förstoppning och inkontinens är ett folkhälsoproblem, och Josefine efterlyser mer kunskap inom primärvården. Ofta när hon träffar patienter säger de ”tack god gud, äntligen får jag träffa någon som kan och vågar prata om detta”.
– Det blir lätt en ond spiral. Om magen inte funkar äter man sämre, får ont, sitter längre på toa, får trycksår, behöver smärtlindring och blir ännu mer förstoppad, och med det isolerad. Ju mer vi pratar om det, desto mer avdramatiserat blir det. Underlivet är en stor del av livet.
Medskick från Frida och Josefine
1. Ta reda på så mycket som möjligt, kontakta en uroterapeut på rehab eller urolog och kräv svar på era frågor.
2. Prata med förebildscoacher, anhöriguppsökare, kuratorer.
3. Gå med i Facebookgrupper.
4. Släpp oron – det kommer inte alltid vara så här! Det finns många alternativ.
5. Prata med varandra om var era gränser går. Det måste vara ett ömsesidigt beslut. Ta hjälp av kurator om ni behöver.
