I december 2018 reste Nora Sandholdt och Katarzyna (Katja) Trok till Botswana för att hålla en kurs i Aktiv Rehabilitering tillsammans med tre ledare från Polen och ett antal ledare från Botswana. Det blev en vecka full av oväntade upplevelser och nya intryck som lade grunden till en ny förening.
Artikeln har tidigare publicerats i Kick 2019.
RG Aktiv Rehabilitering (RG) har sedan 1980-talet arbetat för att sprida metoden Aktiv Rehabilitering (AR) till andra länder. Polen var först ut och har i dag en stor förening med omfattande verksamhet. Andra länder där AR funnit fäste är till exempel Ukraina, Litauen och Vitryssland. I december 2017 kom turen till Botswana. Då hölls ett första läger med ledare från Sverige och Polen och deltagare från Botswana. Under lägrets gång valde ledarna ut framtida förebildsledare bland deltagarna. Ett år senare var det dags för en ny kurs, för att utbilda de botswanska ledarna och hjälpa dem att starta en egen förening, en Botswana Aktiv Rehabilitering.
”Team Europa”, det vill säga Nora och övriga ledare från Sverige och
Polen, landade på flygplatsen i Gaborone mitt på dagen måndagen den 3 december 2018. Där möttes de av Malebogo. Hon är kontaktpersonen i Botswana och drar i trådarna lokalt. Hon berättade att de botswanska ledarna skulle komma mellan klockan 10 och 12 dagen därpå och deltagarna skulle komma runt lunchtid samma dag.
Team Europa och Malebogo begav sig av mot byn Otse. Det var torrt, extremt torrt, och den karakteristiska röda jorden svischade förbi utanför bilfönstret. Det var kor och getter överallt längs vägarna och i byarna som passerades bor innevånarna i primitiva hus med ett rum, utedass på gården och ett köksskjul med öppen eld där man lagar mat.
Efter en oväntat lång resa, som bland annat bjöd på en borttappad och senare upphittad plånbok, anlände Team Europa och Malebogo strax före solnedgången till Otse och Camp Hill, en skola för barn med lättare autism. Där får RG hålla sina kurser när det är skollov. Då bor deltagare och ledare i barnens skolsalar, med åtta bäddar (våningssängar) med tillhörande garderober.
– Det är ett fantastiskt tillgängligt område, berättar Nora.
– Skolan är väldigt mån om att det ska gå att hålla kurser i Aktiv Rehabilitering här och sedan kursen i december 2017 har de byggt flera ramper och lagt betonggolv på vissa platser.
Malebogo åkte hem, med löfte om att komma tillbaka dagen därpå. Ledarna i Team Europa, trötta efter resan, började förbereda det som gick. De letade fram material från föregående år och skrev listor. Men när solen gick ner blev det beckmörkt. Pannlampor och ficklampor var en nödvändighet för att ta sig runt på skolområdet. Till slut fick Team Europa gå och lägga sig och smälta dagens intryck.
– Ljudbilden är så annorlunda, det är så extremt mycket ljud, säger Nora.
– På dagarna hör man koskällor, råmande kor och bräkande getter; på kvällen kväker grodor och insekterna låter dygnet runt.
Efter några få timmars sömn var de tidigt uppe på tisdagsmorgonen. De förberedde rummen och väntade på de botswanska ledarnas ankomst, så att de skulle kunna prata ihop sig innan deltagarna kom på plats. Klockan 11 dök den första personen upp, en deltagare vars namn inte fanns med på någon lista. Därnäst kom en deltagare som drabbats av autonom dysreflexi (kraftigt förhöjt blodtryck) på grund av värmen och en överfull blåsa. Malebogo och de botswanska ledarna lyste fortfarande med sin frånvaro, så Team Europa fick göra det bästa av situationen.
Det var 42 grader varmt och solen stekte ner på kaoset. Deltagare och ledare dök upp lite hipp som happ under dagen. Dålig internettäckning gjorde det svårt att kommunicera via telefon så mycket tid gick åt till att springa runt och försöka hitta varandra och förstå var det behövdes hjälp. Fram på eftermiddagen dök Malebogo upp och på kvällen var äntligen de flesta på plats, men några saknades fortfararande.
Slutligen var de en grupp på femton deltagare, sju förebildsledare och fem resursledare från Botswana och så Team Europa på fem personer. Alla förberedelser som skulle ha gjorts under dagen fick i stället ske på kvällen och deltagarna blev helt enkelt tvungna att vänta. Nora fick oplanerat kliva in som ansvarig för rullstolsteknik tillsammans med Mercy, en kille med tetraplegi, och Mohammed, en kille med paraplegi. De var båda två med på kursen året före.
– Det kändes ändå helt okej. Vi gjorde en lös plan på tisdagskvällen innan vi la oss och Mohammed tog ledningen, säger Nora.
Men säg den lycka som varar. Vid frukosten på onsdagsmorgonen visade det sig att Mohammed var så pass magsjuk att han behövde åka till sjukhuset. Efter två hyfsade pass rullstolsteknik på onsdagen var det Noras tur att falla offer för magsjukan.
– På torsdagsmorgonen kände jag att jag inte ville vara mer än två meter från min toalett, så helt plötsligt var det bara lilla blyga Mercy kvar som ledare på rullstolstekniken. Men när han insåg att han var helt ensam och att det inte fanns någon annan att luta sig mot så klev han verkligen fram. Katja fällde till och med en tår över att han gjorde det så bra.
Kursen rullade på och den annorlunda synen på tid gjorde sig ofta påmind. I Botswana rör man sig inte gärna när solen står högt. Deltagarna gick upp, åt frukost och hade sedan sina aktiviteter, som enligt det prydliga svenska schemat började klockan 9. Men ingen av botswanierna använde sig av klockan och ingen visste om hon var 8.30 eller 9.30.
– De första dagarna rusade Katja omkring och ropade till alla hur viktigt det är att hålla tiden. ”Nu är det två minuter kvar!” kunde hon skrika, säger Nora med ett skratt.
– Sedan landade vi i att vi helt enkelt fick ”valla” deltagarna och att alla gruppledare fick ha koll på sin grupp.
Eftersom hettan gjorde det omöjligt att ha några fysiska aktiviteter mellan klockan 10 och 15 så var det en utmärkt tid för föreläsningar och workshops.
– Vi pratade om kroppen och ryggmärgsskadan, personlig hygien, sår, blåsa/tarm, sexualitet/föräldraskap och så vidare.
Det fanns ett enormt behov av kunskap. För männen märktes det att förmågan att fortplanta sig är mycket viktig och Mamma, pappa, lam-föreläsningen om sexualitet och föräldraskap väckte stort intresse. Nora upplevde att könsrollerna är betydligt mer traditionella i Botswana än i Sverige.
– Jag vet inte om det ur ett samhällsperspektiv är en större tragedi för en man att få en ryggmärgsskada än för en kvinna, men flera av de manliga deltagarna hade blivit lämnade av sina respektive efter det att de fått sin ryggmärgsskada.
– I Sverige har vi tagit det här med självständighet så himla långt, säger Nora och fortsätter:
– När man får ett hjälpmedel får man oftast också lära sig att hantera det och ta hand om det. I Botswana får du en rullstol och så är det bra med det. Du får inte lära dig sköta den eller köra den eller hur du ska förflytta dig. Det gör att ditt liv blir mycket begränsat och beroende av din familj.
AR-kursen är ett steg på vägen till att ge personer med ryggmärgsskada i Botswana verktygen att förändra sin situation. Nora berättar om den positiva känslan av att göra stor skillnad i andra människors liv. På kursen blev det ännu tydligare för henne hur genial AR-metoden verkligen är, hur billig och enkel den är och vilka konkreta resultat den ger.
– Det har varit en fantastisk utveckling på deltagarna. Vid lunchen första dagen satt de tysta och tittade ner i bordet och väntade på att bli serverade. Två tetror väntade till och med på att någon skulle komma och mata dem.
– De hade en helt annan syn på sin förmåga och vad det är att vara självständig. Men mot slutet av veckan skrattades och pratades det vid måltiderna och deltagarna hjälptes åt för att klara brickor och annat.
Nora upplever att en person med ryggmärgsskada som lever i Botswana blir ”sjukare” än i Sverige, framför allt på grund av blåsa- och tarmsituationen. I Botswana har de varken kunskap eller tillräckligt med bra hjälpmedel och det råder ständig brist på katetrar. På
Spinalkliniken i Gaborone lärs självkatetrisering ut men när personen kommer hem funkar det dåligt.
Ofta är hemförhållandena enkla, det saknas kanske en tillgänglig toalett och det är svårt att hålla god hygien. Det är krångligt att självkatetrisera och den enkla utvägen blir en kvarliggande kateter med kopplad påse. Som ett resultat blir blåsan liten och personen får problem med urinvägsinfektioner och lukt. Liknande problem uppstår med tarmen; det är dålig tillgång på bra toa-
letter och därför är det lättare att tömma liggandes i sängen. På så sätt blir personen mycket mer begränsad och därmed ”sjukare”.
– Flera av deltagarna har levt ganska länge med sin ryggmärgsskada men är fortfarande långt ifrån sin optimala självständighet, såsom vi ser på det. I den här miljön, när deltagarna och deras närstående inte har lika stor kunskap om skadan och inte heller har tillgång till information på samma sätt som i Sverige, så blir effekterna av en kurs ännu mer påtagliga än hemma. Bara att rulla själv in i matsalen är en stor framgång, säger Nora.
– Jag skulle säga att förväntningarna på framtiden i det här gänget är mycket blandade. Vissa har framtidstro och planer på att studera eller arbeta, andra tänker kanske inte så långt. Men generellt sett känns det som det finns en positiv framtidstro. Det märks att det betyder mycket för dem att träffas och se vilka framsteg man har gjort och hur långt man kan nå. Här spelar förebilder en otroligt viktig roll.
En viktig del av kursen handlade också om att skapa en RG-organisation med stadgar och styrelse.
– Det gick till slut, skrattar Nora, men det var svårt att hitta former för hur vi skulle prata för att alla kloka människor skulle få komma till tals och bli engagerade.
Under veckan märktes det att det fanns ett antal personer med bra förståelse för organisatoriska frågor. De diskuterade ändamålet med föreningen och kämpade med innehållet i stadgarna. Det slutade med att de antog stadgarna och utsåg en styrelse och ordförande. Ordförande blev Walter, mannen som dykt upp med autonom dysreflexi den första dagen.
– Det var en fantastisk känsla när vi tog bilden på RG Botswanas första styrelse, de engagerade och dedikerade människor som ska få det här att leva vidare. Och att killen med autonom dysreflexi, som första dagen satt och blev matad vid lunch, en vecka senare blev utsedd till RG Botswanas första ordförande, det är bara så himla coolt.
När kursens var slut utvärderade Team Europa tillsammans med sina botswanska kollegor. Sammantaget tyckte alla att det till slut blev riktigt bra, trots kaoset i början.
– Men i framtiden är det ett måste att planera in en dag med gemensamma förberedelser på plats, säger Nora bestämt.
– Ingen från Botswana hade tänkt på det.
Projektet i Botswana lever vidare. Kulturkrockarna fortsätter och likaså det outtröttliga engagemang som syns så tydligt, både i Team Europa och Team Botswana. Korna råmar, getterna bräker och solen fortsätter att steka ner på den röda jorden. Men femton deltagare åker hem med nya livsomvälvande kunskaper och erfarenheter i bagaget och tolv ledare laddar för kommande kurser. Och den nya styrelsen, med Walter i spetsen, funderar över sin nya förening och möjligheten att förbättra livet för personer med ryggmärgsskada genom Aktiv Rehabilitering.
Internationella Gruppen (IG)Består av ett antal glada engagerade RG-medlemmar som alltid är på jakt efter nya handlingskraftiga medlemmar. IG arbetar ideellt med att hitta lämpliga samarbetsländer och skriva projektansökningar. När en ansökan blir beviljad får projektet ekonomiska resurser att genomföra olika aktiviteter, såsom kurser, läger och organisationsutveckling. Som medlem i IG har du chansen att mötas över kulturgränserna och sprida kunskap om Aktiv Rehabilitering i länder som inte kommit lika långt i sin rehabiliteringsresa. Det brukar bli en inspirerande och snabb utveckling där du verkligen känner att du gör en direkt positiv skillnad i människors liv. Om du vill veta mer om RG:s internationella verksamhet, kontakta IG: international@rgaktivrehab.se