Vartannat år arrangeras den nordiska konferensen för professionen inom ryggmärgsskadevården, NoSCoS, och i år arrangerades den i Linköping den 10–12 maj. Med fler ryggmärgsskadade deltagare än någonsin. En av dem var Jonas Waltelius.
Artikeln publicerades första gången i Kick nr 2 2017.
Det som gjorde det extra motiverat och roligt att vara på årets NoSCoS-konferens var temat What matters to me, med fokus på brukarnas perspektiv. För första gången gjordes en satsning på att ha med fler personer med ryggmärgsskada på konferensen. Tjugo personer med ryggmärgsskada fick möjlighet att delta på konferensens ”viktigaste” dag till ett kraftigt reducerat pris, tack vare ett samarbete mellan NoSCoS, Coloplast och RG.
Resultatet av satsningen var uppenbart – det var säkert 40 personer med ryggmärgsskada på plats. De kunde både tillgodogöra sig själva ny kunskap och dessutom dela med sig av sina egna unika erfarenheter till professionen.
Jonas Waltelius inledde torsdagens program med sitt föredrag. Han är en helt vanlig sportintresserad kille i dryga 30-årsåldern, som växte upp med föräldrar och tre systrar i en liten ort i Småland. När han blev äldre flyttade han till Linköping och studerade till lärare. Då hann han också med att bo i Prag i sex månader samt att träffa sin nuvarande fru.
I slutet på maj 2013 bröt han nacken under en lektion i brasiliansk jiu-jitsu. Han skulle gifta sig en vecka senare och lektionen var första aktiviteten på hans svensexa. Livet tog en högst oväntad vändning och i stället för bröllop fick han spendera sex månader på sjukhus.
I dag är det nästan exakt fyra år sedan skadan och Jonas höll föredraget What matters to me på NoSCoS-konferensen i Linköping. Föredraget handlade om hans liv före olyckan, under rehabiliteringsperioden och hur det ser ut i dag. Fokus låg på patientens perspektiv: Vad är viktigt under tiden på sjukhuset, från akutskedet till slutet på rehabiliteringsperioden? Vad kan förbättras för att underlätta för patienten att återgå till sitt normala liv så snart som möjligt?
I Jonas resonemang var det sex konkreta råd till sjukvården som stack ut:
- Andras problem
En patient med ryggmärgsskada tillbringar många dagar och timmar på sjukhus, med ständiga möten med nya personer i personalen, som alla har egna personligheter. Jonas vill tipsa sjukhuspersonal att försöka dra ned på snacket om långa arbetspass, underbemanning, låga löner och liknande. Som patient är det fullständigt ointressant och oerhört frustrerande att lyssna på, när det enda man vill är att få hjälp att flytta sig från sängen till rullstolen. - Att äga sin situation
För Jonas var det viktigt att äga sin egen situation. Att själv bestämma vad som skulle sägas och vid vilken tidpunkt. Även om han själv tidigt insåg att han aldrig skulle kunna gå igen och förstod att det skulle krävas omvälvande förändringar framöver var han tydlig med vad han behövde från sjukhuspersonalen där och då: ”Det här är jag inte redo att höra ännu. Jag vill fokusera på min rehab där jag är i dag. Framtiden kan vi prata om senare.” Att vara tydlig med var man själv befinner sig kan ge en känsla av kontroll, vilket kan vara till stor mental hjälp. - Information till anhöriga
Det är viktigt att patienten och anhöriga får samma information i så stor utsträckning som möjligt. I gemensamma samtal där patient, anhöriga och läkare deltar, har alla möjlighet att ställa frågor och ta del av samma information samtidigt. Att få höra vad doktorn har sagt från en familjemedlem skapar onödig oro och osäkerhet. - Dagbok
Ett kraftfullt verktyg som Jonas lyfte fram är att ha en gemensam dagbok – en dagbok som både sjukhuspersonal och patienten själv samt familj och vänner kan skriva i, dag för dag. Den inledande tiden på sjukhuset kan ofta vara oerhört turbulent och som patient kan det vara svårt att minnas vad som hänt och när. Att få med sig sin dagbok hem och kunna läsa i lugn och ro tyckte Jonas var mycket värdefullt. Tuff läsning, absolut, men till stor mental hjälp i den fortsatta rehabprocessen. - Förebilder
Enligt Jonas är förebilder – personer som lever med samma typ av skada som en själv – en oerhört viktig del i rehabiliteringen. Han hade själv möjlighet att träffa flera olika förebilder under sin rehabilitering och har utvecklat en fortsatt nära kontakt med några av dem. Det finns dock patienter som känner sig osäkra på om de vill möta en förebild. Jonas tydliga budskap till vårdpersonalen var att verkligen peppa och försöka få dessa patienter att förstå hur viktigt det är. - När man lämnar sjukhuset
Enligt Jonas är det främst tre områden där han vill se bättre information när det är dags att lämna sjukhuset:
Hjälpmedel – Hur får jag tag på de hjälpmedel jag behöver?
Kontakter – Vem vänder jag mig till med de olika problem jag stöter på?
Assistans – Hur gör jag?
Det tog ungefär sju månader för Jonas att hitta en fungerande vardag efter hemkomsten från sjukhuset. Den 6 september 2014 gifte han sig med sin nuvarande hustru och drygt två år senare föddes deras dotter. I dag kan hans svar på What matters to me summeras i fyra enkla punkter: familj, vänner, aktiviteter och arbete.
När han reflekterar över huruvida han är samma person efter skadan som han var före, kommer han fram till att nej, det är han inte. På många sätt är han samma person: glad, aktiv, och så vidare. Men den största förändringen har skett på insidan. Han känner sig lugnare, tålmodigare och har närmare till sina känslor. ”Enligt min fru är jag en bättre människa i dag”, säger han och skrattar.
Dagen fortsatte med Coloplasts paneldebatt för användare, How to be an involved user, en presentation om fallolyckor, en workshop om Active Rehabilitation programmes for persons with SCI – 10 key elements and international variations in 21 countries (läs mer om detta i intervjun med Anestis Divanoglou på sidan xx), workshoppen Return to work samt ett nätverksmöte för personer med ryggmärgsskada.
Sammanfattningsvis kan sägas att det var ett stort steg framåt att ha med så många experter, det vill säga personer med ryggmärgsskada, under konferensen. I paneldebatten How to be an involved user blev det tydligt att personer som lever med ryggmärgsskada är centrala för att få till bäst vård, rehabilitering och hjälpmedel. Det krävs helhetsperspektiv av alla involverade – patienter, läkare, hjälpmedelsföretag – och då kan man inte ha en konferens om ryggmärgsskador utan att själva föremålen för konferensen finns på plats.
NoSCoS 2017 visade att ett vidgat perspektiv är på gång. Nu gäller det att fortsätta i samma anda och RG kommer att göra sitt bästa för att driva frågan vidare till NoSCoS i Köpenhamn, den 11–13 september 2019.