Det första mötet med en nyskadad person kan se ut på tusen olika sätt. Någon är förkrossad och ser ingen mening med tillvaron. En annan hoppas att något – en gud, vetenskapen eller något annat – är räddningen. En tredje har börjat vägen tillbaka, men har en massa frågor.
– Det tar på en. Det är så många öden. Jag blir inte immun fast det gått så lång tid, säger Annelie Olausson, en av RG:s allra mest erfarna uppsökare.
Uppsökarens roll är speciell. Den nyskadade personen har redan hört orden från sjukvårdspersonal och läkare i vita rockar: ”Det kommer att gå bra, du kommer att kunna klara av saker, du kommer att kunna ha ett bra liv.” Och det kan vara svårt att riktigt tro på detta.
Men det blir ofta något helt annat när Annelie rullar in i sin stol. Hon har själv gått igenom det. Hon vet hur svårt det kan vara, men också att det finns lösningar på det mesta och att det går att leva ett bra liv även om man har en ryggmärgsskada.
När Kick kommer in i rummet på nya toppmoderna avdelning Neuro 2 på Nya Karolinska Solna sitter Annelie redan där tillsammans med Karin Eriksson, 51. Det var bara en månad sedan Karins liv förändrades drastiskt. Plötsligt märkte hon att låren domnade och sedan spred det sig. Hon hade fått en stroke i ryggmärgen.
– Det tog fem–sex timmar, sedan blev det så här, säger hon och gör en gest mot sina ben och rullstolen.
Annelie berättar att hon för en vecka sedan blev uppringd av en sjuksköterska, en av RG:s kontaktpersoner på sjukhuset, som sa: ”Det finns en kvinna här som heter Karin som det vore bra om du träffar.” Dessförinnan hade sjuksköterskan förstås frågat Karin om det var okej. Det är alltid patienten själv som avgör om hon eller han vill träffa en uppsökare och även hur det ska gå till – om det ska ske enskilt eller i grupp.
Och nu har de suttit här ett bra tag och samtalat.
– Vi har pratat om allt möjligt, om livet, kroppen, jobbet, framtiden och det som har varit. Och så praktiska saker, som hur man fixar med rullstolen, hur man kanske ska lägga arbetstiden, hur det blir med sommarstugan. Det var många saker som du funderat på, eller hur Karin?
– Ja, det är ju några frågor som ploppar upp.
Karin säger att mötet med Annelie har gett henne både inspiration, information och trygghet.
– Man känner sig lite mer säker på vad som komma skall. Det är en trygghet att veta att det finns någon som man kan få hjälp av och som vet vilka frågor man kan ha. Någon som har varit med helt enkelt.
För Annelie är varje möte med en nyskadad unikt och trots att hon hållit på sedan 1992 och gjort hundratals uppsök är inget det andra likt.
– Jag har träffat allt från kriminella lirare till pensionärer, ungdomar, trebarnsmammor – alla typer av människor. En del är helt nedbrutna av sorg, de är ledsna och gråter. Andra förlitar sig på att det kommer att hända något inom forskningen som kommer att lösa det. Somliga förlitar sig på en gud. Jag tycker att det är viktigt att man inte tar bort hoppet från någon.
Hur hon närmar sig patienten, vad hon säger och hur samtalet utvecklar sig varierar också från gång till gång. Det har förstås även betydelse hur skadan uppkommit, om det varit en olycka, plötslig sjukdom, ett självmordsförsök eller något annat.
En grupp patienter som har blivit vanligare är unga män som skadats i våldsbrott.
– Det stämmer. De senaste tio åren har jag träffat ganska många grabbar som skadats i skjutningar. Inte bara kriminella uppgörelser, någon har stått i korvkön och råkat hamna i skottlinjen.
– Det är inte svart och vitt. Jag har fått väldigt bra kontakt med många av de här grabbarna. Jag tror att det finns godhet hos de flesta människor. De får berätta vad de vill om sina liv och ofta berättar de väldigt mycket, de får förtroende för mig och pratar om allt möjligt. De kanske märker att man lyssnar, att man fattar, att man inte är flåshurtig.
Somliga är bedrövade och ledsna, andra känner vrede och bitterhet över det som drabbat dem. Annelie tycker att det också är okej.
– Det är bra att de visar känslor. Det är bra att man gråter och kastar kuddar i ilska om man känner så. Det är skit det som hänt. Sedan får man börja bena ut saker.
En del nyskadade personer ser det ut att gå spikrakt för. Rehabiliteringen går i blixttempo, allt ska bara bli som vanligt igen. Men det kan också ha sina sidor.
– Det finns de som kanske är för starka i början och som kanske får en reaktion långt senare. Många gånger går vidden av det hela upp för en först när man kommer hem. Det är då man börjar jämföra med innan.
Annelie vet inte om hon har misslyckats totalt vid ett uppsök någon gång.
– Det är svårt att säga. Ibland kanske jag har nöjt mig med att gå in och heja på en person. Det kan ju hända att patienten säger nej till allt för att han eller hon inte gillar situationen. Men det brukar ändras med tiden.
Sedan Annelie själv skadade sig 1977 har det hänt mycket inom ryggmärgsskadevården. Nu för tiden kan många nyskadade lämna sjukhuset efter bara någon månad och det gäller även Karin, som Annelie besökt i dag.
– Det är väldigt stor skillnad mot när jag skadade mig på 1970-talet. Vi har rätt lika skador, jag och Karin, och jag låg inne ett halvår på sjukhus. Det var det normala.
Alla nyskadade vårdas initialt på ett universitetssjukhus. Efter akutrehaben kommer många till ett mindre lasarett på hemorten och förutsättningarna kan skilja sig åt kraftigt beroende på var i landet man befinner sig. På många håll saknas tillgång till kvalificerad rehab och man kan som ung placeras på en geriatrisk avdelning, bland äldre patienter. Och även om personalen där gör sitt bästa saknas ofta både utrustning och rätt sorts kompetens.
– För de patienterna tror jag att våra RG-kurser och RG-läger fyller en jätteviktig funktion. Jag tycker att man behöver träffa andra med liknande skador. Efter det kanske man går tillbaka till sitt vanliga liv och aldrig mer träffar några ryggmärgsskadade personer, om man inte vill. Men ibland är det skönt att ha en fot kvar i den världen också.
Annelie har redan hunnit prata med Karin om RG:s träningskurser, om introkursen i april och sommarkursen.
– Det är viktigt att lägga tiden nu i början på att träna upp sig så mycket som möjligt, poängterar hon.
För Karin är det dags att äta middag och vi andra tar en tur genom avdelningen. I ett rum träffar vi delar av personalen som har rast.
Neuro 2 är Stockholms enda slutenvårdsavdelning för ryggmärgsskadade och har ersatt gamla avdelning R18. Nya Karolinska Solna har som bekant lidit av en del barnsjukdomar och Neuro 2 har fått sina beskärda del. Exempelvis var handfaten utformade så att det inte gick att komma under med rullstolen.
Men personalen är huvudsakligen nöjd med den nya arbetsplatsen och menar att arbetsmiljön totalt sett är bättre.
– Det är bättre organiserat här, mer lättarbetat och närmare till arbetsterapeuter, röntgenkontroller och annat. Och så finns det möjligheter för anhöriga att sova över, säger sjuksköterskan Jenny Bergström.
För Annelie är dagens uppsök över och det är dags att åka hem. Men intrycken från besöken sitter kvar långt efter att hon lämnat sjukhusen. Det går inte att bara skaka av sig.
– När jag sitter i bilen hem efter att ha gjort ett par uppsök är jag helt slut. Det är så många saker folk har varit med om. Ibland har det dött någon annan i samma olycka, man kan ha blivit påkörd av ett rattfyllo, man kan ha skadats i en misshandel. Det är så mycket sorg i många. Det kanske inte alla förstår när de säger att de vill bli uppsökare.
Men det är någonting som får Annelie att fortsätta trots allt.
– Ja. Det ger mig så mycket också. Alla som jag träffar senare i livet och som det gått bra för. Som kommer efter några år och visar upp en bebis eller berättar att de fått ett jobb eller en lägenhet. Man blir ju jätteglad.
Fakta uppsökare
Varje år besöker RG:s uppsökare cirka 120–150 personer med en nyförvärvad ryggmärgsskada på sjukhus runt om i landet. Vi vill gärna ha dig med i vårt team av ideella uppsökare! Syftet med uppsöken är att stötta och patientens behov styr besökets innehåll. Du som uppsökare får möjlighet att skapa ett positivt möte som väcker tanken på oanade möjligheter i den framtid som väntar. Ofta blir det en givande upplevelse för både patienten och uppsökaren.
Alla RG:s uppsökare är förebilder som matchas så väl det går med patienten vad gäller skada, kön, ålder och livsstil. Som uppsökare får du stöd både genom din uppsökargrupp och via RG:s kansli. Minst en gång per år anordnar RG en nationell uppsökarkonferens där du får chansen att diskutera, utbyta erfarenheter och inspireras under en helg med trevligt sällskap.
Om du är intresserad av att vara med i RG:s uppsökarnätverk är du varmt välkommen att kontakta Ann-Louise Carlsson: ann-louise.carlsson@rgaktivrehab.se.