Att hjälpa och att ta emot hjälp är på ytan självklarheter. Det är emellertid mer komplext och upplevs annorlunda om man tar sig fram genom livet med ett synbart funktionshinder.
”Jag är som en godhetsmagnet. Som ett svart hål drar min kropp till sig människors goda gärningar från yttre rymden ner till min rullstols fotbåge. Var än jag rör mig – över parkeringsplatser eller köpcentra, på marknader eller flygplatser, i bokaffärer eller vid bufféer – överallt rusar folk till min hjälp.”
Den 20 augusti 2020 publicerade Time en text under rubriken Here’s why kindness toward disabled people is more complicated than you think. Det var ett utsnitt ur Rebekah Taussigs bok Sitting pretty: The view from my ordinary resilient disabled body. Som treåring blev hon förlamad i samband med en cancerbehandling och sedan första klass använder hon rullstol. I dag bor hon i Kansas City och arbetar som lärare.
Under 30 år har hon utforskat precis hur mycket hon klarar själv och fått reda på precis hur hjälplös hon förutsätts vara av folk i allmänhet.
”Gång på gång har andra blivit obekväma eller rentav arga när jag berättar om hur det är att vara mottagare av människors godhet. Möjligen beroende på att många av oss anser att ’godhet’ är en av människans mest värdefulla egenskaper. Att ifrågasätta vår uppfattning av godhet upplevs som ett direkt hot mot vår förståelse av oss själva och världen runt omkring oss. Som erfaren godhetsmagnet har jag emellertid insett att folks försök att vara goda kan resultera i vad som helst – från läkande till förnedrande, från äkta hjälp till rent trauma.”
I utsnittet i Time tar Rebekah Taussig upp en mängd vanliga kollisionsytor mellan normalt fungerande och oss annorlunda. Situationerna uppstår nästan alltid på grund av hur vi alla, på vårt nedärvda vis, reagerar på sådant som verkar annorlunda/onormalt/fel. Vi griper in i en situation om vi bedömer att något behöver göras – vare sig det är en bil som vinglar fram på gatan, ett litet barn som leker nära kajkanten eller att det luktar brandrök i lägenheten. Ytterst handlar det om att avstyra hot mot artens överlevnad. Många reagerar på samma sätt på en person i rullstol med en, till synes, alltför stor och tung kasse i knäet. De griper in. I tron att de räddar något som annars säkerligen hade gått fel. Fullständigt ovetande om hur personen i rullstol upplever situationen. Hen kan ha varit på väg att slutföra årets prestation: att för första gången på egen hand lyckas genomföra dagens inköp. Här är insikten, om att saker och ting inte alltid är vad de verkar vara, av stort värde.
En klassisk kollisionsyta är när rullstolsbrukare ska flytta in i eller ut ur sin bil. Jag själv råkade ut för denna hjälpsamma händelse:
Jag hade precis satt mig i förarsätet och skulle lyfta in rullstolen i bilen. Innan jag tagit bort första hjulet närmade sig en man snabbt.
– Vänta! Jag hjälper dig med det där, ropade han och tog rullstolen.
Jag hade varit med om det förut. För en gångs skull blev jag inte förbannad utan full i skratt. Med en lugn adrenalinfri hjärna kunde jag välja att vara pedagogisk i stället för fördömande. Han ställde in rullstolen i bagageutrymmet, stängde bakluckan och frågade nöjt om han kunde hjälpa mig med något mer.
– Ja, du kan tala om för mig hur jag ska få tag i stolen nu. Jag kan inte gå.
Han såg helt oförstående på mig.
– Hur menar du?
– När jag ska ur bilen hemma i garaget kan jag inte komma åt rullstolen, förklarade jag.
– Inte när den står där. Därför har jag stolen här på passagerarsätet.
– Jaha, sa han och sken upp.
Han öppnade bakluckan, tog ut rullstolen och öppnade dörren till passagerarsätet. När han insåg att det inte skulle gå att ställa in stolen tittade han oförstående på mig igen.
– Jag tar bort hjulen och fäller fram ryggstödet, sa jag.
– På rullstolen alltså, la jag till för säkerhets skull.
– Jaha, sa han och sken upp igen
Han drog lite i hjulen och ryckte i ryggstödet. Leendet försvann från hans ansikte och fram trädde tvivlet igen.
– Vet du inte hur man gör, frågade jag.
– Näe, sa han och såg helt uppgiven ut.
Jag föreslog att han skulle ställa rullstolen där han tog den så skulle jag visa honom. Jag fick tillbaka stolen och fortsatte där han avbröt mig sju minuter tidigare – fällde fram ryggstödet, lyfte upp bakhjulen på sparklådan, tog loss dem och la dem i baksätet och lyfte slutligen in stolsramen till passagerarsätet. Det tog knappt 30 sekunder.
– Tack för hjälpen, sa jag och stängde dörren och körde därifrån.
Utan tvekan hade mannen goda avsikter och ville hjälpa mig. Förhoppningsvis lärde han sig ändå något nytt om begreppet hjälp. Att det har minst två ändar och att det inte alltid är självklart vem som hjälper vem.
I P1-programmet Funk i somras diskuterade kortväxta programledaren Catrine Lundell sin ovilja att be om hjälp. Hon är inte klar över vad den beror på.
– Det har gått så långt att jag nästan har skadat mig för att slippa be om hjälp, säger hon och berättar om när hon klättrade i butikshyllor för att nå rätt sorts mjöl.
I programmet pratar hon med en psykolog, en historiker och en blind programledarkollega för att utröna var hennes tjuriga envishet kommer från. Är det en personlig egenskap? Beror det på att hon är svensk? Eller på hennes uppväxt med ett medfött synligt funktionshinder?
Man kommer inte fram till några egentliga svar, men tillsammans med den blinda journalisten Anna Bergholtz slår hon fast att balans är bästa sättet att förhålla sig till sitt hjälpbehov kontra sin aversion mot att ta emot hjälp. Man ska klara ”lagom mycket” själv och ta emot hjälp när det finns risk att man sliter ut sig.
Frågan är hur det fungerar rent konkret? Om man till exempel tar en promenad och inser att det börjar ta emot för mycket när man är som längst hemifrån.
– Tja, säger Catrine Lundell och skrattar.
– Man får väl ringa färdtjänst eller en kompis.
Psykologen Anna Österåker inser värdet av att klara sig själv och tycker att det är just för att värna den förmågan som man ska hushålla med sina krafter. Men en förmåga som inte underhålls regelbundet upphör ju dessvärre ganska snabbt att vara en förmåga. Det är ingenting som man kan ha i fickan och bara plocka fram när man behöver det. Inte heller är det något som bara dyker upp rensat, sköljt och färdigt att användas.
För det mesta ligger det mycket arbete och träning bakom förmågor som funktionshindrade har tillgodogjort sig. Som till exempel att ta sig och sin rullstol i och ur bilen. Det är något man kämpat för och är stolt och lycklig över att kunna, för att det öppnar dörrar till så mycket annat. Knappast något som man vill hushålla med. Snarare tvärtom. Inom Aktiv Rehabilitering är det här nyckelbegrepp när det gäller motivation och engagemang.
I höstas hade Aftonbladet en ganska stort uppslagen artikel om en ung man som, fyra år efter att han bröt nacken under en idrottslektion, höll på att mista delar av sin assistans. Artikeln handlade uteslutande om allt han inte kan göra och hur beroende han är av andras hjälp. Journalisten som skrev texten gjorde det förmodligen i tron att hon hjälpte honom. I själva verket understödde hon det system som är vad samhället erbjuder och som tvingar honom att bara fokusera på sina oförmågor. I fall han inte är tillräckligt hjälpberoende så riskerar han nämligen att förlora assistanstimmar. Hans enda trygghet.
Artikeln är tidigare publicerad i Kick nr 1-2021