Han drömmer om ett hjärnimplantat med vilket han både kan styra hjälpmedel och återfå kontrollen över sina lemmar. Tekniken finns redan, och Thomas Lindroth kommer inte att tveka när det blir dags.
På planeten Tellus, närmare bestämt i sin lägenhet på sjunde våningen i centrala Växjö, befinner sig Thomas Lindroth på månen. Åtminstone virtuellt. Med sina nya VR-glasögon från Apple har han tillgång till en ögonstyrd dator var han än befinner sig.
I dagsläget finns ingen dock inget svenskt tangentbord, vilket gör att han ändå föredrar sin vanliga ögonstyrda dator från Hjälpmedelscentralen när han ska lämna in uppgifter på universitetskursen i kreativt skrivande.
Den tekniska utvecklingen har minst sagt exploderat sedan 1993 då Thomas, åtta år gammal, strålbehandlades för en hjärntumör och blev förlamad från nacken och nedåt. Även talet och huvudkontrollen påverkades och han blev beroende av personlig assistans och hjälpmedel i alla vardagliga situationer. För att kunna skriva utan händer fick han en enkel talsyntesapparat som han kunde läsa in och spara texter i. Nästa steg var en laptop, vars tangentbord han kunde använda med hjälp av en pinne fastsatt på en hjälm.
– Hjälmen gjorde att jag klarade skolan. Många år senare kom jag på att jag kunde fästa en så kallad kacaptiv penna på pinnen och därmed även använda tryckskärmar. Den använder jag fortfarande dagligen.
Teknikintresset har kommit successivt. Någon gång på gymnasiet var det en av Thomas assistenter som gav honom en bok om programmering. Efter att ha kodat lite enkla hemsidor på fritiden gick han en utbildning i spelprogrammering på Tekniska högskolan i Ronneby.
– Kunskapen jag fick med mig därifrån har varit väldigt värdefull. Hjälpmedelscentralen har aldrig legat i framkant när det gäller sånt här. Man får berätta för dem vad som händer, säger Thomas och ler.
Förutom hjälmen och en dator med ögonstyrning från Hjälpmedelscentralen har han även skaffat en iPhone med ögonstyrning. Skärmen är dock så liten att han än så länge har haft svårt att få det att fungera tillfredställande.
Något som han också testat är att styra musen med munnen, med hjälp av en bitknapp kopplad till ett par glasögon utvecklade av företaget GlassOuse.
– Bitknappen har gjort det lättare för mig att spela spel, men den går lätt sönder och jag måste importera från Kina. Det finns andra styrsätt också, och jag vill testa dem alla för att se vilket som är enklast.
Han har också följt utvecklingen av styrsätten iTongue och MouthPad, som är en sorts gomplatta som känner av tungans rörelser. Det som lockar allra mest är dock hjärnimplantat, och han följer de kliniska tester som just nu görs hos amerikanska Neuralink och australiska Synchron.
– Med denna teknologi skulle jag kunna använda en dator utan begränsningar och styra smarta hjälpmedel i mitt hem. Implantatet skulle kanske även kunna koppla förbi det skadade området i hjärnan, så att jag återfår rörlighet och kontroll över mina lemmar.
Thomas drömmer om att i framtiden ha robotar som kan göra mycket av det som hans personliga assistenter gör i dag.
– Det är en stress att hela tiden ha människor i sitt hem och i intima situationer. Särskilt när det är stor personalomsättning och jag tvingas lita på människor jag knappt känner. Alla moment måste förklaras verbalt.
– Och människor är människor. De blir sjuka, gnälliga och krävande. Robotar tar bort allt det där. Självklart kan man ha bra relationer och ett socialt utbyte, men fördelarna med robotar överväger helt klart nackdelarna.
Om han ändå ska hitta någon nackdel med ny teknologi, så nämner han risken för övervakning och kontroll. Eller att myndigheterna förlitar sig på robotar innan teknologin är mogen, så att de avskaffar LSS-insatser innan människor kan klara sig själva.
– Visst finns det mardrömsscenarier där våra hjärnor tas över, och vi förlorar vår fria vilja. Men ny teknologi kan göra så att fler kan ta hand om sig själva längre. Och jag har så pass lite egenmakt ändå, så det är värt risken. Jag har inte råd att avstå från att prova.
Han är inte särskilt orolig över något ”Terminatorscenario” där robotarna tar över samhället.
– Men man vet ju aldrig. Och hur det än blir så kommer vi till en punkt där tekniken blir så avancerad att vi i dag inte kan förutse det.
Förutom humanioda robotar, som kan ersätta delar av personal inom hemtjänst och personlig assistans, ser Thomas fram emot självkörande bilar och leveransdrönare.
– Det mesta utanför hemmet är en stor röd zon där man inte vet om man kommer fram, om man kan gå på toaletten eller om folk kommer att göra en obekväm.
– Dessutom håller systemet på att urholkas. Allt rör sig åt höger, och jag vågar inte lita på att samhället kommer att fortsätta hjälpa mig.
Tålamod är en egenskap som han tvingats till. Både när det gäller att vänta på besked från myndigheter eller att få tillgång till hjälpmedel och ny teknologi.
– Allt tar lång tid. Jag blir bollad fram och tillbaka mellan myndigheter.
Thomas brukar tänka att han måste jobba tio gånger så hårt för att göra en tiondel så mycket.
– Jag memorerar mycket, och glömmer mycket! Det tar så lång tid att få tankarna ut ur huvudet till ett papper eller en dator.
Därför är VR-glasögonen från Apple något som gjort skillnad på riktigt.
– Eftersom jag bär dem på mig behöver jag inte hålla huvudet stilla som när jag använder ögonstyrning på datorn.
– Jag kan till och med ligga ned, något som jag tidigare känt obehag kring. Jag har alltid känt mig extra hjälplös då, men med glasögonen kan jag helt plötsligt göra saker.
Thomas tycker att det är orättvist att det i många fall är en ekonomisk fråga att kunna testa ny teknologi, som kan kosta många tiotusentals kronor. Hans bästa tips är att söka fondmedel, men också att hålla sig uppdaterad och försöka påverka svenska forskare, läkare och företag att utveckla och tillgängliggöra ny teknologi.
– Jag har till exempel tagit kontakt med neurologer i Växjö och Lund och berättat vad som är på gång i olika delar av världen och varför jag behöver det.
– Jag har även försökt tjata på Hjälpmedelscentralen. Om ens egen region inte hjälper en kan man kanske fråga någon annanstans.
En annan sak som irriterar Thomas är att Apple, Google och andra inte automatiskt bygger sina mjukvaror så att de går att använda med alternativa styrsätt.
– I dag krävs appar som är gjorda särskilt för oss, och det suger. Det hade varit så lätt för de här företagen att göra så att man kunde ”mappa” de funktioner man har till de vanliga kontrollerna, så att man åtminstone kan låtsas vara normal i den grad det är möjligt. Men det finns helt enkelt inte.
Om han får sia om hur hans vardag ser ut om tio år, när han fyller 50, så räknar han med att då ha ett hjärnimplantat som kan skicka ut och ta in information, där han bland annat kommer att kunna styra ett smart hem och humanoida robotar som hjälper till med det mesta.
– Jag vill kunna förflytta mig och duscha själv. Och om implantatet skulle kunna kopplas förbi det skadade området i hjärnan skulle jag kanske kunna använda min kropp mer. Jag är beroende av teknologi för att uttrycka mig, så framtiden kan inte komma snart nog.
Thomas Lindroth
Ålder: 39 år
Bor: Växjö
Kuriosa: Medlem i MENSA
Aktuell: Transhumanist som pluggar kreativt skrivande på Linnéuniversitetet. Sitter i styrelsen i Funkibator och RBU Kronoberg. Testar ny teknologi.
Drömmer om: Att skriva science fiction, fantasy, skräck. En framtid med mer egenmakt.
Thomas tips:
- Våga prova!
- Var envis och ha tålamod, ge inte upp bara för att tekniken strular (det gör den alltid!).
- Sök fondmedel.
- Prata med andra och håll dig uppdaterad.
- Upplys/tjata på Hjälpmedelscentralen och din neurolog om vad som finns.
- Våga drömma!
LÄNKAR:
Facebookgrupper
Ny teknik för oss med funktionsnedsättning: https://www.facebook.com/groups/753870323559556
Assistive technology: https://www.facebook.com/groups/assistive.technology.group
TEKNISKA REFERENSER:
Apples VR-set https://www.apple.com/apple-vision-pro
Hjärnimplantat https://neuralink.com https://synchron.com
Augmental Mouthpad https://www.augmental.tech
iTounge https://hmi-basen.dk/en/m3x.asp?pid=52940&sup=56843
GlassOuse https://glassouse.com