Forum ryggmärgsskada heter kursen som riktar sig till vårdnadshavare till barn med förvärvad ryggmärgsskada. Covid-19 har påverkat kursens utformning till att den nu sker online den 9–11 oktober.
Vid tillfället för denna intervju var RG:s barn- och ungdomskoordinator Linda Tellström höggravid och hade arbetat intensivt med att få ihop ett program som ska kunna fungera digitalt i tre dagar, tre timmar per dag.
– Planen är att dag ett ska en läkare föreläsa om den medicinska och fysiologiska biten, följt av att en förebild med ryggmärgsskada håller i ett diskussionsforum och talar om livet med dess hinder och möjligheter. Dag två är det tänkt att en psykolog föreläser om den psykologiska biten och en förebild med ryggmärgsskada som arbetar som kurator samtalar kring sorg, trauma och bearbetning. Den tredje dagen har vi bett en idrottslärare tala om hur man kan göra på idrottslektioner och en förebild talar om idrott och fysisk aktivitet.
Forum ryggmärgsskada är ett tillfälle att på distans möta förebildsledare och få kontakt med RG samtidigt som man får till sig aktuell medicinsk forskning av skickliga föreläsare från Linköpings barnrehab.
– De som anmäler sig blir ombedda att skicka in sina frågor till föreläsarna i förväg, för att det ska vara lättare att köra online.
Grunden till kursen vilar på resultatet av samtal med vårdnadshavare.
– Mitt syfte med kursen är att ge vårdnadshavare till barnen ett vidgat perspektiv på det som finns nu och också i framtiden samt att få kontakt med förebilder och andra vårdnadshavare i samma situation, säger Linda.
I diskussionsforumen kommer alla att komma till tals.
– Detta är en möjlighet att prata och höra hur andra vårdnadshavare i andra delar av landet har det, vad som skiljer sig åt och vad som är lika. På så sätt kan vi hjälpa varandra.
Bakgrunden till att fokusera på vårdnadshavare till barn med ryggmärgsskada grundar sig på utvärderingar från barnläger där deltagarna var barn både med förvärvade och medfödda skador.
– Föräldrar har önskat ett forum enbart för målgruppen med ryggmärgsskada. Barn med ryggmärgsskada är få jämfört med andra funktionsnedsättningar, samtidigt så har RG ryggmärgsskada som huvudfokus.
Det finns skillnader på medfödd och förvärvad skada.
– En skillnad är att det finns ett före och ett efter traumat som en förvärvad skada innebär, med sorg och eventuell depression som följd. Med en medfödd skada vet man inget annat. Sådant som kanske inte är lämpligt att ta upp på ett barnläger med blandade skador, funkar att ta upp här.
Eftersom Linda nu har fött en flicka, och därför är föräldraledig, kommer i stället förebilden Hillevi Hansson att ta över den samordnande rollen för Forum ryggmärgsskada.
På forumet kommer också RG:s verksamhetschef Veronika Lyckow och vårdnadshavaren Elin Salmiranta att diskutera en framtida föräldragrupp i RG. Elins son Samuel, som nu är tretton år, var sju år när han fick sin ryggmärgsskada. Elin arbetade då som IT-ingenjör.
– Jag kände att jag inte hann med det arbetet eftersom koordinationen kring vård, rehab och skola kräver så stort engagemang av mig som förälder, berättar hon.
Därför slutade hon arbetet och tog i stället en masterexamen inom programmet Kvalitetsförbättring och ledarskap inom hälsa och välfärd, med perspektivet att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning.
– Nu har jag börjat doktorera med det perspektivet, med fokus på hur man kan förbättra systemet så att det blir lättare för föräldrarna.
Elin kände att hon saknade en föräldraförening för föräldrar till barn med ryggmärgsskada, därför kontaktade hon verksamhetschefen på RG.
– På Forum ryggmärgsskada vill jag så ett frö hos de andra föräldrarna och helt förutsättningslöst se vad vi gemensamt kan komma fram till att vi vill ha.
Elins mål med föräldraföreningen är få bolla, ta och ge råd samt ventilera med varandra, föräldrar sinsemellan. Till dess kan föräldrar gå med i Facebookgruppen ”Anhöriga till barn med ryggmärgsskada”.
Forum ryggmärgsskada, onlinekurs 9–11 oktober
För vårdnadshavare till barn upp till 18 år med förvärvad ryggmärgsskada.
Anmälan senast 7 september: Klicka här!
Läs mer på RG Aktiv Rehabiliterings hemsida: Klicka här!