När Samuel som sjuåring drabbades av en ryggmärgsskada påverkades hela familjen Jansson-Salmirantas liv. Mamma Elin beskriver hur de kastades in i ett komplext och splittrat sjukvårdssystem, där hon som förälder förväntades samordna sitt barns vård samtidigt som familjen befann sig i kris. På ett barnsymposium den 7 oktober, i samband med NoSCoS/ISCoS-konferensen, berättar hon och Samuel om deras resa och den forskning som fötts ur hennes erfarenheter av föräldrarollen.
Det gick på några dagar. Från att Samuel var en helt vanlig sjuårig pojke till att den plötsliga blödningen i ryggmärgen gjorde honom beroende av sin omgivning. Själv minns han mest fragment från den där novembermånaden 2014 när hans och familjens vardag förändrades totalt.
– Jag var ju bara sju år. Jag minns att jag hade väldigt ont, och att jag opererades.
Mamma Elin kommer däremot ihåg mycket. Det blev snabbt tydligt att hon och Samuels pappa behövde se till att inget glömdes bort och att Samuel fick tillgång till bästa tänkbara vård.
– Föräldrarollen innebar att vi behövde hålla reda på alla detaljer. Jag kände tidigt att Samuels välmående hängde på oss. Vi fick själva ta reda på nästa steg i behandlingen och jag googlade mycket. Samtidigt befann sig ju hela vår familj i kris.
Elin sa upp sig från sitt arbete som IT-konsult och tillbringade den mesta tiden på sjukhuset med Samuel. När utskrivningen så småningom närmade sig, och det enda som erbjöds var två timmars rehab i veckan, tog hon kontakt med en klinik i Philadelphia där Samuel och hon tillbringade ytterligare några månader.
En ny vardag
Så småningom började en ny vardag ta form hemma i huset i Sköndal, men att arbeta heltid fanns inte på Elins karta. Det trillade ständigt in nya kallelser till olika vårdbesök och föräldrarna försökte navigera bland dessa för att ge Samuel en någorlunda sammanhållen skolgång och fritid.
– Det stod sällan i kallelsen vad vårdbesöket gällde, ibland kändes det som att vi åkte dit i onödan. Jag ägnade därför mycket tid åt att försöka få vården att samplanera och ta bort onödiga besök, säger Elin och Samuel fortsätter:
– När jag träffade en ny person behövde jag alltid berätta samma sak om och om igen. Jag minns att jag blev arg på er när ni sa att vi skulle åka till sjukhuset.
Elin ser det som att de som föräldrar ofrivilligt blev vårdens språkrör.
– I Samuels ögon blev vi leverantörerna av vården. Han blev bara runtskickad, och vi föräldrar blev dem som skulle försöka förklara och förmedla allt som bestämdes över hans huvud.
Samtidigt upplevde hon att ingen annan hade hela bilden.
– Alla vårdgivare såg bara sin pusselbit och ingen tog ett helhetsansvar. Men om ingen är huvudansvarig kan heller ingen samla in och lära sig av de misstag som görs mellan vårdgivarna.
Forska på föräldrarollen
Ur frustrationen föddes en idé om att forska på föräldrarollen – om föräldrars erfarenheter av vården. Sagt och gjort. Genom att bygga på sin ingenjörsutbildning med en master inom kvalitetsförbättring och därefter en doktorandutbildning började Elin ta reda på vilken forskning som fanns sedan tidigare.
Till sin fasa upptäckte hon att föräldrar nästan enbart medverkade som så kallade respondenter, utan möjlighet att påverka vare sig forskningsfokus eller tolkning av resultat.
– Allt det osynliga arbete vi föräldrar gör för att våra barns vård och stöd ska fungera i vardagen fick sällan utrymme. Jag vill att det ska ses som ett delat ansvar i ett gemensamt sammanhang. Vi blir ju informella specialister utan erkännande, lön eller arbetsrättigheter.
Hennes forskning fokuserar därför på att lyfta fram hur mycket lärande, koordinering och ansvar som sker i det tysta, ofta mellan system som inte pratar med varandra.
– Det borde finnas ett intresse hos vården att ta del av den kunskap som växer fram i våra familjers vardag, eftersom det skulle kunna förbättra deras arbete. Vi föräldrar har inte valt att bli experter, men tvingats bli det. Vår röst är så viktig.
Hon är kritisk till begreppet Nära vård. Hon ser en risk i att det kan leda till att ännu mer ansvar läggs på familjer, utan att det erkänns eller följs av stöd.
– För mig är det avgörande att det inte sker på bekostnad av oss som redan bär på ett stort ansvar. Vården kan säga att vi är jämlikar, men vi är i beroendesituation eftersom vårt barns välmående, eller ibland till och med liv, står på spel.
Drömscenario
Det har dock hänt en del under det decennium som passerat sedan Samuel drabbades av sin ryggmärgsskada.
– Nu finns ju NHV för barn i Stockholm och Göteborg, så förhoppningsvis blir vård och rehabilitering mer sammanhållen för nya familjer som drabbas. Mitt drömscenario är att ha ett ställe att åka till och ett telefonnummer att ringa där man kan få stöd oavsett vad det gäller, säger Elin och Samuel nickar:
– Då skulle man också lättare träffa andra i liknande situation. Det är så tråkigt att känna att man är den enda. Även om man inte har exakt samma utmaningar så inspireras man av varandra.
Den samhörighet man känner med andra som varit med om något liknande skapar en viktig gemenskap. Det vet de båda efter att ha varit med på RG:s läger genom åren och på senare tid även föreläst både där och i andra sammanhang.
Näst på tur står tisdagens symposium med fokus på barn i samband med NoSCoS/ISCoS-konferens i Göteborg, där de ska dela med sig av sina egna erfarenheter och Elins forskning om föräldrarollen.
– Jag hoppas att konferensen blir en början på ett större samarbete, ett nätverk som kan arbeta för förändring både nationellt och internationellt, säger Elin och Samuel sammanfattar:
– Det ska inte vara föräldrarnas ansvar att barn får den vård de behöver.
Fakta
NoSCoS, The Nordic Spinal Cord Society, är en förening för yrkesverksamma i de nordiska länderna med ett särskilt intresse för rehabilitering efter skador och sjukdomar i ryggmärgen samt för hantering av tillstånd och konsekvenser relaterade till dessa.
NoSCoS är ansluten till ISCoS, International Spinal Cord Society, och deltar i dess verksamhet som regional representant för Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige.
NHV, Nationell högspecialiserad vård, där endast ett begränsat antal regioner har i uppdrag att utföra vården för en viss patientgrupp. I maj 2023 infördes NHV för viss vård vid ryggmärgsskada.
Information om symposiet 7 oktober
Elins forskning
I en pågående studie utforskar Elin föräldrarollen genom att intervjua och genomföra workshops med föräldrar till barn med ryggmärgsskada om hur de hanterar stöd och vård i vardagen.
RG vill kunna stötta hela familjen
Under hösten lämnas en projektansökan till Allmänna arvsfonden in för att kunna utöka RG:s uppsökarverksamhet till att omfatta barn (0–18 år) med ryggmärgsskada och deras familjer. Projektet ska leda till att samtliga barn och unga som drabbas av en ryggmärgsskada och deras anhöriga ska få möjlighet att träffa en förebild vid ett eller flera tillfällen över längre tid.