Mikael Waller är läkare i rehabiliteringsmedicin och har själv en ryggmärgsskada med tetraplegi. Han uppmuntrar alla med ryggmärgsskada att skaffa kunskap och makt över sin kropp och situation.

Det handlar om vad man själv kan göra åt sin situation efter en ryggmärgsskada, att förebygga besvär och ohälsa samt reagera och agera i tid när problem uppstår. 

– Det är bra att veta vad en ryggmärg är och vad den har för funktion. Att den är förbindelselänken mellan hjärnan och resten av kroppen, säger Mikael Waller.

Förutom muskelfunktion, rörelseförmåga och känsel så påverkas även andra organ i olika utsträckning, beroende på hur komplett skadan är och på vilken nivå ryggmärgen har skadats.

– De med hög skada kan få nedsatt andningsmuskelfunktion. Ibland behövs teknisk utrustning som hjälper till med andningen. Den kan också förbättras genom fysisk aktivitet och träning med motståndsandning. Rökning ska undvikas.

Vid nedsatt andningsfunktion har man lättare för att drabbas av influensa och förkylning som kan ge svårare symtom än annars. Det är även lättare att drabbas av lunginflammation som kan bli mycket allvarlig.

– Därför är det bra att vaccinera sig. Man kan behöva hjälp av en annan person eller en maskin för att hosta upp sekret från lungorna. Sömnapné och andningsuppehåll är fem gånger så vanligt efter en ryggmärgsskada och kan orsaka trötthet och koncentrationssvårigheter. Be någon i omgivningen att lyssna efter nattliga andningsuppehåll.

Det autonoma nervsystemet, som vi inte kan reglera viljemässigt, kan också bli påverkat.

– Speciellt hos dem med hög skada. Blodtrycket kan bli lågt och pulsen regleras inte normalt vid fysisk ansträngning. Dessa personer kan även drabbas av en reaktion som kallas autonom dysreflexi. 

Reaktionen kommer som följd av något som av en person med normal känsel skulle uppfattas som obehagligt eller smärtsamt.

– Man kan få kraftig huvudvärk, svettningar och ansiktsrodnad. Samma reaktion kan ske vid smärtsamt stimuli, som när blåsan är överfylld. Om du har autonom dysreflexi, ta själv reda på vad som utlöser den reaktionen. Det är viktigt att man är noga med blåsa, tarm, sår och nageltrång. Samma faktorer kan trigga spasticitet.

Spasticitet är en okontrollerad muskelaktivitet nedanför skadenivån som kan störa vid förflyttningar. Många kan även lära sig att dra nytta av spasticiteten som kan ge ökad stadga i kroppen.

– För att musklerna inte ska bli för korta kan man få hjälp av en fysioterapeut och ibland kan det behövas läkemedelsbehandling mot spasticiteten.

Normalt sett har man viss viljemässig kontroll över blåsa och tarm. Men det krävs att det autonoma nervsystemet fungerar. Vid en ryggmärgsskada kan både det autonoma nervsystemet och det viljemässigt styrda nervsystemet vara påverkade.

– Vid hög skada kan man få svårt att tömma blåsan eller så blir den överaktiv och kan läcka. Vid låg skada blir blåsa och sfinkter slappa och det kan leda till läckage vid ansträngning. Vid en överfylld eller överaktiv blåsa kan trycket stiga och urinen backa upp mot njurarna, vilket på sikt är skadligt. Själv kan man upptäcka en överaktiv blåsa genom att man får plötsliga urinträngningar eller läckage.

Vanliga problem med tarmen är förstoppning, långsam passage och svårighet vid tarmtömning.

– En spastisk sfinkter (ringmuskel) runt urinröret och vid ändtarmsöppningen kan motverka läckage.

Samtidigt kan en spastisk sfinkter göra det svårt att kissa eller bajsa. 

– Man kan då tömma blåsan med kateter och med hjälp av ett finger stimulera fram tarmtömning genom att hålla upp sfinktern. 

För tarmens skull är det bra att vara fysiskt aktiv, dricka tillräckligt mycket och undvika vissa läkemedel som kan ge förstoppning. 

– Ta reda på hur det är med dina mediciner. Det finns laxerande läkemedel och vattenlavemang. Ibland kan kirurgiska ingrepp bli aktuella. Vid överaktiv urinblåsa kan läkemedelsbehandling med tabletter dämpa blåsan. Om det är otillräckligt kan botulinumtoxin sprutas in i urinblåsans vägg och göra den avslappnad. 

Trycksår går snabbt att få och tar lång tid att läka.

– Det är viktigt att vara medveten om risken och noga med att sitta på tryckavlastande dyna i rullstolen, ha bra madrass i sängen och lägesändra ofta. Håll koll på huden och där man inte ser, som exempelvis huden på sittbensknölarna, använd spegel. Och om man har fått ett sår är det viktigt att avlasta, äta bra kost och undvika rökning som hämmar sårläkning.

Smärta är också vanligt efter en ryggmärgsskada.

– Många tycker att det är det största problemet som en ryggmärgsskada medför. Man kan få nervsmärta till följd av ryggmärgsskadan och smärta på grund av hög och ibland felaktig belastning över tid. Det man själv kan göra är att utarbeta en effektiv teknik vid förflyttningar, rullstolskörning och gång. Att tänka på hur man belastar kroppen och använda hjälpmedel eller ta hjälp av andra personer vid vissa moment. 

Många med ryggmärgsskada kommer att leva i många år. 

– Om man kör för hårt från början kan man få bekymmer senare i livet. Det kan ge mycket besvär i förlängningen att ligga lite över sin gräns av vad man fysiskt klarar. Samtidigt blir man inte bättre av att vara inaktiv. Det ger också problem och man tappar i muskelstyrka. Det gäller att hitta en balans. För gående kan det vara att använda rullstol vid längre sträckor.

Det finns vetenskapligt framtagna riktlinjer för hur mycket en vuxen person med ryggmärgsskada minst kan träna för att uppnå bättre kondition och styrka.

– När det gäller kondition rekommenderas minst 20 minuters träning i måttlig till hög intensitet, två gånger i veckan. Avseende muskelstyrka rekommenderas tre set i måttlig till hög intensitet, tre gånger i veckan. Risken för hjärt- och kärlsjukdomar är förhöjd för personer med ryggmärgsskada och då är kost och motion viktigt. För ytterligare positiva effekter gällande hjärt- och kärlsjukdom och ämnesomsättning rekommenderas konditionsträning i måttlig till hög intensitet i minst 30 minuter, tre gånger i veckan.

Fertiliteten hos kvinnan blir inte påverkad av en ryggmärgsskada, däremot kan det bli svårare för mannen att ejakulera och spermierna är färre och långsammare än före skadan.

– Det finns vibratorer som underlättar utlösning och fungerar inte det, så kan man plocka ut spermier direkt ur testiklarna för att användas vid provrörsbefruktning. 

På webbsidan ryggmärgsskada.se finns mycket information om sex och funktioner. Själva sexualfunktionen påverkas ofta efter en ryggmärgsskada. Däremot påverkas inte sexlusten direkt av ryggmärgsskadan och många hittar nya vägar till ett skönt sexliv. Det finns läkemedel som förbättrar erektionen och vibratorer för både män och kvinnor. De erogena zonerna kan i och med ett känselbortfall flyttas till andra delar av kroppen.

Avslutningsvis betonar Mikael Waller rutiner.

– Viktiga målsättningar för den initiala rehabiliteringen är att öka självständigheten i vardagliga situationer som förflyttning, på- och avklädning, hygienbestyr och blåsa/tarm. Det tar ofta mycket tid och träning, men är väl värt att satsa på! Att rutinerna fungerar så bra som möjligt är angeläget för att ha tid och energi till andra viktiga delar i livet. Kunskap om ryggmärgen och konsekvenser hjälper den skadade att ta kontroll över situationen.

Tidigare publicerad i Kick år 2000 (Papperupplaga).