I maj 2020 förändrades Petra Anderssons liv då särbon Johnny ryggmärgsskadades svårt efter en fallolycka i hemmet. Nu är Petra en av anhöriguppsökarna i det treåriga projektet RG Aktiv Start, tack vare pengar från Arvsfonden.
– Det har gått fyra år och jag har landat i det liv vi lever nu och kan vara ett bra stöd till andra anhöriga.
Petra och Johnny träffades för snart nio år sedan på en festival i Tyskland. De var särbor i nästan fem år – hon bodde i Helsingborg och han i Landvetter – och sågs mest på helger och semestrar och det fungerade mycket bra.
På kvällen den 12 maj 2020 föll Johnny så olyckligt att han bröt nacken och blev liggande hemma på köksgolvet i cirka 36 timmar. Hans döttrar, då 14 och 17 år, var hos sin mamma.
– Jag fyller år den 13 maj. Jag tyckte det var konstigt att han inte hörde av sig och blev lite sur, berättar Petra och fortsätter:
– På morgonen den 14 maj fick jag ett sms från hans yngsta dotter som berättade att hon försökt få tag på honom men fick inget svar. Hon frågade om jag hört något från honom. Jag vet att hans töser betyder allt för honom och har han inte möjlighet att svara ringer han alltid tillbaka så fort han kan.
Petra blev fundersam och tankar på att någonting hänt dök upp. Efter många turer fick de tag på en granne som gick till Johnnys hus och såg att Johnny låg på golvet. Grannen ringde efter ambulans.
– Sedan ringde de mig. Jag körde i ilfart de 22 milen till Landvetter och till Johnnys hus för det var ju besöksförbud på Sahlgrenska sjukhuset på grund av pandemin. Barnen, deras mamma, Johnnys syskon och jag försökte hålla oss uppdaterade. Så fort man visste något hörde man av sig till de andra.
– Efter att ha legat på golvet i så många timmar var han ganska illa däran. Han hade fått handen under bröstbenet och knäckt det samt fått proppar i båda lungorna. I början visste de inte vad som hänt. Jag trodde att han drabbats av en stroke. Men det var en nackskada, en tetraplegi.
I början kunde han inte röra armarna och efter några dagar stelopererades nacken. Petra hade en fantastisk bra arbetsgivare som sa att hon kunde stanna i Landvetter så länge det behövdes.
– Även om jag inte fick hälsa på honom och krama och pussa på honom kändes det bättre att vara i hans hus. Den första tiden kände jag mig skräckslagen. Sedan har jag förstått att när jag hamnar i paniksituationer blir jag strategisk. Jag puttar bort känslorna och fokuserar på det praktiska – att ta hand om hans katt och praktiska saker med huset och bilen skulle fixas. För livet runtomkring rullar ju på.
Petra berättar att det som kändes svårast var att hon inte fick träffa honom.
– Vi pratade i telefon. Sjukvårdarna höll i telefonen, och det var fantastiskt att höra att hans personlighet inte hade förändrats utan han var samma människa.
Sedan smittades Johnny av covid, för det var i början av pandemin och munskydd användes inte. Han flyttades till en infektionsavdelning på Östra sjukhuset i fall att det skulle bli problem med andningen. Då han som nyskadad fick corona bröt Petra ihop fullständigt och attackerades av katastroftankar. Skulle han överleva olyckan och sedan bli smittad och dö av det konstiga viruset?
En av Petras allra bästa vänner, som bor i Skåne, åkte till Petra och bodde där och såg till att hon fick i sig mat och inte tittade i telefonen hela tiden.
– Jag fick vara precis så förtvivlad som jag var. Och hon är fortfarande den som står mig allra närmast. Jag har ingen familj, inga egna barn, inga syskon eller släkt. Däremot har jag under många år byggt upp ett väldigt bra socialt nätverk och det är jag tacksam för.
Petra var sjukskriven på heltid under de första två veckorna efter olyckan.
– När vi förstod att Johnny skulle överleva covid och bli flyttad till Högsbo pratade jag med min arbetsgivare och började jobba varannan vecka i Skåne. Det fungerade jättebra. Jag hade turen att ha en bra arbetsgivare och bra stöd från vänner och bekanta.
Det tog tre och en halv vecka från olycksdagen innan Petra fick träffa Johnny.
– Då var jag glad. Jag var ju inte van att se honom sitta i rullstol men att se in i hans ögon och höra på snacket att det var samma gubbe var oerhört skönt. Jag är i grunden en positiv person och Jonny har en otrolig gnista, så jag visste att det inte blir som tidigare men det kommer att bli bra.
Sedan följde en period med mycket information och begrepp att ta in, en period som Petra beskriver som rörig. Det var sjukpenning, sjukersättning, hemtjänst, assistans, LSS och hjälpmedel och bostadsanpassning. Vad hade försäkringskassan hand om och när var det kommunens ansvar?
– Och när det kom till bostadsanpassning visste vi ingenting. Johnny hade en mycket bra fysioterapeut och arbetsterapeut på Högsbo. Tillsammans med dem kom Johnny hem en gång under sommaren för att se vad som skulle anpassas. Sedan fick jag rodda i bostadsanpassningen.
När Johnny var färdigrehabiliterad och skrevs ut från vården var det kommunen som tog över. Då var bostadsanpassningen inte klar utan han fick komma till ett korttidsboende.
– Jag var livrädd för hur det skulle bli när han kom hem. Skulle hemtjänsten springa här hela tiden?
Petra sa då upp sig från arbetet i Skåne och flyttade till Johnny för att vara där i ett halvår tills allt kommit i ordning.
– Jag hade sparat pengar och tänkte att någon gång i framtiden ska jag ha ett friår. Nu kom de pengarna väl till pass. Då behövde jag inte vara beroende av sjukpenning eller a-kassa.
– De två första dagarna tyckte jag att det var väldigt jobbigt med hemtjänsten för han hade många besök inbokade. De hjälpte Johnny med förflyttningar upp ur sängen, toa, dusch och måltider. Det rände folk här hela tiden. Jag var livrädd för att de skulle tappa honom på golvet.
Trots alla farhågor blev tiden med hemtjänsten bra. Petra tycker att de fick fantastiskt bra stöd av dem. Och det bara var sex–sju olika i personalen under en vecka som de lärde känna. Numera har Johnny personlig assistans, men Petra beskriver att de fått strida för den och det har tagit tid och varit jobbigt.
– De första intervjuerna med försäkringskassan gjordes i videolänk och vi blev ifrågasatta: ”Tar det verkligen 42 minuter? För enligt våra beräkningar tar det 35 minuter.”
– De bedömde utan att ens ha träffat Johnny. Sedan följde en tuff period med kommunen gällande assistansen som slutade med att de ville dra in den. Vi vände oss då till ett privat assistansbolag som hade en jurist som fick hjälpa oss.
– Hade vi vetat det vi vet nu så hade vi kopplat in dem från början, för då hade vi sluppit mycket av det juridiska krånglet.
Hur kom det sig att du ville bli anhöriguppsökare?
– Främst för att jag hade behövt det själv. En anhörig som vet vad jag går igenom. Nu har det gått fyra år sedan olyckan och jag tror att jag kan vara ett bra stöd. Man är förtvivlad när det händer, och det måste man få vara.
Petra säger att hon kan guida i djungeln av allt som ska fixas och har en förståelse för vad de går igenom.
– Det kan vara gott att veta att jag finns. De anhöriga kan höra av sig via telefon, mejl eller videosamtal eller träffas.
– Jag kan bidra med att visa att det går att leva ett bra liv både för anhöriga och för den som har ryggmärgsskadats.
Intervjun närmar sig slutet då Petra säger att hon vill berätta en sak till.
– Eftersom Johnnys olycka hände dagen innan min födelsedag tänkte jag aldrig mer fira den, för det var ju den dagen som han låg förlamad på golvet. Då tyckte Johnny att jag var töntig och sa: ”Då ska vi göra någonting bra av den dagen.”
– Förra året den 13 maj 2023, tre år efter hans olycka, fyllde jag 50 år. Då gifte vi oss på min födelsedag, så nu har vi bröllopsdagen att fira i stället.
Projektet RG Aktiv Start
Syftet med RG Aktiv Start är få till en ny form av uppsökande verksamhet som även innefattar anhöriga till personer med ryggmärgsskada samt personer med höga ryggmärgsskador där andningen är påverkad.
– Vi är nu drygt halvvägs in i det treåriga projektet som finansieras av Allmänna Arvsfonden, säger projektledaren Elin Öhgren Goude.
I och med att det numera är fyra universitetssjukhus i landet som bedriver nationell högspecialiserad vård (NHV) för personer som drabbats av ryggmärgsskada har de i projektet jobbat mycket med att skapa rutiner för att nå alla som vårdas och deras anhöriga på universitetssjukhusen i Umeå, Stockholm, Göteborg och Skåne.
– Det är även viktigt att vårdpersonalen vet vad RG Aktiv Rehabilitering är och gör och att ny personal får den informationen.
Beroende på hur många patienter det är kommer två–tre uppsökare till sjukhusen några timmar på kvällstid ungefär en gång i månaden. Besöket är uppdelat på en grupp för de ryggmärgsskadade och en för anhöriga. RG erbjuder förstås även enskilda besök, via telefon eller digitalt.
– De digitala har varit väldigt populära och uppskattande, särskilt för de anhöriga som har en vardag att få till.
– Sedan har vi målgruppen höga ryggmärgsskador där andningen är påverkad. Där har vi också påbörjat uppsök. Vi har mycket samarbete med Remeo i Stockholm och Sahlgrenska i Göteborg, där de vårdas, och vi håller på att skapa nya rutiner. Det ser helt annorlunda ut och är en mycket lång process eftersom det är mycket senare i rehabiliteringen som det är aktuellt med uppsök för den som skadat sig.
– Däremot har vi märkt att det är de anhöriga som först behöver stöd av anhöriguppsökare.
I projektet har även målgruppen barn och ungdomar tillkommit, och det är väldigt få som drabbas av ryggmärgsskada. De vårdas endast på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm och Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Vad har ni för planer vidare i projektet?
– Att ha en fortlöpande dialog med den vanliga uppsökarverksamheten (personer med ryggmärgsskada som levt längre med skadan söker upp nyskadade på sjukhusen). Det ser olika ut. Vissa är välfungerade sedan länge och vissa är nya.
– Sedan ska vi jobba med att skapa samarbete med de övriga sjukhusen och rehabenheterna dit patienterna kommer efter NHV-perioden. Vi vill träffa patienter som inte varit redo för uppsök eller som vi inte hunnit med, så att ingen faller mellan stolarna.
– Målet är att utveckla och skapa en stabil grupp uppsökare i hela Sverige, i olika åldrar och kön. Vi har ganska många uppsökare men behöver fler. Det tar tid att rekrytera, men vi har en tydlig rekryteringsprocess.
Vid frågor om projektet kontakta:
Elin Öhgren Goude, projektledare
E-post: elin.goude-ohgren@rgaktivrehab.se
Telefon: 073-649 96 55