Människor har berättat för henne att hon räddat deras liv. I sin nya bok diskuterar hon medkänsla, dödshjälp och att ständigt vara beroende av andra. ” Jag skulle verkligen ha velat krama om mig själv som nyskadad”, säger Nina Muhonen.
Vi skrattar när vi äntligen ses, öga mot öga via datorns videoprogram. Som så ofta när två tetraplegiker ska göra något sätter livet käppar i hjulet, och vi har fått boka om vårt möte flera gånger. En ny assistent hos Nina ska få introduktion, corona gör att lågstadiet i min sons skola tvingas stänga. Och så det mest dramatiska – när Nina skickar ett meddelande från sjukhus och meddelar att hon har brutit foten.
Jag måste börja med att fråga hur du mår.
– Alltså foten är ju trasig. I somras gled jag ur elrullstolen när jag körde nerför rampen i min trädgård. För att inte slå huvudet i asfalten – då skulle jag dött på stört – tryckte jag skallen bakåt, så jag fick tyngden på benen. Jag bröt båda lårbenen och underbenen. Efter det har jag fått så våldsamma kramper att jag blir matt. Nu skulle min assistent göra kontrakturprofylax, och då krampade kroppen så jag bröt foten. Du har väl fått sprutor mot benskörheten? avbryter hon sig och tittar strängt på mig.
Jag lovar att ta tag i det, och vi börjar prata om tillvaron under detta konstiga år. Mycket förenar oss, inte minst dygnet runt-assistansen och kärleken till skrivandet. Men medan jag gått in i full pandemimundering, med städknut och fleecetröja, är Nina lika elegant som alltid. Läppstiftet sitter självklart på plats, en snygg grå kofta över axlarna också.
– Den här tiden har ändå funkat förvånansvärt bra. Jag är otroligt glad att jag hann flytta innan allt bröt ut, till ett hus med stor trädgård, så jag har kunnat lägga ner min själ i det. Och jag har fått så himla fint. Jag har anlagt stigar, och ett växthus. Och skaffat ankor, som är så söta! Men det är klart att jag saknar umgänget med mina syskonbarn, som jag brukar skjutsa till aktiviteter, och kören jag sjunger i.
Inte minst har Nina släppt en ny bok. I Den ädla konsten att balansera livet! samsas berättelser om halsbrytande utlandsresor med hennes tankar om självförmåga, högsensibilitet och kontakten med Hans Rosling. Framför allt är hon – varje sekund – beroende av sin respirator för att överleva.
– Jag ville dela med mig av erfarenheter av att leva i den här extrema situationen. Mycket av mitt liv handlar ju om att få ihop vardagen. Jag har fått kommentaren ”Du är så stark, hur orkar du?” så många gånger. Men det finns alltid vägar att gå. Det går att leva ett värdefullt liv, även om man har en väldigt svår situation.
Känner du aldrig en press från människor att vara en inspiration? Att du blir Det Goda Exemplet, i stället för att få vara Nina?
– De första tio åren kände jag så. Att jag inte kunde visa mig svag, för att ”jag har ju visat att det här ska gå”. Men nu känner jag ingen prestationsångest över huvud taget. Vissa dagar är livet toppen, och andra får jag kämpa väldigt hårt. Just nu har jag väldigt mycket strul i genomförandet av min assistans, och då suger det. Det gäller att hitta en balans i det och inse att livet kommer att fortsätta gå upp och ner. Det är en realitet.
Vi pratar om hur just personlig assistans är en ständig utmaning i vardagen, även när allting flyter på. Nina har ett larm på elrullstolen som går direkt till assistenterna. På så vis kan de sitta ganska långt bort och ändå komma snabbt om någonting händer.
– Att anställa rätt personal är a och o. Sedan handlar det mycket om att säga till, särskilt när det kommer nya, säger hon och exemplifierar med någon som hänger över axeln när hon ska läsa ett brev. ”Hrrm! Det är väl ändå jag som ska läsa?” Klart att jag kan känna mig som en surkärring, men det handlar om att jag ska slippa känna mig stressad.
Att våga ställa krav, oavsett om det är på assistenter eller oförstående myndigheter, kräver ofta några års skadeerfarenhet. Även Nina håller med om att det är lättare att förhålla sig till allting i dag.
– I början kände jag en enorm ilska: mot allt som hade hänt, mot att jag skulle behöva hjälp… Samtidigt var det den aggressionen som drev mig. Det var en positiv drivkraft, men ilska är oerhört jobbigt att bära på.
Kollar man på Zlatan verkar ilska och revansch vara det han går på.
– Precis. Det var därför jag kom till USA ett halvår efter olyckan, och reste till Kina senare. Jag hade inte klarat att genomföra dem utan att uppbåda den här kraften. Men i dag har jag inte alls de känslorna, utan nu handlar det mer om att känna var gränserna går. Kroppen har blivit så skröpplig, och den smärta jag får leva med är inte enkel. Jag måste lyssna in mig själv, och det jobbar jag med i dag. ”Nu hände det här, hur känns det? Finns det ett annat sätt att hantera det här på?”
Just att lyssna är Ninas expertområde. Som utbildad samtalsterapeut träffar hon mängder av människor som har större eller mindre problem.
Men handen på hjärtat, tycker du inte att folk har för lätt att tycka synd om sig själva?
– Nej, den känslan får jag inte. Alla har sitt eget ok att bära, man kan inte jämföra sig med någon annan.
Är det verkligen säkert? När ungdomar åker till akuten med skoskav… Blir du aldrig förbannad?
– Men ofta ligger det något annat bakom. Det är inte bara skoskavet som är problemet. Många har svårt att hantera livet, och jag förstår att det kan vara tufft på olika sätt.
Oavsett om det beror på skadan verkar Nina ha kommit längre än de flesta när det kommer till personlig utveckling. Hon värjer sig dock för att ge råd om hur man blir lycklig.
– Jag tänker på lycka som en ynnest, något som kommer ibland i korta stunder. Att sträva efter att leva i lycka tror inte jag är hållbart. Jag tror att det kan lägga extra press också. Jag vill leva väl, och kommer det lycka någon gång då och då är jag väldigt glad (skratt).
Vad innebär det att leva väl?
– Då tänker jag på vad jag gör under dagarna, som jag mår bra av. Vad fyller jag mitt liv med? Just nu är det som det är, men då får man nöja sig med det lilla. Man får pratas vid så här, som du och jag gör. Jag tänker mycket på hur jag tillagar min mat, vad jag läser, vad jag tittar på. Jag odlar, ser grödorna växa… Så får jag besök av syskonbarnen och kan se när de springer och tar hallon i häcken. Det är lycka för mig. Sedan kan man så klart lägga olika värderingar i det. Att ge ut en bok till exempel, kan ju också ge lycka.
Jag får ändå känslan av att du vill sätta upp avprickbara målbilder.
– (Skratt) Det är mycket min grej, ja! Det driver mig, och får mig att känna att jag lever. ”Nu har jag klarat av det där också.”
Nina skrattar hjärtligt. Det gör hon ofta, oavsett hur tunga våra samtalsämnen är. Kanske är det tur, eftersom min nästa fråga handlar om vilka förväntningar vi som skadat oss har rätt att ställa på livet. Borde vi känna att vi redan fått allt vi kan begära, för att vi överlevde våra olyckor? Eller är vi tvärtom skyldiga att betala tillbaka för allt som samhället investerat i oss? Är vårt människovärde rentav mer villkorat än andras? Nina nickar.
– Jag förstår precis hur du menar.
Jag har nog själv varit på båda yttre ändarna av den skalan.
– Jag känner att jag har betalat av mitt. Jag har utbildat mig för att hjälpa andra, och jag vet att jag har räddat människor. Det är flera som har uttryckt att de skulle ha tagit sitt liv, eller att de hamnat i botten men på grund av att vi har träffats har de tänkt om. Jag har bockat av.
Krävdes det att du skulle ”bocka av”? Eller hade du rent hypotetiskt kunnat sitta framför tv:n hela livet och fortfarande ha betalat tillbaka?
– Nej, jag är en människa som vill göra rätt för mig. Men det har ju med mina värderingar att göra. Det hade jag gjort oavsett om jag skadat mig eller inte. Utan att behöva få någon gloria från någon annan. Det viktiga är att jag är nöjd.
Har skadan gjort dig till en bättre människa?
– Nej.
Det känns väldigt befriande att du säger det.
– (Skratt) Jag är helt ärlig. Jag tror att jag har blivit en klokare människa med åren. Men det har ju inte med assistansen eller situationen att göra, utan att jag lever. Livet själv har med sig sina prövningar och övningar. Jag har redan skrivit klart nästa bok, och faktiskt påbörjat ytterligare en (skratt igen).
Det låter som att du har väldigt lite tid för Netflix.
– Jag har inte Netflix. Jag hade det länge, men har avslutat det nu.
Säger Nina och skrattar. Igen.
