Kent Revedal blev ryggmärgsskadad 2010. Han har en masterexamen inom teologi och har jobbat som internationell chef inom telekombranschen och senare som managementkonsult med fokus på snabbväxande företag. Han har en passion för motorcyklar, chiliodling och att röka mat. Han är författare till två böcker och föreläser ofta inom vården och för funktionsrättsorganisationer.
Kent har varit ledare på RG:s läger och uppsökare under många år och har även suttit i valberedningen. I en rad artiklar kommer han att berätta om smärta och hur man kan skapa strategier för att hantera sin smärta. Målet med dessa artiklar är att vi ska få en ökad kunskap om smärtan i sig men också om vad vi kan göra för att öka livskvalitén när vi lever med smärta.
Har du någon gång läst en bipacksedel till en medicin? I den finns det en lista på kända biverkningar från medicinen. Läser man den så finns det knappast en enda medicin man skulle våga ta. Alvedon, som de flesta av oss använt, har en kilometerlång lista med biverkningar (lite överdrivet, men ni fattar). Men smärtan i sig har också biverkningar som är viktiga att känna till.
Även om smärtan inte är en medicin så har den likväl en massa biverkningar. En vettig invändning är en fråga om varför vi behöver veta om dessa biverkningar. Är det inte bättre att ta det som det kommer? Så gör vi ju ganska ofta med mediciner. Detta är en sympatisk invändning, men jag har främst tre skäl till varför det är viktigt att se vad smärtan gör med oss.
För det första: att förstå smärtprocessen skapar en förståelse för vad som sker i våra kroppar. Något som förstärker smärta, det kallas nocebo (motsatsen till placebo), är fruktan och oro. Men genom att vi förstår vad som sker kan vi stilla oron. Det är i sig en bra första strategi till att minska smärtans påverkan på oss.
Om jag skulle försöka psykoanalysera mig själv så tror jag att en orsak till att jag valde att skriva en bok om smärta var just för att öka min egen förståelse och minska min osäkerhet och oro. Det jag upplever att jag begriper blir lättare att hantera. Det var nog samma mekanismer som låg bakom att jag två veckor efter min ryggmärgsskada googlade videor om hur man tar sig upp från golvet, fast jag knappt hade fått en rullstol ännu.
För det andra: för att kunna väga olika biverkningar. Ett argument som jag ibland hör är att man helst inte ska ta någon medicin alls mot smärtan, för mediciner har en massa biverkningar. Det är sant att nästan alla mediciner har biverkningar, men min poäng är att det har även smärtan. Det är inte så att vi väger biverkningar av mediciner mot ingenting; vi väger olika biverkningar mot varandra. Hur sedan vågskålen tippar, ja det är individuellt.
För det tredje: för att kunna göra något åt biverkningarna. Om man vet att smärtan orsakar vissa problem kan man i bästa fall göra något åt dessa, även om man inte lyckas få bukt med smärtan. Det leder till att den totala smärtupplevelsen blir något mindre och kanske lättare att stå ut med. Kan man hitta strategier för en del av smärtans biverkningar så kan det vara skillnaden mellan ett ganska begränsat liv och ett liv med relativt hög livskvalitet.
Det som hade störst påverkan på mitt synsätt kring biverkningar var när jag kom till insikt om hur mycket obehandlad smärta påverkar kroppen. När jag grävde i litteraturen inför min bok så beskrevs det att smärta är stress för kroppen. Stress är en överlevnadsreaktion som är alldeles lysande i korta sekvenser. Den har med vår primala överlevnad att göra.
Det var den österrikiske forskaren Hans Selye (1907–1982) som kom att mynta begreppet stress. När han studerade fenomenet såg han att stress orsakar utsöndring av adrenalin, med syfte att hjärtat ska slå fortare och vi ska andas häftigare och öka syreupptagningsförmågan. Detta leder till snabbt ökade kortisolnivåer i blodet, vilket i sin tur leder till att musklerna får mer energi. Det är en avancerad kemisk process, och syftet är att aktivera våra kroppar vid fara.
Men det som i ett kort perspektiv är något positivt kan i längden bli något negativ. Att leva med kronisk stress (läs smärta) gör att vi får konstant höga blodsockerhalter (glukos i blodet) med risk för att utveckla fetma. Dessutom bryter kortisol i längden ner både muskulatur och skelettvävnad (som om inte vi ryggmärgsskadade hade tillräckliga problem med det utan smärtan) för att frigöra glukos i kroppen. Utöver risken för fetma kan vi alltså drabbas av både benskörhet och minskad muskelmassa på grund av smärtan. Som grädde på moset leder det även till risk för högt blodtryck och en ökad påfrestning på hjärtat.
Östrogen (det kvinnliga könshormonet) verkar öka kortisolet ännu mer i kroppen, och för män bryter kortisolet ner testosteron (det manliga könshormonet). Därför har många män med smärta också väldigt låga nivåer av testosteron. Lågt testosteron påverkar framför allt det mentala måendet. Känns det redan mörkt nog? I mörkret sover vi, men många med smärta sover sämre. Känns det inte extra typiskt att kortisolet dessutom gör oss mer vakna och minskar kroppens egen produktion av melatonin – vårt sömnhormon? Minskad sömn leder både till att vi har svårare att mentalt hantera smärtan och till att vi mår sämre rent generellt. Hela denna kemiska process är som en negativ spiral.
Har du hört professionen prata om ”central sensitisering” eller ”wind-up”? På enkel svenska betyder det att smärta föder smärta. Det som händer i kroppen är att när den inte får hjälp med smärtan så sker det förändringar på en massa olika nivåer i kroppen som till slut inte går att återställa. Det skulle kräva en ganska avancerad artikel att beskriva vad som sker i kroppen, men för vår del räcker det med att vi ska vara medvetna om att kroppens smärtsystem tar skada av att ha obehandlad smärta. Därför är det viktigt att vi söker hjälp så snart vi kan när vi får smärtproblem som kan tänkas bli långvariga.
När du funderar på om du ska ta mediciner eller inte för att minska smärtan, ta med det som jag skrivit i den andra vågskålen: Smärta är inte utan biverkningar. Om de är bättre eller sämre än mediciner är helt upp till varje individ att avgöra, men låt oss fatta ett initierat beslut och inte grunda det på okunskap.
Utöver den kemiska karusellen i våra kroppar finns det fler saker som ofta hänger samband med långvarig smärta. Den totala smärtupplevelsen är ju inte bara smärtan i sig utan hur den påverkar hela vår varelse – både den biologiska människa och den psykologiska och sociala. Medvetenheten om detta gör ju att vi kan minska smärtans konsekvens i hela vår varelse.
Det sägs ibland att smärtan står för 6 procent av problemen och lidandet för 94 procent. Det är såklart individuellt och en grov skattning, men det finns en massa problem som ofta följer med som i sig skapar lidande, en mängd negativa spiraler.
Låt mig ge ett exempel. Har jag smärta kanske jag måste minska min arbetstid, gå ner på deltid eller i värsta fall sluta jobba. Med minskad arbetstid följer sämre ekonomi, och det kan leda till en oro: Kan jag bo kvar, måste jag sälja bil, hus eller vad det nu är? Med en ekonomi på marginalen finns inte möjlighet att göra det där lilla extra, som skapar guldkant på tillvaron och som annars gör det lättare att härda ut de tuffare dagarna med smärta. Så fortsätter spiralen, man blir isolerad, stannar hemma, rör på sig ännu mindre och får ondare.
Syftet med att lyfta fram detta är att skapa en medvetenhet om att dessa spiraler finns och att det är lätt att hamna i dem. Det hoppfulla är att de ofta går att bryta eller bromsa. Ibland på flera ställen.
Känner vi oss socialt isolerade och mest sitter hemma och inte rör på oss så kan vi kanske boka in oss på en av RG:s kurser, se här. Med coronan kom en massa sittgympa, zumba och yoga online, så det finns möjlighet att röra på sig och träna – även hemma från vardagsrummet.
Många har sömnproblem. Sömnproblem är komplext och kan bestå av ett flertal olika aspekter, och det finns många små saker som vi kan göra för att underlätta sömnen eller insomnandet. Utrymmet här ger inte möjlighet att ge alla dessa råd så jag hänvisar till kapitlet om sömn i min egen bok, eller varför inte läsa Sömngåtan av Matthew Walker, utgiven av Ordfront förlag 2018. Även många vårdcentraler erbjuder individuell KBT för sömn. Sök hjälp om du behöver – även om man inte kommer hela vägen så kan man få verktyg som leder i rätt riktning.
Sexualiteten kan också bli lidande på grund av smärta. Utöver att de flesta med ryggmärgsskada redan har en grundproblematik kring sexualfunktioner lägger smärtan sten på börda och dämpar lusten. Det är naturligt men olyckligt, både närhet och sexualitet frigör en massa goda hormoner i kroppen som dämpar smärtan.
Min tidigare kollega Renée Torndahl och jag har, under våra rehabkurser, haft många samtal med par där intimiteten varit en aspekt i deras bekymmer. Det vi mer än annat har pekat på är två saker. För det första att intimitet är mer än sexualitet. Att när relationen krånglar kan ett par behöva ta ett steg tillbaka och hitta tillbaka till en naturlig närhet. För det andra kan sexualiteten behöva utforskas och förändras. Den förändras vid en ryggmärgsskada, och den kan behöva förändras vid smärta. Att prata om intimiteten är viktigt och att ha ett öppet sinne för att testa nytt och annorlunda. Låser det sig så gör som många av våra rehabdeltagare: Sök hjälp.
Ett sista exempel som jag vill ta upp är humöret. Den eviga smärtan gröper ur tålamodet bit för bit. Har du hört talas om vattentortyr? Man binder en fånge och sedan låter man långsamt vatten droppa på en och samma punkt på huden. Alla vet att en droppe vatten varken gör ont eller någon större skada, men när man utsätts för detta på samma ställe under lång tid kan man till slut förlora förståndet och bli galen. På samma sätt är det med smärtan.
Lite smärta kan ju alla stå ut med, men att ha samma eviga smärta dag ut och dag in gör något med humöret. Man orkar inte hålla upp humöret, ibland brister det. Det kan brista på lite olika sätt för oss. En del blir arga, andra ledsna, tysta, aggressiva eller deprimerade. Vi reagerar olika – men vi reagerar. Detta påverkar våra relationer, både intima och vänskapliga.
Det viktigaste rådet är att samtala om det. Om du har ont och är lite extra känslig, gnällig eller hur du reagerar – berätta detta för dina närstående så vet de och kan lättare släppa det. Många, framför allt män, tror att det går att försöka stänga in det. Jag är ledsen att behöva avslöja det men det märks. Din omgivning märker att du inte är dig själv, men om du inte berättar vad det är så kan de varken stötta eller låta dig vara. De är inte tankeläsare. Det är naturligt att humöret påverkas, men det innebär inte att vi har rätt att låta det gå ut över andra. Kanske behöver du söka hjälp.
Jag har i denna artikel och den tidigare beskrivit smärtan och en del av dess konsekvenser. I de två kommande artiklarna ska jag beskriva några ”motmedel” som vi kan ta till för att dämpa konsekvenserna och göra det lättare att skapa en vardag med högre livskvalitet.
Har du frågor på detta eller generellt kring smärta, mejla till: everyonekick@rgaktivrehab.se så kommer vi att besvara dessa frågor i en kommande artikel.