Mardröm som kan eskalera snabbt

I stort sett alla som har en komplett förlamningsskada och som sitter 100 procent i rullstol drabbas förr eller senare av ett trycksår. Hur stora besvär man råkar ut för eller om såret återkommer varierar. För en del utvecklas sårproblematiken till en riktig mardröm. Två som drabbats riktigt hårt är Johan Larsson och Anette Wilhelm.

Att mentalt förminska riskerna att drabbas av sittsår är vanligt. Det är inget man går och grubblar på till vardags och många intalar sig att det är något som händer andra och att man själv har koll och är kunnig. Dessutom är det så mycket som måste göras, till exempel arbete, familj och diverse fritidsaktiviteter. Så att det fuskas med den oerhört viktiga avlastningen är snarare regel än undantag. Både Anette Wilhelm och Johan Larsson vittnar om detta när de berättar sina historier kring sittsår.

Johan är 32 år, egenföretagare från Smögen och har en skada på Th6 efter en fallolycka för tio år sedan. Han har varit väldigt aktiv från det att han kom i gång efter olyckan. Tanken på att åka på ett sittsår fanns inte.
– Det var ingenting jag tänkte på. Det var heller ingenting man pratade med mig om när jag var nyskadad. Hoppas att det är annorlunda nu! Jag körde på som om jag var odödlig och sedan åker man på en sådan här smäll.
Anette är 44 år, tvåbarnsmamma och civilekonom från Stockholm. Hon har en skada på Th12 efter en trafikolycka 1986. Hon beskriver också hur trycksår var något som hon sällan tänkte på eller oroade sig för. Även om hon efter 30 år i rullstol, och som mångårig medarbetare på Rehab Station Stockholm, kanske borde ha vetat bättre.
– Jag tänkte nog att det var något som inte händer mig. Att jag var medveten, vältränad och välutbildat. Att de som drabbas av sår var sådana som inte brydde eller tog hand om sig eller led av komplikationer med kognitiv nedsättning.

Anette berättar om hur en rad omständigheter för cirka tio år sedan bidrog till hennes sårproblematik.
– Jag hade precis blivit mamma och hade ammat i fem månader. Detta innebar att jag ändrat mina rutiner och blev sittande i stolen mycket längre tid än vanligt. Jag bytte inte heller sittställning speciellt ofta. Dessutom hade jag smalnat av och var allmänt sliten.
Anette upptäckte en dag ett litet sår som såg ut som ett litet skrapmärke på rumpan men tänkte inte så mycket mer på det. Hon hade av naturliga skäl en massa annat att hantera. Förutom det faktum att hon var nybliven mamma hade hon också sin idrottskarriär som curlingspelare i svenska landslaget, vilket innebar att hon åkte till VM i Skottland.
– Där var jag tvungen att sitta i ett gammal smutsigt badkar och duscha. Jag vill inte ens tänka på hur mycket bakterier det fanns där.
Väl hemma igen eskalerade allt snabbt. Hon hade ett dop att planera, men samtidigt blev såret sämre och började vätska sig och lukta. Anette förträngde problemet.
– Jag tror att jag undermedvetet visste att jag skulle bli inlagd om jag sökte vård. Och som nybliven mamma vill man vara med sitt barn och inte skiljas från familjen, därför blev jag blockerad.
– Dessutom gick det så himla fort när såret blev gravt infekterat; jag fattade nog inte hur allvarligt det kunde bli.
Anette bet ihop men blev till slut så dålig att hon måste söka akutvård.
– Jag var väldigt sjuk, helt borta med jättehög feber. Det visade sig att jag hade en svår blodförgiftning.
Hennes tillstånd var så allvarligt att en läkare bad hennes man att ringa efter hennes föräldrar och förklarade att det fanns en risk att Anette inte skulle klara sig. Det som hade börjat med ett litet skrapsår höll på att sluta med att en total katastrof.
– Det var fruktansvärt och där stod min man med en fem månaders bebis.
Anette klarade uppenbarligen krisen och fick stanna på sjukhuset i sex veckor innan hon kunde åka hem och vårdas där. Totalt tog det ungefär ett år att för henne att bli helt återställd. Men när hon något år senare fick sitt andra barn var det dags igen: Hon upptäckte ett sår.
– Men den här gången tog jag tjuren vid hornen på ett helt annat sätt. Det var fullt fokus på att bli bra direkt. Tur i oturen var att det var sommar så jag kunde kurera mig liggandes i trädgården vid vårt hus på Gotland. Det var varmt och fint väder.
Anette berättar att hon bara satt upp en halvtimme tre gånger om dagen och höll på dessa rutiner tills såret var läkt.
– Det gick så oerhört mycket fortare när jag tog det på allvar på en gång

Johan berättar en historia som har många likheter med Anettes. Även för honom gick det fort när han blev rejält sämre, efter att först bara ha haft lindrigare besvär. En skillnad är att Johan inte kunde se sitt sår utan det var en så kallad fistel som sitter under huden och som man inte kan se med blotta ögat.
– Jag blev sämre och sämre, framför allt var jag väldigt trött och hade ofta feber. Men jag kämpade på och jobbade som vanligt. Jag är van att jobba mycket och har jobbat 100 procent. Ibland 110 och 120 också.
Han tror att en stor bidragande orsak till att han fick sitt sår var att han satt på en dyna som var ”slut”.
– Jag hade beställt en ny men den dök aldrig upp; först ett halvår senare kom den. Tyvärr hade jag blivit sämre under den tiden.

Även Johan fick till sist söka akutvård efter att ha kollapsat på jobbet. Man upptäckte en svullnad, och även fisteln, och beslutade att operera direkt. Tyvärr var detta långt ifrån slutet på Johans problem.
– Det visade sig att de inte hade jättekoll på det här med sårproblematik hos förlamade. De sa till mig att vila två veckor sedan skulle jag kunna börja jobba.
Men såret ville inte läka och tiden gick. Johan behandlades med antibiotika och hemvården kom och la om såret och så fortsatte det länge. Ett helt år blev Johan liggande hemma innan han äntligen fick kontakt med sårexperten Madde Stenius på Rehab Station Stockholm. Hon kunde slå fast att Johan behövde en plastikoperation för att få ordning på sitt sår, en operation som genomförs med stor framgång på Karolinska Universitetssjukhuset.
Då började nästa fas i Johan kamp, eftersom han inte fick en remiss till Karolinska.
– Min mamma fick hota med både stämning och pressen. Till sist gav de med sig, men då hade ytterligare fem månader gått.

I somras opererades Johan med lyckat resultat men han är ännu inte riktigt återställd. Magen har tagit rejält med stryk efter all antibiotika och han har även fått vissa besvär med blåsan. Men värst av allt är tiden han förlorat när han tvingats ligga hemma relativt isolerad.
– Det är som att sitta i fängelse medan livet rullar på utanför. Mina vänner gifte sig och fick barn och var ute och hade kul. Det var tufft. Till sist ville jag knappt ha besök, för jag orkade inte höra om allt som hänt.
Men Johan försökte vara målmedveten när han tvingades ligga så länge. Han jobbade med företaget han ville starta och försökte låta bli att hamna i ”tv-träsket” med allt för mycket film och serier.
– Jag utvecklade också någon slags träningsrutin med armhävningar och en sorts halv situp.
Han berättar sedan att han gått vidare med Lex Maria-anmälningar när det gäller sittdynan som försvann samt remissen till Karolinska Universitetssjukhuset. Han tycker också att hans fall visar på behovet av en centralisering av ryggmärgsskadevården i Sverige, så att alla kan få tillgång till expertis.
– Jag är så otroligt tacksam för att Madde Stenius hjälpte mig och jag rekommenderar alla som befinner sig i liknade situationer som jag var i att ta kontakt med henne och Rehab Station Stockholm.

Både Johan och Anette är i dag väl medvetna om trycksårsproblematiken. De sitter inte på hårda ytor och sitter alltid på dyna. Båda är också noga med att avlasta och att avlasta rätt.
– Att avlasta är inte att flytta sig lite i stolen utan avlastning är att ligga ned, poängterar Anette.
En annan preventiv åtgärd är att kolla baken efter trycksår med en spegel eller andra mer högteknologiska metoder.
– Jag var nyligen på en föreläsning med doktor Claes Hultling och han tipsade om att man kan använda telefonen och en ”selfiestick” för att kolla sig. Det tycker jag är ganska smart, skrattar Anette.

Boken Trycksår – Med livet som insats

I februari 2016 kom Madde Stenius nya bok Trycksår – Med livet som insats. Här ger hon Kicks läsare några goda råd:
Mina tre ledord för att förebygga och läka trycksår är kontrollera, reagera, agera! Om du har en förlamning/nedsatt känsel behöver du själv införskaffa kunskap för att undvika år av lidande. Du behöver veta vad ett trycksår är, hur man förebygger via lägesändring, hudinspektioner och bra hjälpmedel som används på rätt sätt.
– Kontrollera din hud regelbundet, speciellt där du inte har känsel.
– Reagera på det du ser!
– Agera direkt med avlastning vid röda märken som inte försvinner vid avlastning. Åtgärda orsaken!
Det är mycket som behöver ses över när ett trycksår har uppstått. Så fort du får ett öppet sår, sök hjälp av någon som är insatt i din diagnosgrupp och som kan modern trycksårbehandling. Får du rätt hjälp direkt läker det fortare.

Goda råd:
Ta reda på vad som orsakat såret och åtgärda problemet.
Se över förflyttningsteknik, sittställning, positionering i säng/rullstol, tryckavlastande hjälpmedel kost samt omläggningsmetoder. Använd inte gamla metoder som gasvävskompresser, luftning och massage – det förstör sårläkningen.
Avlasta! Vid trycksår i kategori 3–4 i sittregionen rekommenderas endast 30 minuters sittande i sträck vid tre tillfällen jämt fördelade under dagen.
Man behöver använda en hög luftdyna (Roho/Vicair) i rullstolen. En mjukdyna kan även behövas på toaletten/duschstolen. En behandlande luftmadrass behövs i sängen alternativt en avlastande stövel om såret sitter på foten.
Cubitan näringsdryck rekommenderas vid svårläkta sår.
Undvik komplikationer vid sängläge. Stretcha och utför andningsgymnastik samt sitt uppe några korta stunder varje dag för att undvika komplikationer som nedsatt aptit, lunginflammation, blodproppar, kontrakturer/stelhet och nedstämdhet.
Vid sittrestriktioner tycker en del att det inte är någon idé att gå upp alls för att det tar sådan tid och inte lönar sig för att sitta i bara 30 minuter, men det är viktigt att komma upp om så bara på sängkanten en stund.

För mer information:
I boken Trycksår – Med livet som insats finns detaljerad kunskap att inhämta.
För dig som vill veta mer om hur man förebygger och läker trycksår finns det kurser, utbildningsmaterial och filmer av Madde Stenius på:
www.rehabstation.se/utbildning/trycksår.