Kent Revedal blev ryggmärgsskadad 2010. Han har en masterexamen inom teologi och har jobbat som internationell chef inom telekombranschen och senare som managementkonsult med fokus på snabbväxande företag. Han har en passion för motorcyklar, chiliodling och att röka mat. Han är författare till två böcker och föreläser ofta inom vården och för funktionsrättsorganisationer.
Kent har varit ledare på RG:s läger och uppsökare under många år och har även suttit i valberedningen. I en rad artiklar kommer han att berätta om smärta och hur man kan skapa strategier för att hantera sin smärta. Målet med dessa artiklar är att vi ska få en ökad kunskap om smärtan i sig men också om vad vi kan göra för att öka livskvalitén när vi lever med smärta.
Vad är smärta?
”Det kändes som om någon hade skjutit av mig ryggraden. Uppåt i kroppen flödade en vitglödgad smärta som trotsade allt förstånd. 10000 trubbiga knivar i 10000 öppna sår. En svetslåga mot mitt ryggslut.”
Så beskriver jag i boken Smällen (Libris, 2013) den smärta som genomfor min kropp vid min mc-olycka i september 2010. Jag hade aldrig tidigare varit i närheten av att känna en sådan smärta. Medan jag låg utslängd på vägbanan satt kvinnan som hade kört bilen bakom mig och höll min hand tills ambulansen kom. Hon berättade efteråt att jag for in och ut ur medvetande. När kroppen inte kan hantera smärtan stänger den av. Det gjorde den, på och av, av och på. Kick har berättat om min resa tidigare.
Varenda människa känner till vad smärta är, så i förstone kan frågan i rubriken synas märklig. Men det tål att fundera lite extra på vad smärta egentligen är, för genom att vi vet mer om vad som händer i vår kropp så är det lite lättare att förstå och hantera smärtan.
Först av allt är smärta en av kroppens bästa och mest utvecklade försvarssystem. Utan smärta skulle ingen av oss leva i dag, så vi har smärtan att tacka för att vi lever. Problemet med smärta uppstår när den skada som kroppen utsatts för läker men smärtan likväl finns kvar. Att man har ont när man slagit sig på tummen eller knäckt nacken kan alla förstå, men när kroppen har läkt och vi ändå har värk och smärta kvar då blir smärtan jobbigare att hantera. Till slut börjar vi undra om det är något fel på oss, om vi bara inbillar oss eller är allmänt klena.
När skadan har läkt, men smärtan finns kvar, uppstår det som brukar kallas långvarig smärta. Man kan i en del facklitteratur se uppgifter om tre–sex månader som definition på långvarig smärta, men definitionen kvarstående smärta efter att inflammation eller vävnadsskada läkt är ett bättre sätt att se på det.
Till denna typ av smärta hör även det som kallas intermittent smärta – alltså smärta som jag inte har hela tiden, utan som kommer och går. Den är återkommande över lång tid. Jag möter flera ryggmärgsskadade som till exempel berättar att det ibland bara hugger till i en del muskler, som om någon satte en kniv i dem. När det senare går över kan det ta dagar, veckor eller till och med månader innan det händer igen. Det är ett exempel på intermittent smärta.
Det är nästan omöjligt att beskriva långvarig smärta. Trots att alla människor har haft smärta är den främst en individuell upplevelse. Eftersom vi inte kan dela den med andra så blir språket kring smärta ibland diffust. En del tror att långvarig smärta är som kortvarig, fast utsträckt i tid. Jag brukar säga: Att jämföra dessa två smärtor är som att jämföra att kliva ner från en trottoarkant med att hoppa bungyjump.
Att försöka beskriva sin dagliga kamp med smärtan för någon som inte lever med den låter sig helt enkelt inte göras. Hur skulle du beskriva en solnedgång för en person som är född blind? Du kommer att inse att ni inte har gemensamma referensramar, och din berättelse kommer alltid att halta, oavsett hur duktig du är på att beskriva dina upplevelser.
Lite på samma sätt är det när vi ska försöka dela våra erfarenheter med läkare och andra i professionen. Oavsett hur duktiga vi är på att beskriva så kan orden ändå inte göra upplevelsen rättvisa. Sedan finns det ytterligare en komplicerande faktor i frågan – vårt stressade samhälle pushar oss medvetet eller omedvetet att inte lyssna på kroppens signaler, så när det verkligen behövs har vi tappat förmågan att lyssna. Många av oss som blivit förlamade bär på den erfarenheten att man tvingas lyssna på ett nytt sätt, och kroppen kommunicerar på ett annat sätt än innan skadan. Därför behöver vi ”återlära” förmågan att lyssna på kroppens signaler.
Den internationellt vedertagna definitionen av smärta, som har tagits fram av International Association for the Study of Pain (IASP), definierar smärta på följande sätt: Smärta är en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada.
Det som är viktigt att lyfta fram i denna definition är de känslomässiga aspekterna. Smärta är inte bara en fysisk reaktion – den involverar hela vårt känslosystem. För att vi på ett rätt sätt ska kunna jobba för att minska smärtans påverkan på vår vardag är det viktigt att förstå att det finns känslomässig påverkan. I en kommande artikel ska jag diskutera mentala strategier och hur dessa påverkar den emotionella delen av smärta.
Många ryggmärgsskadade lever med smärta. För att kunna få rätt behandling, hjälp och stöd är det viktigt att så långt det är möjligt ta reda på vilken typ av smärta man har. I Cecilia Norrbrinks utmärkta Smärthandbok (Instant Book, 2013) berättas det att cirka två av tre ryggmärgsskadade utvecklar smärta, och ungefär hälften av oss utvecklar långvarig nervsmärta. Det vanligaste typen av smärta är en neuropatisk smärta. Man brukar dela in smärta i tre större grupper:
1. Neuropatisk smärta. Man definierar neuropatisk smärta som en smärta orsakad av skada eller sjukdom i nervsystemet. I inlägg efter inlägg på Facebook kan man läsa frustrationen bland alla som inte får bukt med sin nervsmärta. Ofta klagas det på att man får testa olika mediciner, och med det följer känslan att läkarna inte vet vad de gör. Det är både rätt och fel.
Trots alla fantastiska framsteg inom forskningen så kan man inte klart och entydigt avgöra varför neuropatisk smärta uppstår (uppkomst) och inte heller vad det är som gör att den fortsätter att skicka dessa smärtsignaler (vidmakthållande).
Farmakologerna (de som jobbar med mediciner) har märkt att det finns olika grupper av mediciner som ibland har en gynnsam påverkan på vår smärta, men inte alltid. Det är helt enkelt därför som man får testa sig fram. Dessutom är vissa effekter både dos- och tidsberoende, vilket gör att man kanske måste testa en medicin under en längre period och successivt öka dosen.
2. Vävnadsskadesmärta (nociceptiv smärta). En annan grupp av smärta är den som kallas vävnadsskadesmärta. Vi har alla varit med om att vi slagit oss på tummen, lagt handen på en varm platta, trampat på en spik eller skurit oss på en kniv. Allt detta tillhör vävnadsskadesmärta.
Dessa exempel är skador som gör ont men ganska snabbt går över. Däremot kan kroppen drabbas av inflammatoriska skador som kommer att sitta i länge. Man kan definiera denna smärta som smärta som uppstår som en konsekvens av faktisk eller hotande skada på den del av kroppen som inte är nervvävnad.
En av de största riskerna för oss som har nedsatt rörelseförmåga är att vi kompenserar den minskade rörligheten på det sätt vi kan. De som har kvar gångförmågan trots sin skada riskerar att överanstränga vissa muskler för att klara av att gå. De som sitter i rullstol har en tendens att använda armarna till allt, så att de alltför sällan får vila.
Överbelastningar leder lätt till inflammationer, och måste vi använda de inflammerade musklerna, i exempelvis armarna, kan det ta flera år innan vi blir av med problemen. Vältränade muskler är bra (vi kommer att återkomma till hur man kan förebygga smärta i en senare artikel), men om de i stort sett aldrig får vila så hjälper det inte hur vältränade de än är.
Med tiden sker också en nedslitning av muskler och senor som kommer föra med sig en ökad smärta. Kroppen är helt enkelt inte skapad för att sitta i rullstol, oavsett hur lätt och ergonomisk rullstolen än må vara. Vi sliter på kroppen och utvecklar med tiden smärtor genom dessa förslitningar.
3. Nociplastisk smärta. Detta kan för många vara ett nytt begrepp. Det är en definition som antogs så sent som 2017. Nociplastisk smärta är smärttillstånd som uppstår till följd av förändrad nociception (smärtsignalering), kombinerat med avsaknad av tecken på pågående eller hotande vävnadsskada eller skada och sjukdom i det somatosensoriska nervsystemet.
Denna kanske lite krångliga definition innebär, aningen förenklat, att du har ont i ett område som det intefinns någon underliggande skada/inflammation i eller i ett område som inte har en nervpåverkan. Till exempel kan man haft en skada, men när den läkt så finns fortfarande smärta kvar, fast allt som skadats har läkt.
Många med whiplashskador har kvarstående smärtor långt efter att skadan läkt; det är ett typexempel på nociplastisk smärta. Smärtan är inte längre sekundär, alltså en konsekvens av annan skada eller sjukdom – smärtan har blivit en egen sjukdom.
Man kan tycka att det vore nog med smärtan i sig, men tydligen inte. Man säger att en olycka kommer sällan ensam, och så är det definitivt med smärta. Har vi smärta, har vi ofta andra problem samtidigt. Dessa förstärker tyvärr varandra. Sömn, oro, irritation, ekonomiska bekymmer, spasticitet och sexuell dysfunktion är bara några exempel på smärtans följeslagare.
I nästa smärtartikel kommer vi att titta på vad smärtan och dess följeslagare gör i våra kroppar. Och vill du läsa ännu mer om ämnet så rekommenderar jag:
Smärthandboken (Instant Books, 2013) av Cecilia Norrbrink, leg fysioterapeut och docent i rehabiliteringsmedicin.
Leva med Långvarig smärta – Strategier för bättre livskvalitet (Roos & Tegner, 2019) av Kent Revedal. Du kan läsa mer om boken här: Kents smärtresa blev bok.
I ett kommande nummer har vi på Kick tänkt svara på frågor om smärta som ni läsare har, så skicka gärna in frågor redan nu till:everyonekick@rgaktivrehab.se