När Daniel Jonsson fick veta att hans trötthet berodde på nedsatt lungkapacitet och att han skulle vara hjälpt av ett andningshjälpmedel reagerade han som han alltid har gjort mot nya hjälpmedel: Aldrig i livet! Men nu i efterhand tänker han att om han accepterat det då hade han inte behövt kämpa så mycket. Haft det lite gött i stället för att plågas.
Ett svagt pysljud hörs när Daniel Jonsson i Göteborg ber sin assistent att ta av honom masken och stänga av den lilla maskinen som står intill rullstolen. Några minuters andningsstöd då och då under dagen, samt hela natten när han sover, är sedan tre år vardag och har förbättrat hans hälsa avsevärt. Men det har varit en lång process att acceptera ännu ett hjälpmedel, kanske särskilt eftersom det gäller den mest grundläggande av kroppens förmågor – själva andningen.
Daniel är van vid besked om försämring. Sedan 2006 – när han som 17-åring fick diagnosen spinal araknoidit, en inflammation som orsakar förträngning i ryggmärgskanalen – har de flesta läkarbesök haft en besk eftersmak. Det har också hänt att tvärsäkra läkare gett honom fel behandling.
Hans slutsats av detta är att han härdats i att lyssna med ena örat och sedan välja sin egen väg, ofta genom att vänta med att ta emot de hjälpmedel eller behandlingar som föreslagits. Å andra sidan har det varit nära att kosta honom livet, flera gånger om.
Andningen försämrades
Egentligen har hans nedsatta andningskapacitet påverkat honom under tio års tid och förvärrats i takt med att spasticiteten ökat. Han har behandlats med Baklofen, en muskelavslappnande medicin som påverkar lungorna.
De första symtomen visade sig som en daglig trötthet, men hans egen förklaring till att han ibland somnade mitt i en mening var att fyra års studier i historia tagit på krafterna. Efter en spirometriundersökning som visade på nedsatt lungkapacitet och en sömnregistrering som indikerade lätt/måttlig sömnapné, fick han prova att sova med bettskena. Men tröttheten kvarstod.
Ofrivillig karantän
När pandemin kom hamnade Daniel i ofrivillig karantän i sin studentlägenhet och blev tvungen att lägga den planerade magisteruppsatsen på hyllan. Våren 2021 fick han äntligen sin andra vaccindos och flyttade från sin lilla studentlägenhet till en trea på Hisingen.
Men knappt hann vardagen återgå till det normala innan han drabbades av tarmvred och blev inlagd en vecka på sjukhus. Efter det började hälsan svikta på flera sätt, och andningen blev påtagligt försämrad. På sitt vanliga vis kämpade han på i tysthet, och först i november samma årsökte han vård.
Akut behov av respirator
När han kom in på akuten bedömde läkarna att andningen var så pass dålig att han snarast behövde få en konstgjord luftväg, tracheostomi, kopplad till respirator för att överleva. Han opererades efter några dagar.
Läkarna trodde först att det var ryggmärgsskadan som försämrat lungkapaciteten permanent, men snart såg de att han hade utvecklat proppar i lungorna, så kallade lungembolier. Detta besked, trots att det var livshotande, var ändå en god nyhet eftersom det innebar att ”tracken” kunde tas bort när man fått bukt med embolierna.
Läkarna ansåg dock att han ändå skulle vara hjälpt av någon form av andningsstöd, framför allt nattetid. Daniel tillbringade tre månader på sjukhus innan han kunde komma hem igen, den här gången med en BiLevel, eller BiPAP som den också kallas.
Sömnen förbättrades
Sedan tre år tillbaka använder han maskinen främst nattetid. BiPAP:en stöttar in- och utandning samt tränar upp andningsmuskulaturen.
– Jag fick först prova en CPAP som tryckte ned luft i lungorna och det var obehagligt. Men detta var något helt annat.
Det var en positiv aha-upplevelse rakt igenom. Redan första natten märkte Daniel skillnad.
– Jag sov bra för första gången på väldigt länge och höll mig vaken hela dagen därpå. Jag slapp vara jättetrött på dagen och fick mer energi.
Vissa dagar använder han sitt andningshjälpmedel korta stunder på dagen också, men då med en mindre mask som bara täcker näsan.
– Den får mig att slappna av om jag har en dag när spasticiteten ställer till det lite extra. Jag tänker att jag ger lungorna lite hjälp på traven.
Fler assistenter
Eftersom Daniel haft nattassistans sedan 2008 blev konsekvensen av ett nytt hjälpmedel inte jättestor.
– Skillnaden är att jag nu behöver en vaken assistent på natten; tidigare hade jag sovande jour. Assistenterna är dock glada för det eftersom de nu får full lön hela natten, plus ob-tillägg.
I och med detta har Daniel behövt anställa fler personliga assistenter och göra om schemat en del; tidigare kunde han ha en och samma assistent under ett helt dygn.
– Det har blivit lite mer komplicerat men är på det stora hela en liten uppoffring i sammanhanget. Jag har också fint stöd från min assistansanordnare.
Motstånd mot hjälpmedel
Med facit i hand hade han behövt andningsstöd långt tidigare.
– Hade jag accepterat det för tio år sedan hade jag inte behövt kämpa så mycket och fått vila diafragman lite. Ha det lite gött i stället för att plågas.
Men att introducera ett nytt hjälpmedel är inte roligt. Daniel tror att det handlar om att han blivit felbehandlad tidigare. Detta har i sin tur lett till försämring som kanske inte skulle behövt ske alls eller som skulle ha kommit senare.
– Jag har alltid skjutit ifrån mig förslag på hjälpmedel. Det blir en örfil varje gång, ytterligare en påminnelse om att det aldrig behövt bli så här.
– Min mamma har berättat att min blick kunde döda när min arbetsterapeut föreslog rullstol första gången, och det tog tre år innan jag accepterade den.
Kan själv
Han har också fått berättat att han föddes med ett ”kan själv”. Redan som treåring nattade han sig själv och bad sin mamma gå ut när hon ville läsa saga. Instinkten har hängt kvar och kanske till och med förstärkts genom åren.
Han säger att han blivit stryktålig samtidigt som han vill att så lite som möjligt ska förändras.
– Jag har ett jävlar anamma, tänker att det ska gå ändå. Brorsan kallar mig för fakir. Jag har en tendens att driva mig själv väldigt hårt. Det handlar nog om att jag inte riktigt vill se försämringar och ta itu med dem.
Han tror att det innerst inne kanske handlar om fåfänga. Både estetiskt och identitetsmässigt.
– Fåfängan har ju samtidigt hållit mig vid liv, även om den ibland gjort saker lite mer komplicerade än de borde vara. Jag kan själv och det ska göras på mitt sätt. Men mitt sätt kanske inte är det bästa i alla lägen.
Inspirerande läger
På sin Facebook-profil har han angett titeln Tvärsäkerhetsansvarig på tankesmedjan Multum, efter en sketch med Galenskaparna. Med glimten i ögat säger han att han är så trött på alla förståsigpåare inom vården, som inte själva vet hur det är att leva med hjälpmedlen som de föreslår. Kanske ligger en del av hans ”vägran” i just detta, även om de en och annan gång fått rätt i slutändan.
Att ta emot tips av andra i liknande situation är däremot lätt. De RG-läger Daniel har varit på, hela elva stycken, har därför varit en stor källa till inspiration.
– När mina olycksbröder berättar vad som varit hjälpsamt för dem blir det något helt annat. De vet ju på riktigt hur det är.
– Dessutom har vi en galghumor som jag uppskattar mycket.
Inget nederlag
Daniel tror att samvaron har bidragit till att insikten om att ta emot hjälp inte är ett nederlag, även om han alltid velat hålla kvar så mycket som möjligt vid hur det var innan, som den historiker han är.
– Är man tvärsäkerhetsansvarig så är man! säger han med ett skratt och tillägger därefter allvarligare:
– Det finns inget negativt med att få lite hjälp på traven, med tanke på hur mycket livskvalitet det ger tillbaka. Så till alla där ute som tvekar: Ge det en chans!