Hur känns det att aldrig vara ensam? Att ständigt ha någon som iakttar allt du gör – på toaletten, i sovrummet, tillsammans med din partner? Livet med personlig assistans är knepigare än man kan ana. Men det finns tips på vägen.
När jag bröt nacken 2003 visste jag ingenting om hur det skulle kännas att alltid ha en främmande människa vid min sida. På sjukhuset fick jag veta allt om kompresser och trycksår, och insåg så klart att jag måste ha hjälp att duscha och äta. Men livet består av så mycket mer, som inte går att inordna i en tabell. Vad jag än gjorde när jag kommit hem – hånglade med min man, svarade på ett sms, grät på min morfars begravning – var någon där och det kändes som om jag blev bedömd varenda sekund.
Assistansen är dessutom en social crash course. Jag och en nyanställd träffas på en jobbintervju. Nästa gång vi ses, första dagen hon kommer hem till mig, ligger jag naken i sängen och sover. Kanske har jag mens eller måste börja morgonen med att gå på toaletten.
För att överleva var jag tvungen att släppa all kroppslig integritet. Men den mentala biten var ännu svårare. Jag slet för att vara så rolig och intressant att assistenterna slapp SKÄMMAS för mig. Och jag var konstant stressad över att de skulle ha tråkigt på jobbet. Det var först när en kompis hade gjort slut med sin kille, och helt förtvivlad träffade mig, som jag faktiskt bad min assistent att sitta en bit bort så vi fick prata ostört. Hur sorglig situationen än var gick jag därifrån hög på endorfiner. Jag hade haft ett privat samtal, precis som vem som helst!
I dag har jag lärt mig förbereda mina assistenter på… ja, allt. De är mina sociala ekolod, som sänker kaffeglaset när jag skakar omärkligt på huvudet och inte fortsätter sitta med sugröret uppe vid min mun för att signalera att HON BEHÖVER HJÄLP ATT DRICKA, som artigt hälsar tillbaka ifall någon vänder sig direkt till dem, men i övrigt lämnar manöverutrymmet till mig. Och så vidare. Den mesta av vår kommunikation är ordlös, med så små ögonkast och nickningar att ingen annan ser.
Jag och min man Martin hade varit ihop i två år när jag blev förlamad och det finns inget i detta som han inte har stenkoll på. Visst försöker vi uppträda som ”bara” man och fru – men överträder också den gränsen ibland för att inte göra livet meckigare än det är. Till exempel är det han som varje natt vaknar och vänder på mig, ger mig vatten, värmer en vetekudde eller sprutar kallvatten med blomspruta i mitt ansikte. Även om han har influensa eller vi bråkar så stickor och strån ryker. Det är priset vi, framför allt han, betalar för några timmar då vi får vara ensamma med varandra. Framför allt är han backup. Så fort livet kör ihop sig – när alla har influensa, en ny assistent behöver någon att fråga eller jag ska till gynekologen och behöver bli upplyft i stolen – är det han som får avboka allt och fixa åt mig hela dagen.
Samtidigt skulle vi aldrig gå på dejt utan en assistent med oss. Det är när han måste HJÄLPA mig som vårt förhållande blir ojämställt – och många delar av livet, tjejmiddagar till exempel, vill jag faktiskt sköta utan honom.
Jag tyckte att jag hade massor av erfarenhet när jag blev gravid. Men så kom Erik och samtidigt som han var det bästa som hänt slets jag sönder inifrån. Att inte kunna lyfta upp min bebis själv när han grät gjorde blodiga revor i själen. Svartsjukt såg jag på när assistenterna bytte blöja och pudrade rumpan, och blev övertygad om att jag var värdelös. Vad skulle ens mitt barn med mig till?
Jag fick lära mig att vikta vad jag kan respektive inte kan i mitt föräldraskap. Borsta Eriks tänder fixar jag inte om man så håller en pistol mot min tinning. Blåsa på skrubbsår, läsa saga och tjata om att SÄTT PÅ DIG PYJAMASEN NU går däremot utmärkt. Dessutom ”likriktade” jag assistenterna. De flesta ungar har bara sina föräldrar, och syskon, att förhålla sig till; på samma sätt får Eriks liv aldrig avgöras av vem som råkar stå på mitt jobbschema just den dagen.
Poängen är att assistenterna är MINA, inte hans. De är aldrig ensamma med honom eller ger instruktioner (och verkligen inga AJA BAJA eller VAD FINT DU HAR RITAT!). I det här fallet är de just mina ”armar och ben”.
I dag är Erik en stor karl på sex år, men när han var yngre jobbade vi typ så här: Erik säger ”Mamma, jag behöver snyta mig” – jag och assistenten tittar på varandra – jag nickar – assistenten hämtar papper och håller det mot Eriks näsa – jag säger ”Okej Erik, då kör vi. Fräs!”. För honom är helt enkelt kombinationen min röst och någon annans händer fullt naturlig.
Det här livet är onekligen bisarrt ibland. Jag har både suttit inför Försäkringskassan och berättat i detalj hur jag går på toaletten och fått avbryta ett arbetsledarsamtal för att mensblod läckt igenom mina jeans. Och de senaste årens katastrofala nerdragningar har inte undgått någon. Men det går faktiskt att se assistansen som en möjliggörare. Utan den tar jag mig inte ur sängen. Med assistans? Jag är mamma, fru, journalist, författare. Jag har varit högst uppe på vulkaner och längst inne i en regnskog. Assistansen får livet att handla om mer än att bara överleva, helt enkelt.