Syskonen Greta och Max Nilén var barn då deras mamma drabbades av förlamning efter en planerad operation. De växte upp med en mamma i rullstol. Birgitta Jacobsson Nilén avled i april 2020, men tack vare barnen blev det en bok om hennes liv.
Mamma skrev alltid dagbok. Hon funderade på att skriva en bok om sitt liv. Men hon var samtidigt tveksam om det var tillräckligt intressant att läsa om att hamna i rullstol mitt i livet med man och två barn på 9 och 6 år, berättar Greta.
– Men vi pushade henne. Jag sa till henne att ”om du börjar skriva gör jag en pjäs”. Hon gick då en skrivarkurs och började skriva längre texter, berättar Max.
Max är i dag 29 år och utbildad skådespelare på Teaterhögskolan i Malmö. 2015 hade pjäsen Rulle premiär. Där framförde Max ensam på scenen, i rullstol, monologer baserade på Birgittas texter och upplevelser. Den spelades på olika ställen i landet fram till 2018. Max håller nu på att göra en film baserad på pjäsen samt intervjuer med personer i rullstol och anhöriga i samarbete med Spinalisstiftelsen.
Efter mamma Birgittas bortgång gick syskonen igenom dagböckerna och texterna. På ön där familjen tillbringat många somrar tillsammans fanns en anteckningsbok där Birgitta skrivit att en av hennes önskningar var att ”våga skriva den där boken jag drömt om: Ett (litet) liv av kamp och möda”.
– Vi tyckte att texterna var starka och mycket bra, och det skulle vara slöseri om de blev liggande olästa i en låda. Vi samlade ihop texterna och redigerade dem, berättar Max och tillägger:
– Det blev som en upprättelse. Hon fick sin bok.
Boken handlar om hur det är att drabbas av rörelsenedsättning, om att hitta tillbaka till livet och vara mamma, yrkesarbetande kvinna och börja resa och segla igen. De sista kapitlen handlar om Birgittas deltagande i Paralympics 2008 i Kina och tiden därefter. Birgittas texter pendlar från sorg och förtvivlan till den starka viljan att återta sitt liv.
– Mamma hade mycket power och levnadsglädje och det är också viktigt att skildra, säger Max och Greta håller med.
Men hur var det att ha en mamma som hamnade i rullstol?
– Första gången vi skulle träffa henne efter operationen kändes korridoren på sjukhusets avdelning en kilometer lång innan vi kom fram till hennes rum. Belysningen var stark och en lampa blinkade. Det kändes mardrömslikt och jätteläskigt, för jag visste inte hur hon skulle se ut, berättar Greta.
– När vi kom in på rummet utbrast Max: ”Du ser ju ut som vanligt!” Och så var det.
Gretas tydligaste minne är att hon inte ville att Birgitta skulle följa med på utvecklingssamtal i skolan.
– Jag gick långt framför henne. Hon stack ut och syntes mer i rullstolen jämfört med de andra mammorna. Alla tittade, och det var svårt för mig att hantera som nioåring.
– Jag vet att jag skämdes över henne men vågade inte säga något. Jag tyckte att det var jobbigt att ta hem kompisar för jag visste inte hur de skulle reagera eller säga, minns Max och fortsätter sin berättelse:
– När jag var åtta år och kompisarna började fråga chans tänkte jag att ingen kommer att vilja vara ihop med mig för att jag har en mamma som sitter i rullstol.
Varken Greta eller Max minns att de hade någon vuxen att prata med om sina tankar. Ingen bekräftade att det är helt naturligt för barn att ha sådana tankar.
– Jag ville inte prata om det heller. När jag sa till mamma att jag inte ville att hon skulle följa med var det jättejobbigt för det kändes fel att tycka så. Men det var så jag kände.
Segling har alltid varit familjens stora intresse. 
Greta och Max som vuxna.
Max och Greta pratade inte heller med varandra. Det började de göra långt senare. I början var det bara fokus på hur de skulle ta sig vidare. Syskonens farhågor stämde dock inte med verkligheten, för kompisarna tyckte att Birgitta var en trevlig mamma som alltid bjöd på fika. När syskonen kom i tonåren brydde de sig inte alls om att hon satt i rullstol.
Hur blev livet efter att Birgitta drabbades av rörelsenedsättning?
– Seglingen slutade vi med, och båten såldes för den var inte anpassad. Men vi fortsatte resa, och det blev ingen skillnad på annat vi gjorde tillsammans i familjen.
Birgitta var journalist och hade alltid rest mycket i arbetet, bland annat till Tanzania och Indien. Att resa var hennes stora passion och på den första resan, bara några månader efter operationen, åkte hela familjen till Kuba.
Greta och Max har många minnen från alla resor och delar med sig av ett, då de kom sent till ett hotell i London där Birgitta hade förbokat ett rullstolsanpassat rum.
– På grund av förseningen fanns inte bokningen kvar. Mamma blev jättearg och skrek på svenska att receptionisten var handikappad i huvudet, och sedan visade det sig att receptionisten kunde svenska. Jag var 15 år och skämdes så jag ville sjunka genom jorden, berättar Greta och skrattar.
– Sedan skällde hon alltid ut de gående som gick på handikapptoan, och det skämdes jag också över då jag var barn.
– Men vi kände oss alltid som ett team och när folk på stan stirrade då stirrade vi tillbaka, säger Max.
2008 deltog Birgitta i Paralympics och tävlade i segling. Hennes man Holger och barnen kom också till Peking i Kina.
– Det var så stort och maffigt allting. Det största var när vi fick hälsa på kronprinsessan Viktoria, säger Greta.
– Och när vi fick åka ut med båt och titta på tävlingen. Jag var så stolt över henne.
Max ville först inte följa med för han hade precis börjat gymnasiet.
– Jag var 16 år och rebellisk och ville besöka och kissa på Himmelska fridens torg. Sedan minns jag att vi inte behövde betala för maten när vi åt i matsalen för alla deltagarna. Jag beställde fyra äppelpaj på McDonalds.
– Än i dag kan jag säga att jag har varit i Kina för min mamma var med i Paralympics, säger Greta som i dag är 32 år och själv mamma till tvååriga dottern Vega.
Vega föddes sex veckor efter Birgittas bortgång, och Greta tycker att det känns sorgligt att mormor Birgitta inte finns med i livet längre och får träffa barnbarnet.
Greta och Max är i dag mycket stolta över sin mor och tycker att de lärt sig hantera svårigheter tack vare henne.
– Jag känner mig inspirerad av henne, av allt hon gjorde och orkade med, säger Greta och Max instämmer.
– Hon var otroligt kärleksfull och ville krama en och sa alltid hur mycket hon älskade oss. Jag saknar hennes stora öppna famn då hon kom rullandes.
Boken Ett (litet) liv av kamp och möda av Birgitta Jacobsson Nilén finns att köpa på www.bokus.com och www.adlibris.com.