Socialstyrelsen fick 2018 regeringens uppdrag att utreda vilka vårdområden som gynnas av att bedrivas som nationell högspecialiserad vård, som ska ersätta rådande system med rikssjukvård. Vägledande för förändringen är patienternas bästa. I december avgörs på vilka fyra universitetssjukhus som ryggmärgsskadevård ska utföras i framtiden.
Socialstyrelsen har beslutat att vård av ryggmärgsskadade ska bedrivas på fyra av landets sex universitetssjukhus – Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund.
En beredningsgrupp bestående av tjänstemän, som är experter på hälso- och sjukvårdssystemet i de sex regionerna, har haft som uppgift att ta fram ett förslag på i vilka regioner som ryggmärgsskadevården ska bedrivas. Två regioner ska, med andra ord, förmås att förorda andra regioner än sig själva. Den politiskt tillsatta nämnden för nationell högspecialiserad vård ska, med förslaget som utgångspunkt, fatta beslut i december.
För RG Aktiv Rehabilitering är det en välkommen utveckling. Föreningen har i flera decennier – i olika sammanhang och konstellationer – stött och blött frågan om centralisering av ryggmärgsskadevården. I verksamheten har det genom åren varit tydligt att erfarenhet och kompetens i det tidiga omhändertagandet av patienter med ryggmärgsskada har avgörande betydelse för deras fortsatta rehabilitering.
En koncentration av ryggmärgsskadevården skulle medföra att vårdgivarna träffar fler patienter, vilket i sin tur ger dem ökad erfarenhet och specialistkompetens och i slutänden skulle vården bli av högre kvalitet. Tidigare ansatser på det området har dock spruckit på att regioner har försvarat den egna verksamheten mot centraliseringsplaner där de själva inte inkluderas. Och nu verkar tyvärr även arbetet i beredningsgruppen ha kört i diket på just den frågan.
Ryktet säger nämligen att representanterna för de sex regionerna i beredningsgruppen inte har kunnat enas om vilka två regioner som inte ska få bedriva ryggmärgsskadevård som nationell högspecialiserad vård. Ett förslag som exkluderade Norrlands universitetssjukhus i Umeå och Akademiska sjukhuset i Uppsala föll på grund av att Norra sjukvårdsregionförbundets representanter motsatte sig förslaget.
De oeniga regionerna hävdar sin rätt med samma argument fast ur motsatta positioner: ”Om vår region tappar ryggmärgsskadevården så hotas även all annan vård i regionen.”
Var och en av de sex aktuella regionerna har inkommit till beredningsgruppen med en ansökan om tillstånd att få bedriva vård av ryggmärgsskadade och förslag på hur tillstånden ska fördelas.
– Vi har studerat materialet och utvärderat informationen, säger Stefan Franzén, medicinsk direktör i Region Östergötland och dess representant i beredningsgruppen.
– Men tyvärr lyckades vi inte nå enighet kring något förslag, vilket ingick i uppdraget. Därför skickar vi de beslutsunderlag vi har vidare och låter nämnden fatta beslutet.
RG har varit delaktig i processen såtillvida att man tillsammans med andra patientföreträdare har svarat på det underlag som Socialstyrelsen skickade ut på remiss i maj 2019. Man har sedan fortsatt att följa processen och har, genom skrivelser och telefonsamtal, bland annat ifrågasatt huruvida regionernas ansökningar duger som underlag för att fatta beslut i frågan.
– Möjligen hade den här situationen kunnat undvikas om de hade haft ett bättre underlag, säger RG:s verksamhetschef Veronika Lyckow lite uppgivet.
– Vi tyckte att det behövdes kompletterande uppgifter från sjukhusen för att ansökningarna överhuvudtaget skulle kunna jämföras och bedömas. Men Socialstyrelsen delade inte vår uppfattning.
– Det är möjligt att vi som patientförening saknar full kunskap om hur eventuella beslut påverkar vården i helhet – alltså utöver för vår målgrupp. Men med tanke på att beredningsgruppen har misslyckats med att enas om ett förslag så känns det som att RG:s synpunkter, om behovet av att förtydliga beslutsunderlaget, var extra relevanta.
– Och risken med att skicka underlagen till nämnden utan något förslag är att deras beslut hamnar väldigt långt från patienten och mer handlar om politik. Då klingar ord som ”patienten i fokus” rätt ihåliga.
– För att förbättringarna med nationell högspecialiserad ryggmärgsskadevård ska nå så många patienter som möjligt, så fort som möjligt är det viktigt att vården hamnar på rätt ställen. Då kan man inte låta något annat än medicinska faktorer och patienternas bästa vara avgörande.
Kristina Wikner är enhetschef på Socialstyrelsen och deltar som kanslistöd i beredningsgruppen.
– I beredningsgruppen är man regional representant, men det är viktigt att man behåller det nationella perspektivet, säger hon.
– Målsättningen är ju att få till en högspecialiserad ryggmärgsskadevård som patienter i hela landet kan få del av.
Hon menar att geografiska avstånd har betydelse i ett avlångt land som Sverige.
– För ryggmärgsskadevårdens del gäller det främst den uppföljande, ofta livslånga, delen. Fast den ingår inte i vårt uppdrag avseende nationell högspecialiserad vård. Den kommer att utföras av regional och lokal ryggmärgsskadevård, för vilka de fyra enheter som får nationell högspecialiserad vård kommer att fungera konsultativt.
Faktaruta:
Förutsättningarna för Socialstyrelsens uppdrag är att nationell högspecialiserad vård ska bedrivas på högst fem sjukhus. De medicinska discipliner som är aktuella för nationell högspecialiserad vård har alla det gemensamt att de är komplexa och mer sällan förekommande.
Vård och rehabilitering efter förvärvade traumatiska och icke-traumatiska ryggmärgsskador är ett pilotområde som förhoppningsvis kommer att ge viktiga lärdomar och erfarenheter för det fortsatta arbetet med nationell högspecialiserad vård inom andra vårddiscipliner.