När bagaget som absolut måste med på resan har vuxit till ett berg vore ett enklare alternativ att stanna hemma i stället och kolla naturfilm på tv. Fast inte för Anna Hallgren – socionom, mamma och rullstolsbrukare som ständigt är nära nästa skratt. Artikeln är tidigare publicerad i Kick nr 4 2017.
Sedan några år tillbaka reser Kungsbackafamiljen Hallgren Stenhammar till New York minst en gång om året.
– När vi åker är det livsnödvändigt att Wilma och jag har med våra elektriska rullstolar, våra andningsmaskiner och minst varsin resväska med kläder, säger Anna Hallgren och skrattar.
– Vi är som ett litet cirkussällskap.
Trots det är de inte ens i närheten av att begränsa sitt resande som, förutom till USA, varje år tar dem till Åre, sommarstället i Loftahammar på östkusten och på en solresa.
– En gång i tiden kändes förberedelserna nästan oöverstigliga men nu har vi rest så mycket och skaffat rutiner som gör att det åtminstone känns ganska rimligt.
– Mycket prylar är dessutom ett logistiskt problem och det brukar gå att lösa sådana, menar hon och låter som om hon härbärgerar något revolutionerande.
Sedan berättar hon om Axel Stenhammar. Han är hennes sambo och far till hennes dotter Wilma. Hon träffade honom för 21 år sedan när de båda arbetade på ett RBU-läger. Hon slogs av att en så ung man – några år yngre än hon – kunde vara så snäll, samvetsgrann och strukturerad. Det var först när hon visade bilder av honom för väninnorna som hon fick klart för sig att han var snygg också. På den tiden såg hon honom inte alls som en lösning på ett logistiskt problem, men frågan är om han inte kommit att bli det.
– Jo, visst har han det, utbrister hon och skrattar.
– Det skulle aldrig funka utan honom!
Hennes historier om När Axel Grep In Och Räddade Situationen framstår som oräkneliga. Historierna får en också att inse att Axel förmodligen är stark utöver snäll, samvetsgrann, strukturerad och snygg. Och att hon har en avundsvärt ärlig, enkel och odramatisk syn på deras relation.
– Vi både kompletterar och behöver varandra. När han har räddat oss ur något vill han gärna klättra eller gymma och då kan jag och Wilma köra ett andningspass.
Mycket packning blir det! 
Precis som sin dotter Wilma, och som sin mamma, har Anna Hallgren nemalinmyopati. Det är en ovanlig ärftlig muskelsjukdom som yttrar sig i muskelsvaghet i delar av kroppen och nedsatt lungfunktion som bland annat innebär att de slutar att andas när de somnar. Statistiskt sett föds i Sverige varje år ungefär två barn som har sjukdomen.
Det väcker i allmänhet uppseende och drama med tre generationer kvinnor som alla lever med snarlika rörelsehinder. Fast föga förvånande har de själva en helt annorlunda syn.
– Det är ju vardag för oss, säger hon och berättar att hon var väl medveten om ärftlighetsfaktorn när hon bestämde sig för att skaffa barn för drygt nio år sedan.
– Vi tog reda på att den genetiska faktorn inte är hundraprocentig – jag har till exempel en bror som inte har sjukdomen – fast det avgörande var att vi inte skulle betrakta det som en katastrof att få ett barn med funktionshinder.
– Min gräns var att jag själv, och inte sjukvården, skulle vara kapabel att ta hand om mitt barn.
– Och så tycker jag ju inte att det har förstört mitt liv att jag har nemalinmyopati.
Kanske främst därför att hon helt enkelt inte har låtit det ske.
Delar av sin inställning till sitt funktionshinder och sina möjligheter har Anna Hallgren ärvt från sin mamma. Andra delar bygger på hennes egna erfarenheter och upplevelser. Alltihop försöker hon nu förmedla vidare till Wilma.
Hon förstod tidigt att livet blev smidigare om hon hade superkoll på vissa delar i det. När hon var 14 år och ville åka på språkresa så hon skrev till EF och presenterade sig själv och sin situation utförligt.
– Jag frågade om de trots allt hade någon familj som skulle kunna ta emot mig och att det i så fall fick bestämma ort.
Hon åkte på språkresa till Eastbourne två år i rad och det fungerade hur bra som helst.
Utöver att förbättra sin engelska lärde hon sig hur viktigt det är att kunna beskriva sina begränsningar och behov för andra.
När hon som drygt 20-årig socionomstudent backpackade och arbetade i Australien under ett år, gav livet henne en lärdom som hon tycker sig ha nytta av än i dag. I samband med dykning vid Barriärrevet drog hon på sig dubbelsidig lunginflammation och hamnade på sjukhus. Där fick hon hjärtstopp, var kliniskt död men återupplivades. När hon äntligen hade hämtat sig tillräckligt för att kunna förklara sin situation för läkarna bestämde de sig för att skicka hem henne till Sverige med ambulansflyg.
– Men på grund av min dåliga lungfunktion ville flygbolagen inte ta med mig så det fick bli en flygande intensivvårdsavdelning, säger hon och skrattar.
– Fast det räddade mitt liv och det är jag oerhört tacksam för i dag.
Att vara så nära döden så långt hemifrån fick henne att inse hur sårbar hon faktiskt är. Och att hon skulle bli tvungen att göra något åt det eftersom att sluta resa inte var ett alternativ för henne. Sedan dess är det egentligen inte mängden bagage vid resorna som har varit hennes fokus.
– Jag förstod att verklig kontroll får man genom att alltid ligga ett steg före och det gör man genom att ha en plan B för när något blir fel.
– Tidigare när jag planerade utgick jag alltid från att allt skulle fungera som det var tänkt. Men en andningsmaskin eller rullstol kan ju gå sönder och man kan ju bli sjuk eller skada sig.
I Dubna i Moskvaregionen står Rysslands största Leninstaty – sammanlagt 37 meter hög och 540 ton tung. 
Är man i Kina så är kinesiska muren ett måste. Det var något av en utmaning men vi har gått på den, säger Anna Hallgren.
När hon blev mamma fördjupades förändringen i hennes synsätt på resor och risker.
– Nu ägnar vi rätt mycket tid åt att försöka förutse vad som kan gå fel så att vi har en lösning om det skulle hända.
– Vi kollar alltid över våra försäkringar innan vi reser någonstans. Man vill ju till exempel inte bli tvungen att uppsöka vård i USA om man inte har en försäkring som tar kostnaden.
– Jag har alltid med mig recept på viktig medicin. Om inte annat så kan det fungera som förlaga för att få ny utskriven om det skulle bli nödvändigt.
– Jag har dokument som utförligt beskriver nemalinmyopati om jag av någon anledning inte skulle kunna göra det själv.
– Vi ser alltid till att det finns back up på hemmaplan med rätt reservdelar till våra hjälpmedel.
”Om man inte är stark och snabb måste man vara smart” har blivit det ordspråk som familjen försöker leva efter.
– Efter allt vi har investerat i resorna i form av tid, förberedelser och pengar, kan vi ju inte bara åka hem med svansen mellan benen så fort något inte fungerar klockrent.
Det blir nämligen inte billigt att resa som ett mindre cirkussällskap. På långflygningar där det finns risk att de somnar måste de ha plats för andningsmaskinerna och det finns bara i Business Class. Dessutom måste de ha med någon som är vaken och kollar Wilmas andning när hon sover. Deras tur och returbiljetter för sommartrippen till New York kostar därmed över 100 000 kronor.
– Ja, det är inte klokt egentligen, men vi får resandet att gå ihop genom att jobba rätt mycket och inte kosta på oss så mycket under resten av året.
Besök på Central park zoo. 
Den årliga resan till New York. 
Wilma på väg till Coney Island.
Arbetsmässigt går Anna Hallgren en spännande tid till mötes. Hon är socionom och sexolog och har haft olika tjänster inom skolan och landstinget, men nyligen startade hon ett eget företag inom vilket hon ska bedriva föreläsningar och kurser.
Att Axel Stenhammar arbetar med logistik på ett företag som sysslar med internationell shipping känns nästan som en självklarhet.
Det här är en artikel från Arkivet/Resor och är tidigare publicerad i Kick nr 4 2017.