Forskning om Aktiv Rehabilitering, ett uppdrag som kändes omöjligt
Sedan 1976 har RG förändrat livet för personer med ryggmärgsskada. Deltagare och kursledare har länge vittnat om stora positiva effekter – men utan vetenskapliga bevis. Här berättar RG:s verksamhetschef Veronika Lyckow om hur frågan om evidens blev startskottet för ett forskningsarbete som nu, tio år senare, börjar ge svar.
När Veronika Lyckow klev in som tillförordnad verksamhetschef för RG Aktiv Rehabilitering i augusti 2013 fick hon flera uppdrag från styrelsen. Ett av dem stack ut.
– De bad mig att ”se om du kan hitta evidens för att Aktiv Rehabilitering fungerar”. De var fullt medvetna om att det var en orimlig begäran på ett år, men ville markera hur viktig frågan var.
Styrelsen pekade på den omfattande dokumentation som fanns: verksamhetsberättelser, deltagarutvärderingar och personliga vittnesmål om livsförändrande kurser. Veronika letade pliktskyldigt i materialet, men insåg snabbt svårigheten.
– Allt visade ju att metoden fungerade, men inte på ett sätt som kunde kallas vetenskaplig evidens.
Kvällsmöte i köket
När Veronika återkom som ordinarie verksamhetschef våren 2015 hade frågan hamnat i bakgrunden. Tills ett oväntat telefonsamtal förändrade allt. Hösten 2015 ringde en okänd man och presenterade sig som Anestis Divanoglou. Han ville träffas för att prata om Aktiv Rehabilitering.
Efter lite efterforskningar stod det klart att han varit med och startat RG:s systerorganisation i Grekland, forskat och undervisat internationellt samt arbetat som fysioterapeut på Rehab Station Stockholm. Och nu var han på väg till Island.
– Han kom en kväll när jag satt ensam kvar på kansliet. Vi satt i köket och pratade, och han berättade om sina idéer att forska på effekterna av kurserna i Aktiv Rehabilitering.
För Veronika kändes mötet nästan overkligt.
– Här satt plötsligt en person som både förstod metoden praktiskt, kunde ryggmärgsskador, visste hur forskning fungerar och dessutom ville forska på just Aktiv Rehabilitering. Det kändes som att han var sänd från ovan.
Ett sammanhang tar form
Det stod tidigt klart att ett sådant forskningsprojekt krävde stöd från flera håll. Anestis inledde därför dialoger med personer med kompletterande erfarenheter:
• Katarzyna Trok, läkare och internationellt drivande inom Aktiv Rehabilitering
• Tomasz Tasiemski, docent, forskare och själv tetraplegiker
• Marika Augutis, fysioterapeut som också såg behovet av evidens inom Aktiv Rehabilitering.
Samarbetet bidrog till en djupare förståelse för både metodens potential och de tydliga kunskapsluckor som fanns.
Ett viktigt nästa steg blev ISCoS-konferensen i Wien i september 2016. Där höll Anestis Katarzyna, Marika och Jalle Jungnell (en pionjär inom RG och grundare av rullstolsmärket Panthera) en workshop om Aktiv Rehabilitering och dess internationella spridning, med exempel från bland annat Polen, Ukraina, Grekland, Norge och flera afrikanska länder.
I avslutningen presenterade Anestis och Tomasz de utmaningar som låg framför metoden.
– Det blev tydligt att trots alla berättelser om positiva effekter saknades fortfarande systematisk forskning, säger Anestis.
Forskargruppen bildas
Efter workshopen introducerades Anestis för Sophie Jörgensen, läkare och forskare i Lund, via hennes man Erik Berndtsson, en av RG:s mer erfarna förebildsledare.
– Vi insåg snabbt att vi delade samma synsätt och samma entusiasm för att dra i gång en vetenskaplig studie om de svenska kurserna, berättar Anestis.
Tillsammans med Tomasz bildade de kärnan i forskargruppen bakom INTER-PEER-studien. Tio år senare är resultatet omfattande: en färdig studie, en doktorsexamen och flera masterexamina inom Aktiv Rehabilitering, över femton vetenskapliga artiklar, ett stort antal internationella presentationer, ett nyväckt intresse bland andra organisationer inom Aktiv Rehabilitering att forska på sina egna aktiviteter och en betydligt bättre förståelse för de mätbara effekterna av kurserna.
– Det känns nästan lite overkligt. Och otroligt roligt, avslutar Veronika.
Efter 50 år har Aktiv Rehabilitering inte bara berättelserna. Nu finns också vetenskapen.
