Vad visar INTER-PEER-studien om Aktiv Rehabilitering?
Metoden bygger på intensiv träning i vardagsmiljö, ledd av förebilder som själva lever med ryggmärgsskada.
Aktiv Rehabilitering har varit en del av det svenska ryggmärgsskadelandskapet i mer än femtio år. Tusentals personer med ryggmärgsskada har deltagit i kurser i Aktiv Rehabilitering i Sverige och internationellt, och många beskriver det som en viktig vändpunkt i livet. Trots detta har effekterna av kurser i Aktiv Rehabilitering tidigare inte undersökts med systematiska, vetenskapliga metoder.
INTER-PEER-studien (International Project for the Evaluation of Active Rehabilitation) startades för att ändra på detta. Syftet var inte att ifrågasätta värdet av Aktiv Rehabilitering utan att bättre förstå vad som faktiskt förändras under en kurs, vilka deltagare som upplever förändringar och hur dessa förändringar kan beskrivas på ett sätt som är meningsfullt för deltagare, ledare, vårdpersonal och beslutsfattare.
I denna artikel möts tre perspektiv:
• Anestis Divanoglou, forskare, docent i neurologisk rehabilitering och huvudansvarig för INTER-PEER
• Erik Berndtsson, förebildsledare med lång erfarenhet av kurser i Aktiv Rehabilitering och medförfattare till studien
• Veronika Lyckow, verksamhetschef för föreningen RG Aktiv Rehabilitering.
De har olika roller, men reflekterar alla kring samma fråga: Vad händer under kurser i Aktiv Rehabilitering – och varför spelar det roll?
Att se och lära
Metoden Aktiv Rehabilitering etablerades i Sverige på 1970-talet och har sedan dess spridits till fler än 20 länder. I kursform bygger metoden på sju–tio dagar med intensiv träning som leds av förebilder i vardagsmiljö. Under kurserna bor deltagarna tillsammans med förebildsledare – personer som själva lever med ryggmärgsskada – och spenderar alltså dygnets alla timmar tillsammans.
Detta ger deltagarna möjlighet att se och lära om varje aspekt av vardagen, till exempel morgonrutiner, hur man tar mat och balanserar sin bricka i matsalen, förflyttning till och från sängen och så vidare. Under dagen genomförs också flera intensiva träningspass där deltagarna får träna styrka, kondition, balans, förflyttningar, rullstols- och gångteknik med mera. Alla pass leds av förebilder.
Enligt Anestis passar kurserna i Aktiv Rehabilitering inte riktigt in i tidigare beforskade kategorier för vare sig förebildsverksamhet eller klinisk rehabilitering.
– Aktiv Rehabilitering kombinerar fysisk träning, praktisk problemlösning, utbildning och lärande i en kort, intensiv period som leds av förebildsledare. Deltagare och förebildsledare lever och tränar tillsammans, förklarar han och tillägger:
– Det är varken klinisk rehabilitering, samtalsstöd eller det som ofta beskrivs som ”förebildsstöd plus träning”, utan en strukturerad rehabiliteringsinsats i sin egen rätt.
Behov av utvärdering
Trots att Aktiv Rehabilitering har funnits i decennier hade metoden aldrig tidigare utvärderats rent vetenskapligt. Detta blev tydligt när Anestis och hans kollegor gick igenom tidigare forskning. De flesta publicerade studier handlade om betydligt enklare former av förebildsverksamhet, såsom samtalsgrupper eller kortare mentorsträffar – insatser som skiljer sig markant från kurserna.
Bristen på evidens får praktiska konsekvenser. Utan forskningsdata riskerar Aktiv Rehabilitering att uppfattas som ”trevligt men frivilligt” snarare än som en viktig och självklar fortsättning på rehabiliteringen. Det gör det också svårare för organisationer att visa på resultatet av sitt arbete, säkra långsiktig finansiering och anpassa verksamheten till nya behov.
Ur ett förebildsledarperspektiv känner Erik igen denna utmaning.
– Vi som har varit på kurserna vet att något viktigt händer, säger han.
– Men det kan vara svårt att sätta ord på exakt vad detta ”något” är. INTER-PEER hjälper oss att beskriva erfarenheter som vi har pratat om i många år, men som aldrig riktigt har gått att mäta.
Fyllde en kunskapslucka
Deltagare beskriver ofta Aktiv Rehabilitering som att lära sig leva igen efter en ryggmärgsskada. Mycket av detta lärande handlar om vardagsfärdigheter: att förflytta sig på ett säkert sätt, klara dagliga rutiner och se andra personer med liknande skador – förebilder – göra samma saker i vardagen.
Som verksamhetschef tycker Veronika att studien har flera fördelar.
– Att få tydliga forskningsresultat är inspirerande i sig. Men ur ett verksamhetsperspektiv är det inte bara en forskningsfråga. Med objektiva forskningsdata blir det lättare för oss att argumentera för att alla i landet som drabbas av en ryggmärgsskada bör få möjlighet att komma på kurs, säger hon.
– Forskning hjälper oss att visa att Aktiv Rehabilitering inte bara är en rolig kurs, utan något som faktiskt gör skillnad i människors vardag.
INTER-PEER utformades för att fylla denna kunskapslucka. Studien fokuserade på att mäta sådant som rimligen kan förändras under en kursvecka, såsom fysisk självständighet, rullstolsfärdigheter och tilltro till den egna förmågan.
Rimligt att mäta
När beslutet väl var fattat att göra en forskningsstudie på effekterna av kurser i Aktiv Rehabilitering blev nästa utmaning att avgöra vad som faktiskt var rimligt att mäta. Personer med ryggmärgsskada beskriver ofta en kurs som en livsomvälvande erfarenhet. Men hur mäter man det?
När människor berättar om vad som skapat stora förändringar i livet handlar det ofta om förändringar inom kärleksrelationer, arbete, föräldraskap, vänner och familj, resor eller fritidsintressen. Men det är knappast realistiskt att förvänta sig mätbara förändringar inom sådana områden efter en kurs på en vecka. Därför valde man att fokusera på att mäta sådant som både kunde påverkas på kort sikt och som personer med ryggmärgsskada själva upplevde som meningsfullt i vardagen.
Forskningsteamet började med att gå igenom tidigare studier om Aktiv Rehabilitering och liknande program för att få en samlad bild av vilka effekter som hade rapporterats och vilka mekanismer som kunde ligga bakom. Därefter fördes samtal med representanter från andra organisationer som arbetar med Aktiv Rehabilitering för att ta tillvara deras erfarenheter. Sammantaget låg detta till grund för att studien utformades med ett frågeformulär och ett antal fysiska tester.
Anestis berättar att Katarzyna Trok har varit en viktig person i det här sammanhanget och i studien i stort.
– Hon har utmanat oss i vårt tankesätt, givit ovärderlig input på studiens upplägg och varit oerhört generös med sin tid och sina tankar under hela processen.
– Likaså Tomasz Tasiemski från Polen har varit till stor hjälp, både med sina kunskaper inom Aktiv Rehabilitering och erfarenheter av forskning och livet som tetraplegiker. Även professor Lisa Harvey från Australien bidrog med viktiga insikter när det gäller upplägget av studien och vad som kunde mätas.
Egna skattningar
Eftersom deltagarna själva svarar på frågorna i frågeformuläret betyder det att de flesta resultaten i INTER-PEER bygger på deltagarnas egna skattningar om sin förmåga. Detta är ett vanligt upplägg inom rehabiliteringsforskning.
För att minska risken för snedvridna resultat, och för att forskningsresultaten ska anses trovärdiga, måste frågorna som ställs vara testade för både validitet och reliabilitet. Därför använde man redan etablerade frågeformulär och tester som redan gått igenom den processen. De flesta fanns dock inte på svenska och översattes och testades därför inom ramen för projektet.
I dag kan de översatta formulären även användas i klinisk praxis i Sverige. En annan fördel med att använda frågor och tester som redan är internationellt erkända är att det går att jämföra resultaten med andra studier inom rehabilitering vid ryggmärgsskada.
Studien gick ut på att deltagarna besvarade samma frågeformulär vid kursstart, vid kursens slut och tre månader senare. Frågorna omfattade fysisk självständighet, tilltro till den egna förmågan att hantera ryggmärgsskada och vardagsliv, delaktighet i samhället, livstillfredsställelse samt resiliens (förmåga till anpassning och uthållighet). Därutöver genomfördes ett praktiskt test av rullstolsfärdigheter vid kursstart och vid kursens slut.
Syftet med upplägget var att visa hur deltagarna utvecklades från kursstart till kursavslut och hur mycket av den utveckling som fanns kvar tre månader efter kursen.
En självständigare vardag
De tydligaste och mest bestående förbättringarna visade sig i deltagarnas förmåga att hantera vardagen mer självständigt. Förändringarna handlade framför allt om praktiska färdigheter i vardagen, särskilt om egenvård, tarmrelaterade rutiner och praktisk användning av rullstol i dagliga situationer.
Frågeformulären som deltagarna fick fylla i bestod av många olika frågor som alla hade ett antal olika svarsalternativ. Exempelvis kunde en fråga handla om hur deltagaren klarade en förflyttning från rullstolen till toaletten. Det svar deltagaren gav visade om hen flyttade sig helt utan assistans och hjälpmedel, om hen behövde hjälpmedel, om hen behövde assistans och hjälpmedel, och så vidare.
Bland deltagare som hade utrymme för förbättring vid kursstarten – det vill säga de som låg under högsta möjliga nivå av självständighet enligt mätverktyget– uppnådde många det som forskare kallar kliniskt meningsfulla förbättringar. Det innebär förändringar som är tillräckligt stora för att märkas i vardagen. Dessa förbättringar fanns kvar även tre månader efter kursen.
Efter kursen syntes förbättringar i vardagliga aktiviteter som på- och avklädning, personlig hygien, tarmhantering, att ta sig i och ur sängen samt förflyttningar mellan rullstol och säng eller stol. Det är aktiviteter som har stor betydelse för vardagen eftersom de utförs flera gånger varje dag. Många av dessa förbättringar fanns kvar även tre månader efter kursen. Det rimmade också med att flera av deltagarna upplevde en ökad tillfredsställelse med sin förmåga att sköta egenvård jämfört med vad de rapporterade vid kursstart.
När det gällde frågor om tarmen sågs särskilt tydliga och konsekventa förbättringar. Tarmhantering är ett område där många personer med ryggmärgsskada upplever stora utmaningar i vardagen. Det är en förutsättning att känna sig trygg med att kunna hantera sin tarm för att våga lämna hemmet, ha sociala relationer och vara en aktiv medlem av samhället.
Deltagarna blev bättre på att hantera tarmtömning, de fick en ökad tilltro till att kunna undvika tarmolyckor, de blev säkrare på förflyttningar mellan rullstol och toalett och upplevde större självständighet vid toalettbesök. Dessa förbättringar var fortfarande tydliga vid tremånadersuppföljningen.
Synsättet förändras
Resultaten tyder på att kursen bidrog till nya färdigheter och strategier som fungerade även efter att kursen avslutats. Erik känner igen detta från sin roll som förebildsledare.
– När någon inser att hen klarar förflyttningar eller vardagsrutiner mer självständigt förändras ofta sättet man ser på resten av sin vardag och vilka möjligheter man har, säger han.
– Den till synes enkla och grundläggande delen av självständighet som handlar om att gå på toaletten innehåller många olika moment där kanske det viktigaste av allt är att känna sig trygg med att kunna undvika eller hantera läckage.
Även rullstolsfärdigheterna förbättrades tydligt. Under kursveckan blev deltagarna både skickligare och tryggare med att använda sin rullstol. Att kunna manövrera sin rullstol på ett bra sätt stödjer självständighet inom många andra områden, till exempel att ta sig fram i olika miljöer och klara olika dagliga aktiviteter.
Samtidigt sågs långvariga positiva effekter när det gällde deltagarnas engagemang i hushållsarbetet, och både vid kursens slut och tre månader senare var deltagarna mer benägna att instämma i påståendet att de kunde hantera det som kommer i deras väg.
Tilltro till egen förmåga
Utöver förbättringar i praktiska färdigheter rapporterade deltagarna också en ökad tilltro till den egna förmågan vid kursens slut, bland annat när det gällde att hantera oväntade problem, hitta fritidsintressen och upprätthålla sociala kontakter. De flesta av dessa förbättringar var dock inte bestående, utan följde ett mönster som i studien beskrivs som en så kallad boostereffekt.
Enligt Anestis är detta mönster vanligt.
– Vi beskriver det som en boostereffekt, en tillfällig förstärkning av tilltron till den egna förmågan. Miljön på en kurs är ju väldigt stöttande.
– När man kommer hem påverkas tilltron av vardagens krav. Samtidigt gör erfarenheten av att ha lyckats en gång att det blir lättare att föreställa sig att man ska lyckas igen i framtiden.
Inom forskning är inte alla förbättringar lika viktiga. En liten förändring i siffror betyder inte alltid att livet blir enklare. Därför fokuserade INTER-PEER på kliniskt meningsfulla förbättringar som exempelvis att kunna klä sig själv, förflytta sig säkrare eller klara personliga rutiner med mindre hjälp.
Som Erik beskriver det ger dessa typer av förbättringar helt andra möjligheter i vardagen. Att kunna ta på sig byxorna eller ta sig upp för en trottoarkant själv kan låta som små saker, men de är enorma. De ger frihet och minskar beroendet av andra.
– Varje morgon när jag tar bussen till arbetet har jag tagit mig uppför fyra olika trottoarkanter och rampen på bussen. För att vilja och våga leva ett aktivt liv behöver jag känna mig trygg med att jag klarar eventuella utmaningar som jag ställs inför.
– För mina vänner med högre skador kan vetskapen om att de kan klä på sig själva rädda hela dagen när assistenten oväntat sjukanmäler sig på morgonen.
Förändringar på kort tid
För Anestis, som arbetar vid Smärt- och Rehabiliteringsmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Linköping, var den största överraskningen hur mycket som kunde förändras på så kort tid.
– I mitt arbete inom rehabiliteringsmedicin ser jag ofta mätbara förbättringar av liknande slag först efter flera veckor eller till och med månader, berättar han.
– Att kunna uppnå sådana förbättringar, och i vissa fall till och med kliniskt meningsfulla, redan efter bara en vecka med Aktiv Rehabilitering var därför slående.
Ur Eriks perspektiv var förändringstakten mindre överraskande:
– När människor tränar intensivt och omges av andra som visar vad som är möjligt kan mycket hända snabbt, säger han.
– INTER-PEER sätter siffror på det vi ofta ser i praktiken, så det känns kul att få det vi upplever bekräftat i studien.
Detta innebär inte att Aktiv Rehabilitering skulle kunna ersätta klinisk rehabilitering. Snarare visar resultaten att intensiva och förebildsledda program i vardagsmiljö kan bidra till snabba förändringar som ett bra komplement till klinisk rehabilitering.
Krävande men säkert
Som fysioterapeut inom klinisk rehabilitering har Anestis vid flera tillfällen under åren mött kollegors oro kring säkerheten på kurser i Aktiv Rehabilitering. Därför ingick systematisk dokumentation av alla avvikelser och incidenter som en del av studiens upplägg.
Fall av lindrigare karaktär förekom och speglar att deltagarna utmanade sig själva. Endast en skada krävde medicinsk vård bland över 100 deltagare som i snitt tränade drygt 4,5 timmar varje dag i åtta dagar, totalt nästan 4 000 träningstimmar. Och sedan tillkommer den vardagliga träningen såsom förflyttningar på rummet, att ta sig till och från aktiviteter och liknande.
Ur ett praktiskt perspektiv jämför Erik inlärningsprocessen med barn som lär sig gå: att ramla är en del av lärandet.
– Vi tänjer på gränser, men vi gör det med eftertanke. Förebildsledare vet när någon behöver uppmuntran och push och när någon behöver ta det lite lugnare. Kursen är utmanande, men det finns också bra stöd och ett gediget säkerhetstänk.
– Sammantaget visar resultaten att kurserna i Aktiv Rehabilitering i Sverige är krävande, men säkra.
Stor skillnad för fler
Vissa förbättringar kan se små ut på pappret men få stora positiva konsekvenser i en persons vardag. Ökad självständighet kan innebära mindre behov av daglig assistans, större egen handlingsfrihet och ett aktivare vardagsliv, vilket ger ringar på vattnet.
Ur ett organisatoriskt perspektiv betonar Veronika att dessa förändringar sträcker sig bortom individen.
– När en person klarar fler vardagliga moment själv kan stödresurser användas effektivare, säger hon.
– Det gynnar alla: individen, familjen och samhället.
Erik tillägger att deltagarna själva känner av vinsterna direkt.
– Att klara något på egen hand för första gången förändrar hur man ser på sina möjligheter i livet.
Nya frågor har väckts
INTER-PEER besvarar flera viktiga frågor, men väcker också nya. Vissa förbättringar består över tid, andra gör det inte. Och människor reagerar på olika sätt på samma insats. Att förstå varför detta sker och hur stödet kan stärkas över tid är en fortsatt viktig utmaning. Samtidigt finns ett behov av att vidareutveckla kurserna i Aktiv Rehabilitering, både utifrån ny kunskap och förändrade förutsättningar.
– Gruppen som drabbas av ryggmärgsskada i dag ser annorlunda ut jämfört med tidigare. Det visar både den pågående nationella studien STRIVE-SCI, där vi följer det kritiska första året efter skadan i hela Sverige, och vår systematiska översikt av traumatisk ryggmärgsskada i Norden, berättar Anestis.
– De främsta skillnaderna är fler personer med inkompletta skador, en högre medelålder och fler kvinnor. Den kunskapen är också viktig att ta med i det fortsatta arbetet med att utveckla framtidens kurser så att de fortsätter att vara relevanta och tillgängliga.
För Anestis, Erik och Veronika ligger ett stort värde i att INTER-PEER skapar ett gemensamt språk. Veronika påpekar att forskning, erfarenhet och praktik behöver mötas och samarbeta.
– Ju bättre vi förstår vad som händer på dessa olika områden, desto bättre blir återgången till vardagen för personer med ryggmärgsskada. INTER-PEER blev ett bra projekt ur det perspektivet: Forskarna samarbetade med erfarna RG-ledare och studien genomfördes ute i verkligheten.
– Resultaten hjälper oss att reflektera över vad vi gör bra och var vi kan bli bättre. Det blir ett spännande jobb som drar i gång med en stor ledarträff i januari 2026.
Under de kommande månaderna kommer Kick att publicera en serie artiklar på kick.se, där vi fortsätter samtalet om INTER-PEER och Aktiv Rehabilitering.
Viktiga budskap att ta med sig:
- Kurser i Aktiv Rehabilitering har nu utvärderats vetenskapligt i Sverige.
- Studien visar förbättringar som gör skillnad i vardagen.
- Forskning och levd erfarenhet stärker varandra.
- INTER-PEER öppnar för lärande, fler frågor behöver svar.
Författare till INTER-PEER.
Anestis Divanoglou
Smärt- och rehabiliteringsmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping och Institutionen för hälsa, medicin och vård, Linköpings universitet
Erik Berndtsson
RG Aktiv Rehabilitering och VE Rehabiliteringsmedicin, Skånes universitetssjukhus, Lund
Tomasz Tasiemski
Department of Adapted Physical Activity, Faculty of Sport Sciences, Poznan och University of Physical Education, Poznan, Polen
Carolina Saskia Fellinghauer
Swiss Paraplegic Research, Nottwil, Schweiz
Sophie Jörgensen
Institutionen för hälsovetenskaper, forskargruppen Rehabiliteringsmedicin, Lunds universitet och VE Rehabiliteringsmedicin, Skånes universitetssjukhus, Lund
Arbetet med översättningar av frågeformulär och tester leddes av Sophie Jörgensen och Anestis Divanoglou och involverade flera andra forskare och personer med ryggmärgsskada i Sverige: Emelie Butler Forslund, Ulrica Antepohl, Lisa Holmlund, Inka Löfvenmark, Richard Levi, Eric Berndtsson, Erika Nilsson, Johanna Wangdell, Lamprini Lili.
Forskningsartikeln finns att läsa i sin helhet på RG:s hemsida.